כמו אריה בכלוב

בשבוע שעבר אבא שלי אושפז בבית החולים פוריה שבטבריה. לא ברור לי למה אמא שלי החליטה לקחת אותו לשם אבל מאז הוא שם. ביום שישי בערב עבר ניתוח חירום מאחר וגוש שומן שגרם לבקע בבטן החל לגלות סימני נמק ומצבו הלך והסתבך. זאת בנוסף לדימום בשתן שהוא סובל מזה זמן רב. הניתוח היה בסדר אך הדימום התחזק. היום עבר פרוצדורה בהרדמה שבה הסתבר שהכליה בסדר (ב"ה) וגם הדימום הפסיק. מחר יבדק שוב ואולי גם ישוחרר סופסוף. אבל בדיוק כשהכל נראה בהיר אמא שלי החלה להסדק וכעת גם היא מאושפזת בפנימית באותו בית חולים – להשגחה. כל המדדים נראים בסדר אך מחר תבדק שוב לוודא שהלב תקין כמו שנמצא היום. המסירות שלה גובה מחיר.

בעיה נוספת שאני מתמודד איתה זה שאני כמו אריה בכלוב מעורב מרחוק. מחשבה שקשה לי לקבל אך בפועל זה המצב. הן אישתי והן אימי אוסרות עליי להגיע לבית החולים. אני מבין – בעבר לא זזתי משם ותמכתי לכל הדרך אך אי אפשר להתעלם מקיומה של המיאלומה והבעיה עם מערכת החיסון ואני משלים עם זה.

לא פשוט לעיתים להיות חולה במיאלומה, בטח שאנשים קרובים אליך פתאום אינם. פרופ' יורם סולומון הלך מאיתנו בסוף השבוע. חוקר סרטן ממכון ויצמן, שחלה בעצמו. איש מדהים שנאבק 8 שנים במחלה. כשחליתי אחת השכנות שעשתה אצלו דוקטורט וידעה על מחלתו הפנתה אותי אליו אך לא מיהרתי באותו שלב. נתתי לזה את הזמן. ביתו שכנה גם כן ככה שיכולתי לדרוש בשלומו כשהסווה את מצבו באלגנטיות ובצניעות האופיינית לו. מפעם לפעם עדכנו האחד את השני. בשבוע שעבר שמעתי על חברה ממכון ויצמן שנמכרה בהרבה כסף לחברה אמרקאית. רציתי להתקשר ולשאול אם יש לו קשר ואם הוא אדם עשיר, אך זה לא יצא. וכבר לא יצא. יהי זכרו ברוך.

ברחוב הקטן שלנו ארבע משפחות שהמיאלומה נגעה בחייהם. מעבר אלי ולפרופ' סולומון במורד הרחוב שכנה נפלאה שאחותה כבר בקו טיפול שלישי. בכנס השנתי האחרון איתרתי בקהל שכן שעזב לא מזמן. שלחתי לו בוואטס-אפ הודעה מבדחת בדבר מעשיו פה בכנס. מסתבר שזמן מה לפני הכנס אובחן עם מיאלומה זוחלת.

אין מדובר בחולי מיאלומה שגרים כולם באותו רחוב אלא בחצי מהמקרים בבני משפחה (מדרגה ראשונה) של דיירים באותו הרחוב לכן אי אפשר למצוא קשר בין המקרים. יחד עם זאת הסטטיסטיקה מפתיעה יחסית לשכיחות המחלה.

לפני כמעט שבועיים אני, אישתי, שני הבנים הצעירים וגם המיאלומה שלי חזרנו מחופשה של שבועיים וחצי באירופה. הולנד והיער השחור. כשיצאנו לחופשה (וואלה – מחר זה כבר חודש) התלבטתי אם לקחת את הסטרואידים – למה לתת לזה להפריע. בפועל לקחתי גם לקחתי כי המיאלומה דרשה את מקומה.

הייתה זו חופשה חלומית ומשגעת – אישתי לחצה להיות בהולנד. אני לא התלהבתי אך גיליתי את המדינה מחדש והיה פשוט אדיר. מדינה שנועדה לשרת את תושביה והם חביבים ואמפטיים. תשתיות נוחות, אתרי תיירות ציוריים ומקומות חווייתיים. לכל מהלך החופשה נלוו כאבי גוף שלעיתים היו בלתי נסבלים – כאבים בצלעות (שלא עברו לגמרי), בירך שמאל, פגיעה בעצם הזנב שעל זה אני חייב לפרט: בילינו בפארק מיים בקרבת האג. עליתי עם הבן שלי למגלשת טורבו. כשהתיישבתי כדי לגלוש החלקתי וחטפתי מכה בעצם הזנב. ידעתי שיש לי מספר שניות ליציאה לדרך, ניסיתי להסדיר נשימה אך הרגשתי איך המכה שחררה לחופשי את הנרופתיה שהלמה ברגלי. יצאתי לדרך ואז גם נתפסו לי השרירים בשני הרגליים. אני דוהר למטה, מים מותזים עלי ואני מנסה לשחרר ולעסות את רגליי שהתאבנו יודע שלמטה מחכה לי בריכה אליה אני הולך לצלול בלי יכולת להזיז את הרגליים. ניסיתי ללחוץ ולשחרר ואיך שהוא בראשי חלפה לה הבדיחה הישנה על אותו צנחן שהמצנח לא נפתח לו. הוא צולל למטה וטוען לעצמו שבביש המזל הזה גם הג'יפ לא יחכה לו. ראיתי בזה סימן שאם בכל המצב הזה אני יכול לצחוק על המצב אז המצב בכללי השתפר.

והמצב באמת השתפר – אפילו רופאת המשפחה טענה זאת שלשום – שאני נראה יותר טוב. ובאמת, מאז שמינון הדקסה ירד – הצבע חזר לי ללחיים. הכל משתנה שהמינון יורד ולטובה.

אז בשבוע הראשון לקחתי דקסה כדי להפטר מהכאבים האיומים בעצם הזנב ובשבוע שאחרי – מהכאבים בצלעות. ב-IVIG בשבוע שעבר דיווחתי על הבעיה והופניתי ל-CT אך החלטתי למנוע את ההקרנה המיותרת. אמנם הכאב עוד מורגש פה ושם אך זניח לעומת הפגיעה באיכות החיים בטיול.

טעות שאסור שתחזור על עצמה וכמעט הייתה גורלית: לקחתי ליריקה מתוך נסיון לשכך את הכאב. זה גרם לי פעם ראשונה בחיי לנקר על ההגה. כ"כ נבהלתי שעצרתי מייד בצד הדרך והתחלפתי עם אישתי. גם כשהיא נהגה עדיין הייתי בחרדה שבכל פעם שנרדמתי הקצתי בבהלה כאילו אני נוהג. פעם ראשונה שהרגשתי שהעינים נעצמות ללא שליטה. נורא. לאחר מספר דקות ביקשתי שתעצור בחניון דרכים. באירופה זה כל כך מסודר.. יצאתי, נשמתי, הסתובבתי, נרגעתי וחזרתי לרכב לנמנם מאופס ובלי החרדות. הלקח הוא לעולם לא לאחוז בהגה תחת השפעת תרופות מרדימות.

בפארק חבלים שליד העיירה טריברג עברנו חוויה לא נעימה: נתקעתי עם הבן שלי על פלטפורמה למעלה מ-40 דקות. הילד שרץ כמו חתול בין הפלטפורמות (של אחד המסלולים בפארק החבלים), נכנס להתקף חרדה ממש לפני סוף המסלול הבסיסי ואני שהגעתי אליו נתקעתי על הפלטפורמה בגובה 6 מטר יחד איתו. ניסיתי פעמיים להעביר אותו ולא הלך. ישראלים יפים שבילו בפארק הציעו עזרה שהילד סירב לקבל. אך מעבר לכך: הצוות סירב לעזור. זה חירפן אותי! אחרי כ-45 דק' נאלצנו לחזור את כל המסלול עד להתחלה. תפסתי את בעל הבית לשיחה צפופה וזה טען שדיברנו לא יפה אל הצוות. המקום שורץ ישראלים ויתכן שיש להם נסיון עם קהל שחסר נימוסים גרמניים, אך תמיכה חייבת להנתן. הסברתי לו שיש לי רקע בחילוץ, שמחלה קשה מונעת ממני לעסוק בפעילות זו, הוצאתי והראיתי תעודת נכה, סיפרתי שאני תחת השפעת סטרואידים שהם הסיבה שאני בכלל מסוגל לטפס על המתקן. ראיתי שהוא המום ואז  הטמבל טען שבמשך הזמן הזה צפה בנו וראה שהכל בסדר. התנפלתי עליו: אתה לא מתבייש, אמרתי, לראות ילד בוכה תחת התקף חרדה יותר מ-40 דקות ולא לעשות דבר וכעת לטעון שהכל בסדר?! דרשתי את הכסף חזרה (35 יורו לשעתיים זה לא מעט). הוא וידא ואז טען שחתמתי על הטפסים שלא יהיו לי תביעות. טענתי שאת הכסף של הישראלים הם אוהבים אבל לא לתת שירות. כשחזרתי הביתה התחילה המלחמה: על כה כבר פרסמתי את המקרה במספר אתרים – בעברית עד כה. ועוד היד נטויה. אתר "למטייל" הוא אחד מהם. קצת שיפצו לי את הפרסום אך הוא קיים וזוכה לצפיות רבות.

הארוע גרם לי לכאבים עזים בשוק שמאל. למחרת בפארק אירופה ממש סבלתי. אך לא ויתרתי על שום פעילות. המוטו שלי בחיים הוא לייצר מהלימונים לימונדה ככה כשקמנו למחרת החלטתי שבמקום לטייל בעמק היין בצרפת הסמוך ליער השחור, נבלה שוב בפארק אירופה, יותר באיזי. החלטה שהייתה אהודה על כולם ואכן היה יום מקסים גם לי למרות הכאבים בשוק.

בטיסה חזרה היה לי מזל ושובצתי במושב שיש מרווח מספק למתוח רגליים ולא להתמודד עם הכאב.

מה שהכי כיף בטיולים האלה זה לראות את האושר בעיני ובפני הילדים.

כמות האירועים מצטברת – בראשי אני תמיד מתכנן לגולל בכתב. גם על התחושה שלי שאני מתנהל בצורה מוזרה (לטעמי) מאז שנקבעו לי 100 אחוזי נכות לצמיתות. אך לא אפרוס זאת הפעם. החופש הגדול נגמר גם לנו ויש לקום מוקדם ולדאוג לילדים. לילה טוב.

 

 

קראתם ואהבתם? שתפוShare on FacebookTweet about this on TwitterPrint this pageEmail this to someone

תקורות

כמה מסדר היום מוקדש לטיפול במחלה? ובכלל להתעסקות במחלה?

כמה עולה לי בזמן להקדיש להיותי חולה מיאלומה שאלולא כן היה הזמן הזה מאפשר להתפנות לדברים אחרים? או בקיצור: כמה עולה לי להיות חולה מיאלומה.

השאלה הזו החלה לנקר לאחרונה והחלטתי לארגן את המידע ולהעלות אותו על הכתב. הכל החל מבוקר אחד בהמתנה בקופת החולים כשחבר התקשר ואמרתי לו שלאחרונה ביקור בקופת החולים נהיה כמו חוג במתנ"ס. ואז חשבתי לעצמי שעד להגעתה של המיאלומה ביקור בקופת החולים היה נדיר; אך מאז…

לא אכנס כאן לעלויות כספיות אלא מתייחס רק לזמן הממוצע שמושקע מדי חודש. כשהתחלתי לערוך את החישובים, ניתן כמו בחשבון הוצאות להתייחס להוצאות קבועות והוצאות משתנות. אני מפרט את ההוצאות הקבועות הממוצעות, לא כמדע מדויק אלא כאומדן. הוצאות משתנות, נראה בהמשך.

נכון להיום, אני נאלץ להשקיע מדי חודש בממוצע זמן מינימלי קבוע של 29 שעות לטיפול במחלה על הסובב אותה. שוב, מדובר בהוצאות זמן קבועות ע"פ הפירוט שלהלן:

רבלימיד: בכל חודש עליי להגיע לבית המרקחת ולמסור את המרשם ולאחר שהתרופה מגיעה להגיע ולהמתין בתור ע"מ לקבל אותה. כמובן שנסיעה לבית המרקחת גם לוקחת זמן ואין מדובר על עצירה בדרך לעבודה אלא נסיעה מיוחדת. בסך הכל שעתיים בחודש – רק עבור הטיפול לקבלת התרופה.

טפסי 17: בכל חודש יש להגיע לקופת החולים ע"מ לקבל טופס 17 ל-IVIG החודשי וכן אחת לרבעון עבור הביקור אצל פרופ' בן יהודה. נסיעה לקופ"ח, המתנה, טיפול ולעיתים הדפסת האישור כשמגיע. בממוצע כשעה וחצי לחודש.

בית מרקחת/סופר פארם: כצרכן תרופות כרוני, ומעבר לרבלימיד, יוצא להגיע כפעמיים בחודש לסופר פארם לרכישת תרופות. אני משתדל כיום לזרז הליכים ע"י הזמנה בקליק פארם וגם למרבית התרופות לקחת מרשמים לשלושה חדשים. חייב כאן לציין שבסיכומו של חודש חשבון הסופר פארם הינה גם הוצאה כספית לא מבוטלת. בזמן כימתתי כשעה וחצי בחודש. תחושתית נראה לי יותר אך נניח לזה.

את רופאת המשפחה אני רואה כל חודש בין אם למרשמים, בין אם למעקב ובין אם לטיפול בבעיה שהתעוררה. התקורה הזו עולה לי כשעתיים בחודש בממוצע. ישנם חודשים שמתראים אף יותר ולא אחת נסעתי בדחיפות לראות אותה במרפאתה הפרטית באשדוד. לסיכום: שעתיים.

את פרופ' בן יהודה אני פוגש למעקב אחת לרבעון. את ההכנות למפגש (הדפסה של בדיקות הדם כגיבוי וכד') לא הכנסתי לחישוב של שעה וחצי בחודש בממוצע. עלות הזמן כוללת נסיעה להדסה עין כרם וחזרה.

שורות אלה נכתבות בזמן קבלת טיפול ה-IVIG החודשי באשפוז יום המטולוגי בהדסה. זהו יום טיפול שגם כאן מצריך נסיעה למרכז הרפואי וחזרה. בסך הכל 9.5 שעות כולל נסיעה, טיפול ומנוחה מתבקשת בחזרה.

בכל יום מתבצעת נטילת תרופות ותוספי מזון. כל בוקר וגם קצת בערב. לעיתים יש לקחת תרופה מקדימה דוגמאת הלוסק, לעיתים תרופה שמחייבת גם צום וגם ישיבה והמתנה של חצי שעה ("ריבון"). בסך הכל פרגנתי לעצמי 5 דקות מדי יום של התעסקות בלקיחת תרופות. יתכן ובפועל לוקח יותר, אבל נניח לזה כרגע. בחישוב חודשי: שעתיים וחצי של התעסקות בלקיחת תרופות ותוספי מזון.

בדיקות דם מתבצעות אחת לכמה זמן ובממוצע כחצי שעה בחודש. ברוטו זה לוקח יותר מאחר והבדיקות בצום ואז יש לחזור הביתה ולאכול במקום להמשיך לעבודה למשל. עדיין חצי שעה לצורך העניין. כל השאר בחשבון ההוצאות המשתנות.

פגישה עם ההמטולוגית שלי ד"ר מעיין שמצריכה נסיעה לירושלים וחזרה לוקחת כשעה בחודש.

בחולון ישנו בית מרקחת ממנו אני רוכש תוספי מזון שהם חלק מסל התרופות שלי (סידן אמורפי, ויטמין D וכיו"ב). זהו בית מרקחת אינטרנטי ויתרונו בעלויות נמוכות עבור מצרכים לא זולים. אני מעדיף איסוף עצמי במקום להוציא על שליח. סך הכל חצי שעה בממוצע בחודש. כולל זמן ההזמנה.

מפגשי החברים לדרך חשובים לי והם חלק אינטגרלי משגרת החיים שבהם חיים טוב עם המיאלומה. הם אמנם רשות אך אני רואה זאת הן כזכות והן כחובה במידה ומתאפשר. בממוצע שעתיים בחודש.

גם הבלוג הזה שגורם לי לשמור על בריאות נפשית כשבממוצע (לצערי) יוצא לשגר פוסט רק אחת לחודש, לוקח את השעתיים בממוצע לכתוב, להגות, לתקן, להגיב. בסך: 2 שעות. לפחות.

הכנס השנתי של אמ"ן אמנם קורה פעם בשנה אך ארוע חשוב זה מצריך כשש שעות שהן בממוצע חצי שעה בחודש.

עבור "שונות", שהן הוצאות זמן קבועות שבכל פעם מצריכות את ההשקעה עבור דבר משתנה אני מכמת כשעתיים בחודש. זהו הסעיף של ההוצאות הקבועות כחלק אינטגרלי של ההוצאות המשתנות. אפשר גם לראות כתוספת של טעות בחישוב בסעיפים הקודמים.

ככה יוצא שמדי חודש בחודשו הטיפול במחלה מצריך מינימום של 29 שעות באופן מינימלי וקבוע. לחלופין ניתן למדוד זאת כניהול פיזי בפועל של המחלה שלוקח למעלה משלושה ימי עבודה בחודש בהם קיימת התעסקות קבועה על כל גווניה (בהן אני עובד עבור המיאלומה).

מהן הוצאות הזמן המשתנות? ימי מחלה, חלילה אשפוז, עיון בבדיקות הדם, הזמנת תורים, מפגש הצעירים, גלישה בפייסבוק הצעירים, פגישת תמיכה עם איזאבל, ויש את הצורך לנוח מפאת תופעות הלוואי.. ויש רזולוציות שאליהן לא ארד כמו הזמן "בבילוי" בשירותים מפאת פעילות מעיים מוגברת (אקרא לזה כך בעדינות). רק הבוקר התעוררתי בריצה קלה למפגש רעים עם האסלה ולהדסה יצאתי באיחור עד שנסתיימו ישיבות בוקר בהולות ודחופות שהכניסו חוסר בטחון ביכולת לצאת לדרך שקטה ובטוחה… ובכלל ניהול המחלה מעבר לצורך הפיזי המפורט לעיל קשה לכמת אותו בזמן אך יש לו את התקורות שלו. דווקא כאן לא בטוח בכלל שהזמן הזה אינו פחות למול הוצאות הזמן הקבועות.

גם אם זהו מחקר בגרוש מהן המסקנות, אם יש כאלה?

דבר אחד ברור: שזה באמת מאוד קשה עד בלתי אפשרי לנהל חיי משפחה לצד ניהול קריירה כאילו כלום לא קרה לצד ניהול מחלה כשהאחרונה דורשת לפחות שלושה ימי עבודה מדי חודש בחודשו, משמע שיש לתת למיאלומה את המקום שלה (כי הנה היא דורשת עבודה שאם לא תשלם עבורה היא תתן לך בראש בחזרה).

אשמח לתגובות על הפירוט בפוסט זה. האם הגזמתי או שהמעטתי והאם יש סעיפים מהותיים אותם פספסתי בקטן או בגדול.

 

 

 

קראתם ואהבתם? שתפוShare on FacebookTweet about this on TwitterPrint this pageEmail this to someone

מותר לכתוב על תקופה מדהימה

את הפוסט הקודם התחלתי לכתוב בערב שבועות. הוא עדיין טיוטה מאז. עבר זמנו בטל קורבנו הוא משפט שאינני אוהב ומקווה שלא יהיה נכון גם הפעם.

אתמול חזרנו מחופשה מדהימה, במסגרת דברים מדהימים שקרו לי לאחרונה. לא צריך להתבייש להגיד שקורים דברים מדהימים, בפרט שזה מדהים שזה קורה. אחרי תקופה לא פשוטה של משבר בצילה של המחלה, נוצרו רצף של אירועים קטנים וגדולים. נשאלת השאלה: מעבר לחווייה, כיצד לשמר זאת? הנה, ביום חמישי בברלין לקחתי את הדקסה לאחר ששבועיים לא נטלתי ואני כבר לילה שני בקושי ישן. כל הנסיעה ישנתי כמו מלך. הרגליים נשברו מרוב הליכה אבל בוודאי הורידו את כמויות הבירה שהרשיתי לעצמי (בוינה ואז בברלין) כמו גם הגבינות השמנות בבית המלון. כי ככה זה אירופה. שינה טובה ומלאה שאני בקושי חווה הרימו אותי על הרגליים ליום המחרת (וגם מעבר לנעלי ספורט).

תרופות בחופשה הזו הקפדתי לקחת – עם זה אני לא משחק, זולת הדקסה. בערב שבועות התקשרה ד"ר מעיין ההמטולוגית המדהימה וחשוב לציין בערב שבועות כי המולטיטסקינג בשיחה זה דבר מצחיק שצריך לדעת להעריך. ד"ר חנה מעיין היא דוסית עם 5 ילדים, שוודאי ערב חג מצריך הכנות מאדם שעוסק ברפואה ומצריך לחלק את זמנו בתבונה. אז במקביל לשיחת הטלפון שבו שכנעה אותי לרדת ל-10 מ"ג בשבוע מתוך מטרה מחד להחזיר לי במשהו את איכות החיים, מאידך גיסא לעקוב אחר התקדמות המחלה שב"ה נראית בשליטה – אני לא זוכר אם כתבתי, אבל בבדיקות הדם האחרונות בפעם הראשונה מזה ארבע שנים ה- Free Kappa ירד לערך תקין!!!! האם זה זמני, לכמה זמן?! אין זה משנה – זו עובדה מדהימה. זה גם אומר שהקלריטרומיצין עושה את העבודה. אז אני במחזור 24 של הרבלימיד ולא מתווכח. ככה שבמקביל לשכנע אותי להסכים לקחת 10 מ"ג במקום 20, התנהלה שיחה עם הילדים, וגם נראה לי אורחים, חברים וברגע שאמרתי "טוב בסדר מבין את הרציונל" ד"ר מעיין יכלה להתפנות לדברים החשובים באמת 🙂 אין עליה.

אני גם לא זוכר אם כתבתי על השינויים בחיי. אישתי טוענת שאני לא צריך להתבייש בלשתף (טוב את מי שצריך) שקיבלתי מביטוח לאומי 100% נכות לצמיתות. כשזה נודע לי הייתי ברגשות מעורבים. מצד אחד ההגשה לועדה – יוזמה שלי. יום לפני הועדה קראתי מאמר שלם ששותפה בו גם ד"ר הילה מגן אודות מיאלומה בסיכון גבוה וסימנתי את ההוכחות שאני בסיכון גבוה (ואין בכך ספק הוסיפה ד"ר מעיין בשיחנו כדי להסביר שגם אגב סטטוס רפואי זה אינו גורע מהצורך לאפשר איכות חיים שמתבטא בהחלשה, ולו זמנית, של שיעור צריכת הסטרואידים) ומצד שני כשזה הגיע ועוד לצמיתות נצבט לי הלב כי חשבתי על כך שיש משהו ככל הנראה מונוטוני עולה, שהרופאים יודעים ולא מספרים לי או אני זה שבמלחמה הגדולה ובקרבות הקטנים משתדל להתעלם בכדי להמשיך קדימה. עם מחשבות אלה נסעתי לאזכרה ביום הזכרון בצפון, של חבר שנפל בצבא לפני 29 שנה, אותו החלפתי בתפקיד שבנה מחדש את חיי. תוך כדי נסיעה היה לי זמן עם עצמי להרהר ולהחליט שאני מאפשר לאישתי לבצע שינוי בחייה אותו ביקשה לבצע זה מכבר ואני התנגדתי: הסבה להוראה. זה יחתוך אולי בחצי את השכר, יחליף את הליסינג ברכב פרטי ששנים מנע ממני את הצורך להתעסק עם מוסכים ובאופן אישי עם כל תאונה קטנה, אבל יביא לנירה את האושר ואת השינוי שהיא מחפשת. ואכן, מציאת עבודה בתחום ההוראה, מורה למדעים בחט"ב ותיכון הוא משהו שלקח לה כשבוע להתגלגל ולסגור היכן שרצתה. תוך כדי כבר הודיעה במקום העבודה על החלטתה לעזוב (ניסתה לדון על חלקיות משרה וקיבלה כתף קרה אז קמה והודיעה שעוזבת) ובסיומו של אותו שבוע כבר סגרה על המשרה החדשה. ראיתי בהכנותיה לשיעור הנסיון כמה השקעה זה מצריך והבנתי את הצורך בחלקיות משרה בשנה הבאה: סיום הלימודים במכללה, שנת סטאז' והשקעה אדירה בהכנת מערכי השיעור שבוודאי תצרוך את מרבית הזמן של החופש הגדול כמו של השנה הבאה. ככה שאין מה לדבר על משרה מלאה בשנה זו שנירה רואה כשנת נסיון. אך נירה מאושרת ולי זה עושה טוב גם אם השכר יהיה יותר נמוך (הנזיר שמוכר את הפרארי שלו זה הדימוי המצחיק שאני מהרהר בו). ככה שמה-1 לספטמבר תהיה לי מורה בבית. לא עוד מהנדסת. נאחל לחיילת הצלחה בהמשך דרכה.

בפוסט הקודם שעדיין טיוטה הרחבתי על ההכנות לפרוייקט שכבר התבצע: פרוייקט חללית שפרינצק. זהו פרוייקט מדהים וחדשני שהתבצע בפעם הראשונה בשנה שעברה. משגרים בלון עם מעבדה ניידת אל סף החלל (גובה 30 ק"מ) וכשהבלון מתפוצץ הוא נוחת באמצעות מצנח. המצלמות שולחות תיעוד מדהים. במיוחד זה של נופי ארצנו מגובה 30 ק"מ. השנה החליטו לשלוח שתי חלליות: האחת של כיתה ו' כמו בשנה שעברה והאחרת של כיתה ה' שנוספה לפעילות. צוותי ההורים המתארגנים פרושים על פני מספר צוותים: תכנון, בנייה, ניסויים, מצלמות, חיזוי (מאוד חשוב – מסלול משוער, כזה שגם ינחית אותה בגבולות ארצנו ולא בסוריה כפי שקרה השנה לבית ספר בחיפה) וכן צוות שאני הצטרפתי אליו: GPS. ההכנות היו אומנם על כתפי ההורים אך כללו מפגשים עם הילדים שהיו חלק מהתהליך ולמדו ע"פ החלוקה לצוותים עם פרטי פרטים של התכנית וההכנות. השנה יצא אירוע נדיר שביום שני לפני שבועיים, 5.6, הראתה התחזית שאם הבלונים ימריאו מבית הספר הן ינחתו בעמק יזרעאל, בקרבת עפולה. זאת בניגוד לשנה שעברה שהבלון המריא ממעגן מיכאל ונחת באזור מגידו/היוגב. המסלול ארוך ומעניין. מייד לאחר השיגור מתוך בית הספר כשכל בית הספר הגיע לחזות במאורע היפה, הייתה גם שעתי היפה. בכל בלון 2 מכשירי GPS: האחד סלולרי, ששולח הודעות מיקום לטלפון באמצעות סים שנמצא בתוכו (כל עוד יש קליטה שדי מהר נעלמת – החשיבות איתור לאחר הנחיתה עם חזרת האות הסלולרי) והשני GPS לוויני ששולח חיווי לאורך הדרך ולמדתי אותו ככה שעם הנחיתה שולח שני חיוויים לפני שנכנס למצב שינה. ככה שעם השיגור יצא צוות הורים גדול בעקבות שני הבלונים שהמריאו תחילה מעט דרומה אך מהר מאוד ביצעו פניית פרסה צפונה לפי התחזית ואני שהתחלתי לשלוח כל 10 דק' עדכון על מיקומם ושואל אם זה לא מציק מדי התחלתי לקבל הודעות של "מה קורה?" כשהקצב ירד כשהייתי בנהיגה צפונה והעברתי לאישתי את המשימה. הבלון של כיתות ה' המריא "רק" לגובה של 24 ק"מ ונחת בכוכב הירדן והבלון של כיתות ו' המריא לגובה 29 ק"מ ונחת.. בחצר בית ספר בקצה המושבה יבנאל. טירוף.. מבית ספק לבית ספר. רגע מציאת החללית הייתה חוויה עצומה בפני עצמה. את הניסויים שנשלחו בגוף החללית הובילו הורים שהם גם חוקרים ממכון ויצמן ומהפקולטה לחקלאות והבנתי שהתובנות מובילים למחקר ולמאמר. שלחו למשל זבובונים שלא שרדו את הגובה ושלחו גם אלמוגים שכן חזרו לחיים. זה אותי פחות מעניין. לסיכום אני שולח סרטון שהופק והועלה ליוטיוב. אני חושב שהתמונות שהתקבלו מגובה כה רב הן מרהיבות. אפשר לראות את האיורים והסימונים של החיווי מה-GPS שאני עדכנתי במהלך טיסת החלליות עד נחיתתן. חדי העין והאוזן יוכלו להבחין בי מתעד את רגע מציאת החללית ומצטלם עם הילדים. רגע פיצוץ הבלון מרהיב גם הוא..

על חלקיות המשרה בעבודה שלי ארחיב בפוסט אחר – גם הוא נמצא בפירוט בטיוטה הקודמת. שיחה עם אחד החברים הטובים לדרך הראה לי את הבעיה בהתנהלות בתחשיב שעות העבודה במשרה החלקית ובשיחה עם הרופא התעסוקתי גם קיבלתי ממנו על הראש: בכל מקום עבודה אחר, הוא טען, אני מגביל אחוזי משרה והעובדים מבקשים אף פחות. רק כאן, חורגים כלפי מעלה. הסכמנו, ואני התחייבתי, לא לחרוג מ-100% משרה אך לשמור על הפרופיל של משרה חלקית, כלומר לקחת פסק זמן כל שבוע של יום אחד ועוד מתכונת של יום קצר. נעקוב ונראה.

לפני מספר חודשים (באוקטובר) כבר שריינתי חופשה זוגית עם אישתי שהייתה אמורה להיות כולה במקור בברלין במהלך יוני אך החלה בוינה מן הטעם ליטול חלק בהופעה של Coldplay מייד כשהבנו שתהיה בוינה הופעה ושיש סיכוי למצוא כרטיסים – אז רכשנו כבר אז כרטיסים להופעה, טיסות בנקודות שצברתי לוינה, ברלין וחזרה (לשם השוואה הכרטיסים להופעות במילאנו נחטפו בתוך יום לשתי הופעות עוקבות ואילו את וינה אנו מכירים היטב וגם אוהבים). שלושה שבועות לפני הנסיעה החלטתי שאני רוצה את שני הבנים הגדולים שלי איתי. אכן הידיעה של 100% לצמיתות דורשת ממני מיצוי זמן עם המשפחה. עכשיו זה עכשיו. זה הצריך אישורים מהצבא: נדב השיג אישור חתום תוך יום (בעתודה זה פשוט יותר מה גם שהפסיד רק יום לימודים) ועם איתי שמראש ידעתי שיקח יותר זה לקח כמעט שלושה שבועות וכלל שיחה שלי עם מפקד בכיר שלו להסביר את המוטיב לבקשה. זה בא מן הרקע של היחס המדהים אני חייב לאמר של הצוות בטכני לחניכים. והנה כשאיתי חזר התבשרנו שלא רק בטירונות היה לחייל מצטיין אלא גם בקורס טכנאי דרג א' של F-15. הילד קורן ואני מבסוט בשבילו. עוד לפני קבלת האישור האופטימיות בי גאתה וכבר בערב שבועות עוד טרם קבלת האישור אך לרוחם של דברים הזמנתי לזוג הבנים כרטיסי טיסה, זוג כרטיסים להופעה וחדר במלון בו שהינו. אנו הגענו לוינה בשישי בצהרים והם בשישי בלילה. נפרדנו בשני בבוקר – אנו לברלין והם חזרה לארץ. ובין לבין – וואו – איזה WOW – איזה כיף היה לכולנו. טיולים וארוחות משותפות בעיר. כשברור שכולנו הגענו למטרה משותפת. אני מזכיר (למי שעוקב) שלהופעה של Coldplay בקיץ ב-LA הגענו באיחור. עכשיו זה היה מעין "פיצוי רגשי" והגענו מה זה בזמן – הם שרצו כרטיסי עמידה סמוך לבמה כבר הגיעו בצהריים, לאחר סיור מקדים ערב קודם כדי ללמוד את המקום ודרכי הגישה למנוע הפאדיחה של הקיץ. ואנו הגענו כבר להופעות החימום לפני הדבר האמיתי. לא אגזים אם אומר שמאות רבות של ישראלים הגיעו להופעות בוינה ליום א' האחרון ובלייפציג (שעתיים מברלין) ביום רביעי האחרון. בטיסה לוינה הטייס ברך את המאושרים שהגיעו להופעה של קולדפליי והמטוס היה מחויך. פגשתי חברים מהלימודים ומאחורינו ישבו חבר'ה נחמדים מיבנה. ליד הבמה הבנים פגשו זוג אחים בני גילם ממערב ראשון. בברלין פגשנו ישראלים בדרכם ללייפציג ובטיסה חזור הבוקר החלפנו חוויות עם מי שנכח בהופעה שמה. כשהחל המופע התרגשתי עד דמעות. נתתי לזה לזרום כי הרגשתי מאושר. השיר האחרון Up&Up שסוגר את ההופעה מסתיים במילים: Don't ever give up! ובשנייה שלפני שזה נאמר.. נגמרה לי הסוללה בטלפון והוא וגם המצלמה כבו.. גם בזה ראיתי מסר: Don'e ever give up!!

ככה שאני ער כבר הרבה יותר משעתיים, כבר אחרי חמש וחצי בבוקר. הדקסה עושה את שלה. נעלה מלמטה את המעי הגס וגורמת לגיהוקים כשאני מכניס מזון, כמו שקית שקשורה מלמטה ויש לה רק כיוון אחד ומתנפחת עם כניסת מזון ואוויר (אני היחידי שסובל מגיהוקים בזמן האוכל כשהדקסה גורמת לעצירות הזו?). לפחות מנעה את פעילות המעיים שהייתה לפעמים מוגברת ושאיתה התמודדתי בהצלחה בנסיעה. האמת ויתרתי על הדקסה בשבוע הקודם (פעם ראשונה מאז 23 מחזורי הרבלימיד הקודמים) ולו מהחשש שבסוף העצירות מגיעים גלי ההתפרצות.. ופחדתי שזה יתפוס אותי במקומות לא נוחים בכלל.. כמו בהופעה. אבל זה מאחוריי ולא אתן לאזכור הזה לתפוס מקום שלא שייך לו.

טיפ קטן לנוסעים לאירופה: כרטיס סים של גולן טלקום עם שיחות לארץ וממנה ו-6GB לגלישה בחו"ל עולה 150 ש"ח. הכי זול כיום בארץ. בדקתי. בחו"ל: וינה, לונדון וכו' זול הרבה יותר: רכשתי עבור הילדים בוינה SIM של 5GB בלבד. בלי טלפון (למי אין WhatsApp כיום). עלה לי 9.90 יורו לסים – 40 שקל בימינו. הקפדתי שבמלון יהיה WiFi ככה שגם אם 5GB זה הרבה, שחלק מהיום הצריכה תהיה "חינמית" כמו גם בשדה התעופה ובתחנות הרכבת (בכולן WiFi חינמי).

המסקנה מכל האירועים המדהימים שקראו לאחרונה: צריך להקפיד לעשות את הדברים שעושים לנו טוב. בזה ננצח. שבת שלום!

הדרן:

סרטון היוטיוב של חללית שפרינצק שהופק עבור כיתות ה'. אני מצרף אותו מפני שבעריכה שמו דגש על תמונות GoPro מרהיבות שצולמו בגובה רב. חדי העין אולי יאתרו אותי מסייע בניפוח הבלון 🙂 . תהנו.

קראתם ואהבתם? שתפוShare on FacebookTweet about this on TwitterPrint this pageEmail this to someone

יומולדת ארבע

יום שלישי, 16/5/2017. היום אני מציין 4 שנים למיאלומה. לא יכולתי להשאר אדיש והייתי חייב לכתוב משהו. היום גם מלאו בדיוק שנתיים וחצי להשתלה, אבל מי סופר.. לפני שנה כתבתי על שלוש שנים חובה (כי זה מה שד"ר גוגל נתן לי כשחיפשתי אודות המחלה בפעם הראשונה) והרבה שנים של קבע. הנה אחת הסתיימה.

השינוי.. כ"כ הרבה כתבתי עליו והנה נראה שזה קורה. בעבודה אני עובד יום אחד פחות וממש נהנה מזה. אני אמור לעבוד עוד פחות אבל פרה פרה. אתמול סיימתי חפיפה עם קולגה וחבר שלוקח ממני נתח יפה מהפעילות ככה שאוכל להתרכז בלעשות פחות אבל היטב. זה היה יום משוגע.. מעשר בבוקר עד שמונה וחצי בערב באותו חדר דיונים למעט הפסקת צהרים חטופה. וברקע הרגשתי שאני נחלש מהתקררות. הגעתי הביתה שדוד ורציתי לשים את הראש אבל אי אפשר להתעלם מהילדים, מהאשה, שלה הבטחתי שאני היום נשאר בבית כי ההתקררות החריפה בלילה. אבל הקוצים עושים את שלהם. הישיבות אתמול סיכמו ותכננו את השבועיים האחרונים והבאים. בוער לי להשתתף במספר ישיבות. אני גם שונא להרגיש אומלל. אז עשיתי מה שהוכיח עצמו בנסיעה האחרונה בחו"ל: לקחתי את מנת הסטרואידים היום במקום ביום חמישי. זה אמור להרים אותי.. נראה בעוד כחצי שעה ואז אחליט.

מעבר לכך בבדיקות הדם האחרונות בפעם הראשונה מזה ארבע שנים שה-Free Kappa ירד לערך נורמלי (תקין) ומבחינתי אלו חדשות מצוינות. לא רציתי להציק לפרופ' בן יהודה עם החדשה הזו, אבל בכנס השנתי ביום שישי האחרון באחת ההפסקות הרגשתי צ'פחה מאחור וכשהסתובבתי הייתה זו פרופ' בן יהודה מחויכת. אז סיפרתי לה.. והיא הגיבה שיש טעם לשקול את כמות הסטרואידים. זה מגיע מיוזמה של ד"ר חנה מעיין שמאוד בעד להקל עליי – ודווקא זה אני שמתעקש. טיפול זה טיפול. היא בכל זאת פנתה אליה ונראה לאן זה יתקדם.

אז יש חלקיות משרה, והקלה בעומס (נקווה שהמגמה תמשיך) וערך אחד תקין שמוכיח שהשילוב של הרבלימיד עם הקלרידקס שווה את זה (בכל זאת אנטיביוטיקה פעמיים ביום), ויש את הריצות שאני מנסה לחזור אליהם. בסופ"ש יצאתי לשני סיבובים. הלוואי ויכולתי אתמול לעשות זאת שוב. ויש גם את תוצאת הועדה הרפואית שמעט מטלטלת כי היא מוכיחה שהמחלה הזו לא הולכת לשום מקום.

הבוקר כבכל בוקר הסעתי את הילדים לבית הספר. אסרתי עליהם לשחק בטלפון בטענה שזו לא הסעת Clash Royale (אחד ממשחקי הסמרטפון הממכרים העכשיויים). ככה שבדקות הקצרות ניתן לקיים שיחה קלה ומעט מוסיקה. למרות שיצאנו מאוחר הם הצליחו להגיע בזמן וזה שימח אותי. נסעתי משם והרגשתי בתחושת אושר – התרוממות רוח. לא משהו שאפשר להסביר אבל משהו שצריך לנשום אותו פנימה ולהנות ממנו. ואז עלתה המחשבה שזה יום השנה הרביעי למחלה.. ושצריך לכתוב על זה משהו.

קראתם ואהבתם? שתפוShare on FacebookTweet about this on TwitterPrint this pageEmail this to someone

המסכה

מי מאיתנו לא ראה את הסרט "המסכה"? ג'ים קארי בתפקיד גדול לקח ברצינות תפקיד קומי בסרט של טובים ורעים, אי שם בשנות התשעים. קראתי לפני הרבה שנים ביקורת ופרשנות על הסרט, על תפקידה של המסכה, סוג של מסכת קסם שמי שעוטה אותה על פניו זוכה לסוג של כוחות על. יחד עם זאת לא כל מי שעוטה אותה מפגין את אותן הכוחות: הטובים נהיים טובים יותר והרעים – לרעים הרבה יותר. סוגי התנהגויות חבויים הופכים למוחצנים. בסרט המסכה 2, שבו לא השתתף אגב ג'ים קארי (סטנלי איפקינס בסרט), הסביר ד"ר ארתור ניומן, איש המקצוע המהולל, כי "כולנו לובשים מסכות בצורה מטאפורית. אנחנו מדחיקים את הזהות שלנו, את התשוקות האפלות ביותר שלנו, ומאמצים דמות יותר מקובלת חברתית".

כל ההקדמה הזו היא המטאפורה הטובה ביותר לאיך שהייתי יכול לתאר את הדקסה.

בחודשים האחרונים השגתי שליטה טובה במלחמה במחלה. השימוש ברבלימיד, בדקסה ובקלרידקס הורידו את ה-FLC לערכים שלא נצפו מאז גילוי המחלה. יחד עם זאת תופעות הלוואי שהתלוו לתהליך הן לעיתים קשות מנשוא. באחד מרגעי השפל התייעצתי עם ההמטולוגית הנפלאה ד"ר מעיין שאמרה לי שפה יש מטרה מוחמצת: הכוונה בטיפול הכללי בחולה המיאלומה היא להשיג מתן של טיפול במחלה ושילוב של איכות חיים ובמקרה שלי ממש רואים שזה לא עושה לי טוב וכאן טענה שלדעתה הדקסה היא המקור. לא הסכמתי לגמרי. הדקסה היא גורם אך לא יחידי.

כבר חודשים רבים שאני חוקר את נושא השימוש בדקסה, מנסה למצוא את המינון המתאים שיאפשר לי לעבור כל גל נוכחי, את הימים המיטביים לקחת בהם את התרופה, משווה מצבים עם עמיתים לדרך, משתדל להכיל, להתרגל, לעיתים לנצל לטובתי, ובמקרה של השבוע – ממש להתגעגע – לתרופה שכ"אויבת" גדולה הפכה לסוג של "מצילה" מאותו כאב ומגבלה שנגרמו מהמעידה בריצה בשבוע שעבר שגרמה לקרע בשריר הירך.

ארחיב ואצטט רק עוד מעט מהסרט עצמו. סטנלי איפקינס הטרוד מציג את המסכה החדשה שלו בפני הדוקטור המלומד ושואל:

– "בסדר. אבל אני חייב לראות את טינה. מה אעשה? האם אלך בתור עצמי? או שאלך בתור המסכה?".

– "אם אגיד לך, אתה מבטיח לעזוב את המשרד שלי ברגע זה?".

– "כן".

– "בסדר. מר איפקיס, לך בתור עצמך, ובתור המסכה. מכיוון ששניהם הם חלק מאותו אדם נהדר".

בשיחות רבות עם חברים לדרך למדתי שבניגוד להמלצה לעיל אני לוקח באופן קשה במיוחד את השימוש בדקסה – השפעותיה עליי קיצוניות. מצד אחד בימים שלוקח – עודף מרץ, חוסר שינה, מסוגל לעבוד עד השעות הקטנות (באחת מנסיעותיי לחו"ל הייתה לי טיסת בוקר חזרה ולא הייתה בעיה לעבוד כל הלילה בשיא העירנות עד שעזבתי לשדה התעופה). יחד עם זאת ה"פיוז" קופץ הרבה יותר, הפה מרשה לעצמו לפלוט מילים ללא רסן, האופי משתנה. לרוב תחושת אופטימיות, עוצמה, חוסן. ואז זה מתחיל להתהפך. עצבנות לא נשלטת. ועייפות. עייפות קשה ומדוכדכת, גוף שבקושי יכול להרים את עצמו, קושי בקבלת החלטות. לא ארחיב על הפרעות התזונה: התאווה לאוכל מחד ועצירויות מאידך, המשקל ההולך וגדל, ועל והפגיעה האיטית והממושכת בעצמות – פשוט כי לא לשם אני מכוון.

לפני מספר שבועות קרה השיא: לאחר ארוחת השבת ישבתי בסלון ושני הילדים הצעירים שיחקו מאחורי בכדורגל מספוג. תוך כדי עיון בסמארטפון הרמתי את משקפיי מעיניי אל המצח. לאחר כמה רגעים חשתי סוג של פיצוץ בתוך העין. מסתבר שהילדים עברו מכדורגל ספוג לטניס ואחד מהם חבט בכדור ( כדור טניס אמיתי, לא מספוג) ישר לתוך עיני. מצד אחד מזל גדול שהמשקף לא היה על העין. ומצד שני הפגיעה שלפה החוצה את השד מבקבוק הדקסה. אוי, איך שאני השתוללתי. כשנרגעתי ממש התביישתי בעצמי וידעתי שזה לא יכול המשך ככה.

בלי להכנס לנבכי הפסיכולוגיה, נשאלת השאלה למה זהו דפוס הפעולה ש"בחרתי" באותו אירוע: נכון, הפגיעה בעין הייתה ממש מפתיעה, מרגיזה וכואבת. וגם מעולם לא הרשיתי לשחק טניס ב*תוך הבית*. אבל אובדן הפרופורציות, ומאיזה מקום זה בא מבפנים? אחרי כל ההשתוללות והאיומים והעונשים והדין ודברים עם המבוגר מבין שני הצעירים שנבהל וטען בבכי שבאימוני הטניס גם הוא חוטף בראש, בעין ובפנים ומעולם לא הגיב ככה.. ידעתי שאני חייב לרדת מהעץ. אבל התביישתי. לא זאת דמות האב שרציתי לילדיי. הרגשתי די אבוד לנוכח ההתנהלות. אישתי ניסתה להרגיע באמרה שבבית כה רגוע כמו שלנו זה לא הכי נורא אם פעם אחת מאבדים את הראש ולא צריך לקחת כזו יציאה כ"כ קשה. אבל לי זה היה מאוד קשה.

הסתובבתי מספר ימים עם הראש באדמה. ידעתי שהגעתי לאן שאני לא רוצה להגיע ומכאן אי אפשר להמשיך באותו הכיוון. חייבים שינוי. פרופ' בן יהודה יעצה לי בזמנו שהנפילה שלי מהדקסה חייבת לבוא באמצע השבוע ע"מ שבסוף השבוע אקדיש למנוחה ולמשפחה. בפועל מה שקרה עד כה שניסיתי לתפקד בעבודה בצורה מיטבית ונתתי לגוף ולנפש ליפול ולהחלים בסוף השבוע. וורקוהוליק שכמוני. עשיתי את הבחירות שטובות עבורי אבל לא למשפחה.

הלכתי להתייעץ עם איזאבל שבשיחה איתה קפצה לראשי המטאפורה של המסכה: נטילת הדקסה כמוה כחבישת המסכה. מצד אחד התרופה תתן לך כוחות להתמודד עם בוסט (boost) למערכת החיסונית, אנרגיות גבוהות אך מצד שני תשלוף מנבכי מוחך סוגי התנהגויות חבויים ותמנף אותם, לטוב ולרע, ומכאן סוגי ההתנהלויות השונים ביננו, נוטלי הדקסה. הדקסה לא פועלת רק עד הגוף, על ההאצה בפעילות של הרבלימיד, של הוולקייד בזמנו. היא לא פועלת רק על עצירויות, חוסר שינה ועלייה ברמות הסוכר. היא פועלת גם על המוח. משבשת את האופי בכך שמשנה את מרקם ההתנהגויות שמרכיבות לנו את האופי. דברים טובים הופכים טובים יותר ורעים לרעים יותר. ומה שמוקצן החוצה – ככה נתפסים בסביבה. וכשקופץ הפיוז – איזה סוג של התנהגות נחבאת נשלפת החוצה? אין ספק אמרה איזאבל שהעומס עליך הוא חלק ממה שעובר עליך. אתה מתאפק כל השבוע בעבודה ומתפרץ בבית. עתה בוודאי שתשתדל שזה לא יקרה בבית יותר, אבל תחת העומס הקיים הפיזיקה תגרום שההתפרצות הבאה היא עניין של זמן.. ובטח שתקרה בעבודה. אותי זה ממש הפחיד. הבנתי שהמפתח פה זה העומס וכדי שההתפרצות תקרה לא פה ולא פה כשהמשותף לשתיהן שמסכת הדקסה על פניי – עליי להוריד עומס ולתת מקום להתפרצות שאם תקרה אז שתקרה לא בבית (במילים אחרות לא בנוכחות המשפחה) ובטח לא בעבודה.

באותו הערב שוחחתי עם אישתי על הצורך להוריד בהיקף המשרה. היא ישנה על זה ובבוקר אמרה לי שיהיה זה הכי טוב לבצע בהדרגה, לא לשבור שום כלים. שניתן יהיה לתקן חזרה במידת הצורך ולהמשיך ולהפחית במידת הצורך. קיבלתי ממנה, מאיזאבל, מד"ר מעיין, ומפרופ' בן יהודה כמו גם מחברים טובים לדרך את ברכת הדרך ליישם סופסוף את מה שמנסים לחלחל לראשי כבר זמן רב: לתת למיאלומה את מקומה על מנת שלא תחזיר לי בחזרה ברגע שאני עוטה את המסכה.

אפילוג:

את הסרט "המסכה" ראיתי לראשונה בלווית אישתי ועוד זוג חברים עת היינו זוג סטודנטים צעירים בטכניון והתגוררנו במעונות הנשואים, ב"מגדלים" 61/11. היה זה מוצא"ש 4/11/95, שכרנו סרט מהוידיומאט וצפינו בו בדירתנו הזעירה. תוך כדי צפייה התקשר אבא של אישתי וסיפר שירו ברבין. חזרנו לצפות בסרט אך מאותו הרגע זו הייתה סוג של בהייה במרקע כשבראש רצים דברים בלתי נתפסים. לקח לי כמה שנים לשכור את הסרט הזה שוב כדי להיות מסוגל לסיים ולצפות בכולו ולהשלים את החלל שנוצר מרגע קבלת הבשורה ההיא, הבלתי נתפסת. לעיתים שואלים איפה היית כשירו ברבין..

קראתם ואהבתם? שתפוShare on FacebookTweet about this on TwitterPrint this pageEmail this to someone

Be Like Moishe

חג הפסח, 11 באפריל 2017. משקים קום הודות לדקסה ורואה בכך הזדמנות סופסוף לשבת ולכתוב ממוחי הקודח.

כמות האירועים שפוקדים אותי בשבועות האחרונים כה רבה שניתן לכתוב פרק ארוך בספר. אז כמה ניתן להכניס בפוסט אחד מבלי לאבד את זה?! רבים מהארועים הם על תקן של "אתה חייב לכתוב על זה" אבל כמו בעיתון: החדשות של מחר ישכיחו את עוצמת האירועים מהחדשות של אתמול.

שני דברים גדולים קורים: האחד, המחלה בשליטה. הרבלימיד, הדקסה והקלרידקס עושים את העבודה. התחלתי השבוע את המחזור ה-22 וידוע כרגע שכל עוד זה עובד ככה זה ימשיך. ואני חושב שככה זה צריך למרות הדבר הגדול השני: השגת התוצאות פוגעת קשות באיכות החיים כפי שחייתי אותם עד לאחרונה ומחייבת שינוי אותו אני עובר בשבועות/חודשים האחרונים. התוצאות הפרקטיות "בשטח" עד כה: עלייה ניכרת במשקל, ירידה ל-75% משרה, ושריר קרוע בירך ימין. כל זה מחייב פוסט משל עצמו. אבל אחזור קצת לאחור לגולל את הדברים הכואבים שקרו לאחרונה באמת.

הפטירה של פאולה ע"ה לא השאירו אותי אדיש ורציתי מאוד להגיע להלוויה ולחלוק את הכבוד למשפחה. באותו היום היה טיפול IVIG בהדסה והשכמתי קום כדי להקדים ולהגיע, לסיים את הטיפול ולהספיק להלוויה. מראש זה קשה אבל לכאורה ישים. הגעתי לאשפוז יום בתשע ומסתבר שהמקום נפתח באותו היום ב-11. כשהגיעה השעה, מסתבר שאפילו לא טרחתי להסתכל בזימון ולראות שבניגוד לפעמים קודמות בהן זומנתי בין תשע לעשר, אכן זומנתי ל-11, בדיוק מסיבה זו. אז אי אפשר לאמר שלא ידעו אותי, אך זו רק סנונית אחת בזליגת העומס המוטל על שגרת חיי בתמונה הגדולה. הטיפול החל די מהר. עיקרו הוא מתן דרך הוריד (הפעולה הידועה כ IV) חלבוני חיסון (IG, ומכאן IVIG) שמוזנים משלושה בקבוקים גדולים או שישה בקבוקים קטנים, לפי המזל באותו יום. עדיף גדולים כי בעיות זרימה מהקטנים שכיחות יותר ומצריך יותר החלפות וזמינות אחות לטפל בכל זה (למרות שכבר למדתי להחליף בקבוקים לבד ואת רוב הטריקים בטיפול בתקלות). התהליך לוקח בין שלוש לארבע שעות. באותו היום קיבלתי שישה בקבוקים קטנים תחת ידיה האחראיות להפליא של האחות מלכי. חדר הטיפולים היה מלא ככה שתפסתי מיטה באחד החדרים, עבדתי על המחשב ביעילות רבה במקביל להזנה ומהבקבוק השני האצתי במונה הטיפות האלקטרוני להזרים בקצב גבוה (מלכי לא הרשתה בבקבוק הראשון) כדי לנסות ולסיים מהר ככל האפשר ע"מ להספיק להלוויה. הטיפול הסתיים אחרי שתיים. תקלות כמעט ולא היו, אבל כן היה הספק עבודה גבוה על המחשב. סיימתי וחשתי אל הרכב שהמתין בחנייה של מכון שרת ונדהמתי לגלות ב-WAZE שיקח לי כשעה וחצי להגיע לבית העלמין בגלל בעיות תנועה קשות בכל מסלול שאבחר. התחלתי בנסיעה, בדקתי מסלולים בכל מספר דקות והפנמתי שלהלוויה לא אגיע. צריך למצוא זמן להגיע לשבעה.

ימים שני ושלישי הם ימים עמוסים בעבודה. רציתי לפצות את אישתי בסרט בקולנוע בשלישי אבל חזרתי מאוחר וכה עייף שויתרנו ודחינו לרביעי. היו לי כרטיסים לניצול עד סוף מרץ שקיבלתי מהעבודה לרגל יום המשפחה. עם הילדים כבר הלכתי לסרט חמוד "נשמה של כלב" ונותרו זוג כרטיסים לניצול עד יום שישי (31/3) ככה שניצלנו "על הקשקש". עשינו זאת. גם בילוי זוגי וגם סרט. נחמד. בתחילת הסרט הוריי התקשרו אך סיננתי כי אני גם שונא ואף מעיר למי שיושב לידי ומשתמש בסמארטפון במהלך הקרנה. בהפסקת הסרט אישתי חשפה בפניי לתדהמתי הודעה מהוריי שנשלחה אליה להסביר את סיבת ההתקשרות בשעה מאוחרת: זמן קצר לפני כן דודי מוישה נפטר.

משה שהם ז"ל, הדוד הכי קשיש שלי הוא סיפור אגדה בפני עצמו. יצר חיים בלתי מוסבר לאדם שעבר דברים קשים מאוד שקצרה היריעה מלהכיל: יליד פטרובה ברומניה ששרד את אושוויץ שם איבד את כל משפחתו, שרד צעדת מוות, עלה לארץ בגפו ב"מעפיל האלמוני" ונכלא בקפריסין. השתתף במלחמת העצמאות מייד כשעלה; הכיר ונישא לאחותו הבכורה של אבי; מעט לפני הולדתי (לפני כחמישים שנה) איבדו בתאונת דרכים את ביתם הבכורה שנשאה את שם אימו שנספתה בשואה, שנדרסה למוות עת חצתה במעבר חצייה על ידי רוכב אופנוע בן בליעל. אך משה (שהיה ידוע לכולנו כ'מוישה') מעולם לא ויתר על יצר החיים, על חוש ההומור, על היותו דמות מאוד דומיננטית, נערצת. כל חיי ידעתי שמאחוריו הסטוריה כואבת אך תמיד סירב לספר עליה. אבי סיפר בילדותי שבילדותו שלו, של אבי (הוא צעיר מאחותו הבכורה בעשר שנים) היה מוישה חוזר מהעבודה, יושב בחצר ביתם ומגולל את זוועות השואה. אני הייתי תמיד סקרן לשמוע ממקור ראשון אך נאלצתי להסתפק בסיפורים 'יד שנייה' ממה שאבי ידע ושמע. למוישה היו בעיות בריאות קשות ולא אחת הגענו לבקרו במשך השנים בידיעה שמצבו קשה מאוד אך איש לא ידע להסביר שני דברים: כיצד מסוגל האיש גם במצבו הקשה להמשיך ולעבוד גם ממיטת חוליו ולנהל את העסק בעצמו גם בגיל מאוד מתקדם ואיך בכלל הוא שורד. הוא מעולם לא ויתר לעצמו, עד יומו האחרון. זה נשמע בנאלי לאמר שאף הרופאים לא ידעו להסביר זאת, אך בסופו של כל אשפוז גם כשריאותיו כבר ממש לא תפקדו הוא הגיע הביתה והמשיך לחיות תוך הדרדרות מתמדת אך נשלטת; משתתף בכל אירוע משפחתי של נכדים ונינים ונותן הגדרה משל עצמו ליצר החיים.

אני כאחיין אוהב שגר רחוק (מבאר שבע עיר מגוריו) תמיד חששתי מהיום שאחרי משני טעמים: האחד, החשש לאבד בן משפחה אהוב, שזה טבעי ומובן. והסיבה השנייה, זכר השואה. מוישה היה כל החיים בשבילי ניצול שואה שמוכיח שכל עוד הוא כאן יש הוכחה פיזית לכך השואה היא דבר מוחשי שקרתה לאנשים שנמצאים ביננו. קיים בי חשש מתמיד שביום שאחרי שאחרון הניצולים יעזוב מטבע הדברים את העולם, השואה תעבור מזכרון למורשת שבה לא יהיה ניתן יותר להצביע על אנשים שחוו אותה כהוכחה שהיא אכן התרחשה, כמו המספר שצרוב על ידו. מוישה היה תמיד ההוכחה הפרטית שלי למושג ניצול שואה. אעיר כאן שבמייל שקיבלתי השבוע קראתי שביום השואה השנה (2017) יגיע קשיש ניצול שואה, כיום תושב פורטלנד לשאת הרצאה בפני עובדים מהסניף של החברה שם.

במהלך השבעה שוחחתי עם אחד משלושת בניו ושיתפתי אותו שמה שלקחתי מאבא שלו זה את הכוח להמשיך בחיים ולא משנה מה. שגם אם במאבק במחלה למשל, אתה מרגיש שקשה לך, אז קח את מוישה כדוגמא, תשתוק ותמשיך הלאה. העיקרון של be like Moishe היה עקרון מנחה בעידוד עצמי להתנהלות במצבים קשים ולדעת שהכל אפשרי וכל קושי ניתן להתמודדות. נכון שהתנהלות היא עניין של אופי וזה מורכב ומכיל אלמנטים של חינוך, ספיגת ערכים מהבית, מההורים ועוד שלל גורמים שאמנע מלהכנס אליהם. אבל בשורה התחתונה יצר החיים הבלתי מוסבר של מוישה והתנהלותו במשך קרוב ל-89 שנות חייו הוא משהו שספגתי כסוג של התוויה ערכית אל תוך חיי. הסקנו אני ובן דודי באותה שיחה בשבעה שעם מותו מסתיים לו סוג של עידן. ולא הרחבנו. יהי זכרו ברוך.

הידיעה בהודעת SMS כתובה על מותו תפסה אותי בהפתעה כאמור בהפסקה של אותו סרט, תרגיל לשוטרים מתחילים, קומדיה נחמדה, והיה לי קשה לשאת את ההתמודדות הרגשית בטח בתוך אולם קולנוע. יצאתי לשוחח עם הוריי ולהבין שהאירוע ממש טרי ושאין עוד מועד להלוויה. בתום השיחה, החלטתי לחזור למחצית השנייה של הסרט ופשוט לנצל את הזמן, את החושך, את הלבד (כל עוד הסרט מוקרן) להתארגנות על עצמי ועם עצמי. היה לי דז'ה-וו מהידיעה על רצח רבין. משהו שכבר רציתי לכתוב עליו לאחורונה בפוסט אחר.

חזרנו הביתה והיה לי קשה ללכת לישון. התיישבתי על האינטרנט והתחלתי לחפש חומר – אולי ידוע משהו על מועד ההלוויה. ידעתי שקבעתי מספר ישיבות חשובות שעלי לנהל בעבודה למחרת ועם כל מתן העדיפות הברורה למצב שנוצר, זה מכניס סיבוכיות מסוימת, אם כי מועד הלוויה בשעה לא מוקדמת באותו היום (וכך היה) תאפשר לנצל את היום בצורה שונה (וכך באמת היה). ככה שגיגלתי "משה שהם באר שבע" ומועד הלוויה לא היה אך מה רבה הייתה תדהמתי למצוא תיעוד מפיו על קורות חייו כולל כמובן פירוט על תקופת השואה, החורבן והתקומה שלאחריה. פיסות המידע שהוזנתי בהן כל חיי "מיד שנייה" אורגנו לפסיפס מדהים על סיפורים בלתי נתפסים על נער שנתלש מאביו למחנה עבודה נפרד באושוויץ ועל פגישה חד פעמית ואחרונה שאורגנה להם בתוככי מחנה ההשמדה. וואו. ישבתי וקראתי בשקיקה את כל התמליל בסוג של סגירת מעגל. מסתבר שהאיש אכן שוכנע לגולל את סיפורו גם בלחץ הנכדים. מן הקריאה ניתן היה לי להבין שהאירוע קרה לא מזמן יחסית מאחר והתמלול מפיו לא היה רהוט כפי שהיה שנים קודם, ואכן מדובר היה בתמלול מלפני שנים ספורות. בדיעבד מסתבר שתועד גם ע"י ארכיון יד ושם וגם ע"י ארכיון ספילברג. הכל בשנים האחרונות. מספר מבני דודיי חלקו את הלינקים לראיונות בפייסבוק.

אני כסיכום של העניין לזכרו של אותו דוד אהוב משאיר את הלינק לאותו ראיון מתומלל שקראתי באותו הלילה:

http://www.ledorot.gov.il/new_pdf/255785.pdf

בשבת שלאחר מכן התעוררתי מוקדם ויצאתי לריצת בוקר. מזה מספר ימים שאני מנסה לחזור לכושר, משלב ריצה בהליכה. בריצה הקודמת כבר הצלחתי שוב לחזור למרחק ריצה רציף של חצי ק"מ, ע"פ אבני הדרך הפזורות בדרך מנחם בגין ברחובות. יחד עם זאת שוק שמאל מאוד כואבת בריצה ולעיתים אני עוצר ולפי מה שלמדתי בפלדנקרייז מעסה קודם את רגל ימין (התקינה) ורק אז את רגל שמאל (הכואבת) ואיכשהוא זה עובד: המוח לומד ליישם משהו מתוך האזור התקין לזה הלא תקין. אלא שבאותו בוקר שתיהן כאבו. אני בעקשונותי עצרתי לעסות את שניהן ובמקום ב-8 ק"מ המסורתי הארכתי למרחק ארוך יותר. 9.5 ק"מ בסיכום. שום דבר מעניין לכאורה אלא שבדרך חזרה רצתי על שביל עפר לאורך המדרכה ובשלב מסוים מפאת הכאב המתמשך בשוקי הרגליים רציתי לעבור למדרכה ששם הריצה קלה יותר (כבר בצבא למדתי שריצה על משטח קשיח כמו כביש קלה יותר אך בריאה פחות ואני מקפיד כשאני בכושר לרוץ על משטחי חול/אדמה ככל שניתן). אלא שבמעבר לפלטפורמה המוגבהת של המדרכה מעדתי ולמרות שידיו בלמו את הנפילה וסובבו את הגוף (מה שלא התאפשר לעשות בנפילה הזכורה לשמצה בנסיעת העבודה האחרונה למי שקרא וזוכר), נשרטתי ברגל ימין והמקום החל לדמם. ניצלתי את הרגעים הראשונים לריצת המשך כל עוד האדרנלין זורם ומקהה את הכאב העתיד לבוא כדי להתקרב מהר יותר הביתה למבטם המשתהה של שאר הרצים. בחורה צעירה הביטה בי בהשתהות וגייסתי כוחות לחייך ולסמן שהכל בסדר. כפי שצפיתי תחושת הכאב החלה להשתלט ואי אפשר היה להמשיך לרוץ. המרחק הביתה היה לא מבוטל אך החלטתי להמשיך רגלית ולא להזעיק את אישתי לאיסוף. אני מספר את זה כי כשחלפתי את פארק המדע קרה דבר הזוי: מרחוק זיהיתי שמתקרבת בריצה בחורה שאני מכיר מהעבודה. אצנית ותיקה ומעולה שגם עבדה איתי שנים. מה זה עבדה איתי.. הייתה מנהלת שלי מספר שנים. ידעתי שהיא גרה רחוק אבל עם כושר כמו שלה.. לא פלא שהגיעה עד הלום, מהישוב בו היא גרה לפארק המדע ברחובות. אני ככה מתקדם מדדה עם רגל מדממת והיא מתקרבת מולי וכשהיא חולפת על פני אני מגלה שהיא רצה עוצמת עיניים.. ממשיכה. אני אוויר! בימים הספורים שחלפו מאז גם אני חולף על פניה במשרד כאילו היא אוויר ורק ממתין שתוציא הבל מפיה לגבי זה. חלקתי את זה עם המנהל שלי. שנינו אנשים עם נתינה מהוויתנו ככה שהדבר נשגב מבינתנו ומאז הוא הדביק לה הכינוי "מפקירת הפצועים". אנחנו נוטים להדביק כינויים מצחיקים כשמות קוד מצחיקים לכל מיני בעלי תפקידים ותפקודים בארגון וזכינו להקרא צמד הזקנים מהחבובות. היה לדוגמא מהנדס מערכת סיני (שחי בארה"ב) בשם שנשמע בעברית כמו "ז'האווי" וששאלתי אם זה ארמלי (זאהי ארמלי) ה"יציאה" תפסה חזק ומאז קראנו לו ארמלי. הוא כבר מזמן עזב את הארגון לתפקיד אחר אבל הכינוי נשאר.

השריטה ברגל לא הייתה קטנה והייתה כואבת וליוותה אותי כל השבוע. ביום שישי אישתי אמרה שלא יתכן שהיא נרפאת אך הכאב גובר. מצאתי אורטופד שיקבל אותי, יאבחן וייקבע שקיימת פגיעה בשריר – קרע מדרגה מסוימת שמצריכה אולטרה סאונד לאבחון מלא. אבל טען שעד שאשיג תור ואחזור אליו כבר בטח זה יעבור. בהתייחסות למחלת הרקע שלי ולטיפול שאני מקבל טען שסטרואידים יכולים לעזור במקרה כזה לבלום את הכאב. אלא שאני בשבוע שבלי ה-RD ופתאום אני מחכה ליום שני להתחיל את המחזור ה-22 של הרבלימיד ולו ע"מ להקדים את נטילת הדקסה מחמישי לאתמול. חילקתי את המנות לשתיים בנות 10מ"ג האחת. נטלתי אתמול 10 מ"ג והנה הפלא ופלא – הכאב ירד משמעותית. אמנם בתנועה מרגיש את המגבלה והצריבה בשריר במאמץ (כמו מתיחת הרגל), אך בישיבה – הכאב ממש נרגע.

התעוררתי מוקדם הבוקר לקחת את הלוסק שלפני מנת הדקסה הנוספת וגם כדי לגולל מעט מחוויות השבועיים האחרונים.

ביום שלאחר הנפילה מהריצה הגעתי (מדדה 🙂 ) לפגישה הרבעונית עם פרופ' בן יהודה שהביעה את תמיכתה (כמו שאר הרופאים ומומחים אחרים איתם התייעצתי) בצורך להורדה באחוזי המשרה לצורך התארגנות ושיקום מהמצב הבלתי סביר אליו נקלעתי. ואין מדובר בנפילה בריצה.. למחרת בשיחת העדכון עם הרופא התעסוקתי הוא נדהם לגלות שלמרות הנחייתו להגביל את שעות העבודה להיקף שבין 80-100 אחוזי משרה אני ממשיך לתת הרבה יותר מזה ומגיע למצב בלתי אפשרי. הודעתי לו שמבחינתי אני חותך לחמישים אחוז, כפי שהיה בזמן ה-VCD. לאחר שיחה עם המנהל שלי (שהיה ניתן להבין משפת הגוף שלו שהייתה שיחה כזו) קיבלתי מייל שמהיום המשרה שלי מוגדרת 75%. דרשתי להגדיר מחדש את הפעילויות שלי בהתאם למשרה וסיכמנו ליישם אחרי פסח. אמרתי ש"אחרי פסח" זה עוד שלושה ימי עבודה בסך הכל, וגם למדתי שנעשית עבודה ברקע לבצע אי אילו התמרות. הן הרופא התעסוקתי והן האחות התעסוקתית מטעם מקום העבודה טענו ואף דרשו שאני אעמוד על שלי כדי לאכוף את זה. אמרתי להם שאני מודע לבאגים שלי והם השיבו שהם גם ולכן הם מציינים זאת. כל ההבדל המהותי מאיפה שאני היום לעומת מה שכבר כתבתי והתייחסתי בעבר הוא שכיום השתנו אצלי סדרי העדיפויות בראש ואני פשוט חושב אחרת. ומאז אני רגוע מעט יותר. עדיין חובת ההוכחה עליי. אבל זה כבר נושא לפוסט אחר שאני כבר מאוד רוצה שיכתב, ומקווה שבקרוב.

פסח שמח וכשר, בריאות מנוחה ואנרגיות מחודשות ל-כ-ו-ל-נ-ו.

 

 

קראתם ואהבתם? שתפוShare on FacebookTweet about this on TwitterPrint this pageEmail this to someone

יום עצוב – לזכרה של פאולה אזולאי ע"ה

פתחתי את הבוקר את המייל ונצבט לי הלב כשראיתי את המייל מאמ"ן עם הכותרת שמכילה את המילים פאולה אזולאי ז"ל.

פאולה ואני מעולם לא היינו חברים קרובים. לצערי פשוט לא זכיתי לכך. אף שניסיתי להפעיל מאמצים קלים פה ושם כדי להתקרב ולזכות בנוכחותה של האשה האדירה הזו – לא זכיתי לזאת.

יחד עם זאת והרבה יותר מכך – פאולה נגעה בי במעטה הקסם שלה הרבה יותר משאני הצלחתי לגעת בה. היא ידעה לגעת בי בדיוק בזמנים הנכונים: שבועיים לאחר שחליתי, חסר אונים ומבולבל השתתפתי בכנס השנתי של אמ"ן. פאולה התייצבה על הבמה ודרשה מכולנו לנהל את המחלה. בכריזמה שלה הבנתי שברגע שאפענח את דבריה הרי שאעלה על המסלול הנכון. ביום שאושפזתי להשתלת מח העצם פאולה התקשרה אלי אישית כדי לחזק אותי ובישרה לי דבר נפלא שאני מאז מעביר לכל המתאשפזים להשתלה: תראה שאחרי ההשתלה דברים ישתנו רק לטובה ותצא חזק יותר – וכך אכן היה.

אמירותיה, דבריה המטובלים במבטא האוסטרי-גרמני שלה, תמיד טוו אצלי אוזן קשבת. כמה שאני אוהב להקשיב לאנשים חכמים – ואת עלית על כולן.

החברות הזו באמ"ן, זו שמזינה אותי בכל פעם מחדש, היא הכל אודות לפועלה של פאולה שפעלה להקים את העמותה ביחד עם עוד כמה אנשים יפים – יבדלו לחיים ארוכים אלה שמלווים אותנו מאז. קשה לי להביט לאחור ולנסות לחשוב על מסלול ההתמודדות האישית ללא תמיכתה של אמ"ן מאז גילוי המחלה ועל התמיכה שקיבלתי מאז שחזרה המחלה (עם רמיסיה שכמעט ולא הייתה) עם כל הרכבת הרים הרגשית הבלתי נגמרת הזו. כמה טוב שבחיינו מופיעים אנשים כמו פאולה. כמה רועם לי בבטן עם המחשבות על לכתה.

ראיתי את פאולה בפעם האחרונה במפגש הצעירים האחרון. על כסא גלגלים. לא, היא לא נראתה טוב. אמרתי לה שלום, ליטפתי אותה מעט ולא יכולתי להוסיף דבר מלבד שתרגיש טוב ובמהרה. אני בטח לא מאותם אנשים שיטענו שהיא נראית נהדר. וגם היא חכמה מספיק כדי לדעת ולקרוא את כולם. כאב לי כי באמת הייתה דמות רוחנית שמאוד אהבתי והערצתי.

יהי זכרה ברוך. לבי עם המשפחה.

 

קראתם ואהבתם? שתפוShare on FacebookTweet about this on TwitterPrint this pageEmail this to someone

הפאדיחה

שבת מוקדם בבוקר היום, התעוררתי בסלון בחמש בבוקר ואמרתי לעצמי שתחת השפעת הסטרואידים להרביץ כמה שעות שינה זה לא רע בכלל. בכדי לוודא שאחזור לישון יותר מאוחר ובכדי להגן על שלוות השבת לקחתי כדור קלונקס והתחלתי לכתוב, מה שמזמן לא קרה ובאמת הגיע הזמן להוציא מהגודש שבראש מעט אל הנייר. הבן החייל שלי בדיוק חוזר מבילוי לילי ארוך. אנחנו לא רגילים שהם חוזרים בשעות כאלה ומצד שני עדיין לא רגילים שיש לנו באמת חייל, שגם התעקש לבצע שירות משמעותי ואנו כ"כ גאים בו, בפרט שנראה שהוא מאוד נהנה ומסופק מהבחירה.

אני במחזור ה-21 של הרבלימיד. את מנת הסטרואידים השבועית הזזתי מיום שלישי ליום חמישי ושיניתי את המינון מ-14 ביום הראשון ו-6 ביום המחרת ל-18 ביום הראשון ו-2 ביום המחרת. בשני המקרים זה סה"כ נותן את ה-20 המ"ג השבועי אך עדיין נותן את השפעתו בנפילה. מדוע היא קוראת ולמה זה כ"כ משפיע עליי – זה משהו שאתרכז בממצאיו כנראה בפוסט הבא שלי. עם כל מה שעובר עלי (ועובר הרבה!) דאגתי שלפחות בשבת אהנה עם המשפחה ואם ישנה נפילה היא תקרה בשבוע העבודה ולא בסופ"ש עם המשפחה. וככה שבאמת בראשון האחרון נשארתי בבית מנמיך גובה למינימום מחכה שזה יעבור. ביום שני היה עדיין קשה אך לא ויתרתי ויצאתי לעבודה ליום עבודה חשוב. הרגשתי ממש לא טוב והייתי שקט במרבית היום, רץ מדי פעם לשירותים עקב מכות הש-ל-ש-ל הנשנות. עד שעבר.

אבל כל הקורות אותי במחזור הזה של הרבלימיד כמעט ולא קרה בגלל.. הרבלימיד.

האישור לרבלימיד ניתן ע"י קופת החולים לחצי שנה. אחרי ארבעה חודשים מגיעה תזכורת אותה הייתי שולח לפרופ' בן יהודה והיא (למעט הפעם הראשונה שאותו היא יזמה) ביקשה שאזכיר לה לקראת סוף התקופה ע"מ למצות את האישור למשך החצי שנה ולא הארבעה חודשים. צודקת. עדיף לבקש חידוש כל 6 חודשים ולא כל 4 חודשים (2 לעומת 3 אישורים בכל שנה). הפעם התזכורת הגיעה בסוף דצמבר ונאמר בה שהאישור פג תוקפו בתחילת מרץ. הפנמתי את לקח העבר, המתנתי לסוף התקופה ומן הסתם המייל אמנם היה בתיבה עם עוד כמה אלפי מיילים, אך נשכח.

בתחילת מרץ הגעתי לבית המרקחת עם המרשם העדכני. עוד בדרכי הביתה התקשרה הרוקחת האחראית והודיעה שאין אישור. "לא יכול להיות" אמרתי והבטחתי לבדוק את עצמי. ואכן, תוקף האישור פג כיומיים לפני שהגשתי את המרשם הנוכחי. לא טיפלתי בזה כלל. אני בלי תרופה! פאדיחה!!!

כתבתי לפרופ' בן יהודה שאני לוקח על עצמי את האשמה בכך שלא טיפלתי וביקשתי את טיפולה כבעבר. היא השיבה להפתעתי שעליי לסגור זאת עם רופאת המשפחה שתנפיק אישור ואף צירפה מסמך עדכני אודות מצבי הרפואי שבו היא מבקשת זאת. במסר נוסף הוסיפה שמאחר ואת התרופה אני מקבל ישירות מקופת החולים ולא ישירות מבית החולים (פרשנות שלי: וולקייד בעבר ו-IVIG כיום שניתנים במסגרת טיפול יום אך עדיין עברו אישור של קופת החולים שהיא בעצם המממנת) אזי על קופת החולים לטפל בזה. בדקתי את זה בעיון ממכתב התזכורת מקופת החולים ואכן היא צדקה. במכתב הוכוונתי לטפל במזכירות הרפואית כלומר בתוך הקופה עצמה. הבנתי שעד כה פרופ' בן יהודה יצאה מגידרה לסייע גם בזה, אך ככל הנראה, וזו פרשנות שלי, עם כל הבלאגן שקרה לאחרונה עם השתלות מח העצם של הילדים שהופנו לטיפול עם המבוגרים, הרעש בתקשורת והכאוס שזה יצר בהדסה ושבו בוודאי הייתה מעורבת עד צוואר ולך תדע מה עוד מעמיס את האישה המופלאה הזו – כנראה שלא באתי בטוב עם הבקשה שלי שנווטה לדרכים הרשמיות. אלא שהשעון תקתק ויום שני של השבוע אחרי בו אני אמור להתחיל מחזור נוסף מתקרב ואני בלי תרופה.

כתבתי לרופאת המשפחה ולא קיבלתי תשובה. שלחתי תזכורת ו..אין.

הרוקחת האחראית התקשרה ושאלה אם יש חדש. אמרתי לה שיש לי מכתב שמבקש את ההארכה ואם היא תוכל לבקש אישור חריג להנפקה עד שהאישור הרשמי יתקבל.. בכל זאת עשרים(!) מחזורי תקופה תופלו בצורה תקינה וכאן זה רק בגלל פאדיחה שאני יצרתי. שלחתי לה במייל את הבקשה להארכה של פרופ' בן יהודה וקיוויתי לטוב.

ביום חמישי נשארתי לעבוד בבית. מזל. התקשרה ד"ר טפליצקי רופאת המשפחה והתנצלה על העיכוב. ביקשה שאגיע בדחיפות למסור את המכתב מבן יהודה. היא גם הזעיקה את המזכירה הרפואית הנפלאה של הסניף שחולה בבית ע"מ שתטפל בהרצה של זה כמו שצריך. אמרתי לה שסרקתי את המכתב ושלחתי ב WhatsApp. והיא בחוש ההומור האופייני שלה ובמבטא הרוסי הכבד ענתה שלאישה בת 69 לא שולחים דברים כאלה ב WhatsApp. הבנתי. מיהרתי לקופת החולים המזכירה הייתה כבר שם ובאמת נראתה כאחת שקמה ממיטת חוליה, ולכן גם לא התקרבתי אליהן. אני כבר זמן רב קרוע בין מצב בריאותי מאוד רופף (רק לפני שבוע הייתי עם כאב ראש חזק שליווה אותי שבוע) ובין לחץ עצום בעבודה שגם אותו אני מנסה לנווט בלא הצלחה יתרה. גם זה עניין לפוסט אחר. מסרתי את הטפסים וקיוויתי לטוב.. בכל זאת כבר חמישי בצהריים. התחלתי להשלים עם זה שתרופה לא תגיע בזמן. זה מעצבן אבל ידעתי שזה בגללי. חבל שקופת החולים לא שלחה תזכורת נוספת סמוך לסוף התרופה וכך כנראה יכלו למנוע את המצב אבל אני את הלקח שלי למדתי.

ביום שני יצאתי לעבודה ללא התרופה. כפי שציינתי יום ראשון היה יום קשה. לעבוד אי אפשר היה וגם ביום שני זחלתי את העבודה. אם לא היה יום חשוב מלא וגדוש (ביותר מדי פגישות) הייתי נשאר לשכב במיטה כמו כל אדם הגיוני אך לא אני – כאחד שצריך להציל את העולם. אחר הצהריים התקשרה ורד הרוקחת האחראית ושמחה להודיע שהאישור החריג טפס והתרופה הגיע. הרצתי את אישתי לבית המרקחת להביא את התרופה. בלילה הגיע מייל מקופת החולים שהתרופה אושרה. למחרת התקשרה המזכירה הרפואית לבשר אותו הדבר, והשבתי בשמחה שכבר השגתי אמש את התרופה והודיתי לה מאוד על הטיפול בי אגב מחלתה.

ואכן ביום שני בלילה כשחזרתי מהעבודה נטלתי בשמחה את התרופה (עם הקלרידקס ושאר התוספות) וככה גם בשלישי בבוקר והיה העקוב למישור.

קראתם ואהבתם? שתפוShare on FacebookTweet about this on TwitterPrint this pageEmail this to someone

נשק יום הדין

חמישי לפנות בוקר, בטיסה בדרך חזרה לישראל. לפי שעון קליפורניה כבר אוטוטו ארבע בבוקר מה שאומר שנותרו כשבע שעות טיסה. אמצע הדרך. ישנתי פחות משציפיתי ועם כתיבת המילים הרי ברור לי גם למה: דקסה. או בשמו הידידותי: נשק יום הדין. חישבתי עם עצמי שאמצע הדרך היא הזמן המתאים ליטול מנת התרופות היומית, מנה יפה שהכינותי מראש, כולל סטילנוקס לשינה, ככה שהכתיבה ודאי מתישהוא תיעצר.. אז קדימה.

דקסאמטאזון, כמה גלגולים שעברתי איתו, כמה שקיטרתי, התלוננתי, השלמתי ועתה גם הפכתי עזר כנגדי. איני יודע כיצד יראה סוף השבוע הזה בתום הנפילה הצפויה בפוסט-סטרואידים, אותה עייפות, תשישות ותחושת ה"למטה" שמשלימה את תחושת ה"היי" שגורמים הסטרואידים: העירנות, המרץ.. אני תמיד רואה את זה כפירעון הלוואה שלוקח הגוף מגורם חיצוני מלאכותי.

חוסר אונים. זה מה שחשתי בשלישי לפנות בוקר. המערכת החיסונית הולכת ונחלשת, כבר לא יודע איך לעבור את יום המחרת. ואז התלבטי עם מי להתייעץ: עם פרופ' בן יהודה שתמיד חוזרת עם מענה אך ודאי עסוקה במסירות אין קץ במטופלי היום ואני מעדיף להציק כמה שפחות, לפחות כרגע, או לרופאת המשפחה ד"ר טפליצקי שתמיד דואגת לי ומפתיעה אותי באמפטיה, בבקיאות ובנסיון. החלטתי לפנות לרופאת המשפחה ולא לערב את דינה בשלב זה. סימסתי לה בקצרה את מצבי:

שלום דר טפליצקי

רציתי להתייעץ איתך לגבי סטרואידים:

אני באריזונה ותפסה אותי הצטננות קשה: גרון כואב, אף נוזל בלי הפסקה, עין שמאל דומעת כל היום. חולשה.

בערב ב CVS המליצו לי על טיפות עיניים Zaditor וכן תרופה ליבוש חלל הפנים אלגרה אלרגי

Fexofenadine HCI tablet

השאלה שלי אם אקח את הסטרואידים היום, דקסאמטאזון, זה ישפר את ההרגשה ויתן דחיפה למערכת ליומיים הבאים?

עד כאן לשון ההודעה. צירפתי גם צילום של אריזות התרופה לתת מעט רקע מה אני לוקח (וגם כי "אלגרה אלרגי" נקרא בעברית לא משהו. זה באנגלית נכתב Allegra Allergy – גם לטיפול באלרגיות).

זמן קצר לאחר מכן ד"ר טפליצקי התקשרה. שוחחנו מבלי שאני מזכיר את עניין ההחלקה והחבטה. לא רציתי להלחיץ. רציתי לדעת אם נטילת הסטרואידים ייטיבו עם מצבי. היא הסבירה לי שכן. שצריך וכדאי לקחת. היא גם הסבירה שההחמרה נובעת בגלל שהגוף עדיין בנפילה מחוסר קבלת הסטרואידים וזה די הסתדר לי עם מה שאמרה לי בזמנו פרופ' בן יהודה (והשארתי מעורפל בפוסט הקודם). לא שאני במצב להיטיב להסביר את זה אבל כעת הבנתי יותר טוב את הרציונל למה צריך. לסיום ביקשה שמייד כשאני חוזר שאגיע אליה לביקורת. נפלאה ד"ר טפליצקי.

כבר לא זוכר איך הסתיים הלילה. לקחתי כבר את הלוסק כהכנה, מוקדם בבוקר ירדתי לאכול משהו, לקחתי את מנת הכדורים היומית והחלטתי לקחת רק 10 מ"ג דקסה במקום 14 בד"כ. הבטתי קדימה על החזרה לארץ ורציתי למזער את הנפילה, גם כי יש אירוח וגם מחשש שהנפילה הזו גם תביא החמרה. שאלתי את עצמי כיצד יראה היום כתלות בהשפעת הדקסה.. בד"כ אני מרגיש את ההשפעה אחה"צ וכאן אני צריך כמו  במשפט אלטמן ב"מציצים": מייד ובדיעבד.

לדיון בשמונה בבוקר הגעתי עם מצגת מוכנה. העברתי חד וממוקד אך שמתי לב שאני מתקשה לעיתים למצוא את הניואנסים באנגלית. בכל זאת התשישות עושה את שלה. העניין המפתיע שהדקסה התחילה לעשות את העבודה. אין הצטננות, אין עיניים דומעות, לא כאב גרון זה או אחר, יש כן מעט הזעה (השפעת הדקסה) אבל גם יש הפרעת קשב ויותר מדי שקט במעורבות מצידי בדיונים שלכאורה מאוד חשובים לי. אישתי סימסה לשאול לשלומי ועניתי בחגיגיות שזה לא יאומן שהדקסה עושה את העבודה ואני מרגיש הרבה יותר טוב בריאותית אבל מצד שני יותר מדי שקט, פסיבי מאוד. כנראה מעומס התרופות אמרה. אולי..

בהפסקת הצהרים שוחחתי עם כמה עמיתים על דבר מה ושלפתי יציאה שנונה ומבדחת. שניהם מייד ענו שהנה זה סימן שאני חוזר לעצמי.

עתה גם חשתי נוח להזמין כרטיסים למשחק של הפיניקס סאנס באותו הערב. שני חברים הצטרפו, קיבלתי כרטיס חנייה (חסכון של 12 דולר) מאותו קולגה שדאג גם בפעמים שעברו ואמר שהפעם גם נתראה באולם. כשיצאנו לשם שלושתנו בתום יום הדיונים כבר הרגשתי בהתרוממות רוח מצידי ומה צריך לבקש יותר מזה? כ"כ שמחתי לחזור לחוויה הזו של משחק NBA, השניים היו בהלם מהכל. אני זוכר בבירור את תחושת ה "WOW" כשנכנסנו לאולם. עוד לפני כן, החלטתי לחגוג והרשיתי לעצמי כוס בירה, מה שלא העזתי בחודש שעבר – 3 משחקים בפיניקס תחת אוירת הש.ל.ש.ל. הבלתי פוסק דאז. כאן הדקסה סגרה את הבסטה ולכן אין חשש. עם כוסות הבירה פסענו לראות את המחצית הראשונה. כמה שזה כיף. בבית יושבים עם בירה מול הטלויזיה. כאן זה עם בירה בלייב. בישראל במשחקים של מכבי יש שירי קהל (צהוב עולה עולה, מי שלא קופץ אדום) וכאן המוטיב הוא יותר של מחיאות כפיים ע"פ מקצב של מנגינה מסוימת. הקריאות הן בעיקר: Defense ("די-פנס")  ו- Let’s Go Suns וגם הן ע"פ הופעה של שילוט קריוקי אלקטרוני שמופיע ברחבי האולם.

בהפסקה מיהרנו לאכול ומישה אחד הקולגות שגם חובב אלכוהול רצה עוד סיבוב שתייה אבל התורים היו ארוכים מדי אז הצעתי שנעלה לקומה של היציע ששמה ריק יותר. כשהגענו למעלה נכנסנו לאיזור היציע והם נוכחו לדעת כמה שונה לשבת גבוה מאוד ומרוחק בהשוואה למיקום שבקרבת המגרש. החלטתי להמשיך את המומנטום, לזרום עם הראש של מישה וללגום מעט קוניאק. זו אולי הפעם הראשונה שאני לוגם אלכוהול זולת בירה או יין מחוץ לבית. הקוניאק היה מצוין. כפיר הבחור השני, גם כן איש מקסים דתי עם כיפה סרוגה, דאג לנאצ'וס ופופ קורן – הדבר היחידי שיכל להרשות לעצמו תחת המגבלות. רעב לא הייתי והעדפתי לחכות לארוחה שבתום המשחק. חזרנו בלי לחץ מעט אחרי תחילת הרבע השלישי אבל הופה.. מישהו יושב לנו במקומות.. הדקסה הקפיצה את הפיוז אבל למזלי לא חזק מדי כי היו אלה להפתעתנו שני הקולגות מהעבודה: Steve הבחור שתמיד דואג לי לחנייה בלויית Greg, בחור נוסף מהמשרד שצירף אליו. גם אישתו של Steve הגיעה למשחק אבל הצטרפה לחברה שהייתה באחד מתאי הצפייה. זה מדהים איזה אירוע בילוי זה: מגיעים משפחות מחד וקבוצות של מבוגרים וקשישים מאידך. אולי כשישראל תהיה בת 100 אז ליד אליהו יגיעו אוהדים קשישים שיספרו שבילדותם ברקוביץ' וברודי לקחו את גביע אירופה..

השניים שראו אותנו מגיעים באיחור רצו לחזור למקומותיהם אך כאן הקומבינה הישראלית עשתה את שלה והצענו להם הצעה מעניינת: להשאר איתנו. דבר לא מקובל בתרבות שם – איש איש לפי מקומו, אבל זה דווקא עניין אותם.. שאלנו את הסובבים אם פנוי לידם והם תפסו מקומות מאחורינו והיה ממש כיף. Steve לא מפסיק לעודד, גם מופיע לבוש בהתאם. וגם אני הייתי בעניין. מצחיק לשמוע אותו בקול הבס שלו קורא בקול רועם: Let’s-Go-Suns.

תוך כדי החלטתי לעדכן את ד"ר טפליצקי במצבי:

ד"ר טפליצקי תודה על השיחה היום. נראה שהדקסהמטזון עושה את העבודה ואני מרגיש הרבה יותר יציב מאשר הבוקר ובכלל אמש.אני אגיע לביקורת בשישי בבוקר. לילה טוב.

הייתה יופי של אוירה אבל הקבוצה הפסידה בסל נצחון של מינסוטה חצי שנייה לסיום. Winner Shot זה אחלה דבר שזה גורם נצחון לקבוצה שלך. אבל גם כשאני מחובר לקבוצת הבית והיא הפסידה, הרי אני בעד החוויה.

במקום לסעוד במקום, החלטנו למהר לחזור לקניון ב Chandler ולסעוד ב CheeseCake Factory, מסעדה בעיצוב מפואר עם קינוחי עוגות גבינה משובחות. רעבים לא כ"כ היינו והסתפקנו בסלט. על קינוחים ויתרנו. כשחזרתי לחדרי החלטתי שאני חייב לגולל את חוויות השבוע כפי ששחררתי בפוסט הקודם. לישון לא יצא הרבה, הייתה אמורה להיות פגישה ראשונה בשבע וחצי שבוטלה והיה לי מעט יותר זמן לארוז ולהתארגן וחשוב על זה – כיצד הפכה הדקסה מבחינתי מאויבת המדינה לנשק יום הדין. דקסה לקחתי 6 מ"ג כהרגלי כשבסיכום כולל 16מ"ג במקום 20מ"ג שבועי. זה עזר להתגבר על העייפות מחוסר השינה ולהמשך הרגשת היציבות. היו לי יופי של פגישות. לפני שעזבתי המנהלת שלי הזהירה אותי לבל אגיע שוב חולה. סיפרתי לה שהמראתי בריא לגמרי – ששני רופאים בדקו אותי בשישי ואישרו את הנסיעה אבל בכל זאת נחתתי חולה. קבענו לשוחח בשבוע הבא.

הנה נותרו כבר פחות מחמש שעות לסיום הטיסה ושוב במאבק מול הדקסה והסטילנוקס – הדקסה מנצחת ומשאירה אותי ער. נשק יום הדין, אמרתי? בריאות ואופטימיות זהירה לכולנו. שבת שלום והרבה אהבה.

קראתם ואהבתם? שתפוShare on FacebookTweet about this on TwitterPrint this pageEmail this to someone

מטומטם וחסר אונים

לילה אחרון בפיניקס אריזונה. נסיעה לא ארוכה – יצאתי מישראל בשישי בלילה כי מרוב שהחלפתי מועדי טיסה כבר לא נותרו מקומות במוצא"ש על המטוס. בדיעבד זה לא היה רע – הגעתי בשבת אחה"צ היה זמן לנוח, לטייל ו.. לחלות. מחר אחה"צ מתחיל את המסע הביתה. טיסה קצרה לסן פרנסיסקו ומשם בטיסה הישירה "חזרה אל הביצה".

רגשית הייתה קשה לי הנסיעה הזו, "לבד". אמנם אנחנו משלחת לא קטנה מישראל, שניים גררתי הערב לראות משחק NBA והם היו מוקסמים. אבל הייתי בלי איתי, הבן המקסים שלי שמתגייס אי"ה בשבוע הבא. וזה היה חסר לי. עברתי במקומות שהיינו בהם יחד רק לפני חודש והיה סוג של געגוע. בסוף זה עובר ויחד עם זאת בפנים זה מפמפם.

ביום שישי, יום הנסיעה, לקחתי את אחת משתי זריקות הקלקסן שאני לוקח בימים של טיסה ארוכה. זמן מה לאחר מכן אישתי קלטה שיש לי כתם דם בעין ימין. היא נלחצה ופקדה עלי להגיע לרופא עיניים שיאשר לי לנסוע – כי היא ככה לא מאשרת. הגענו לקופת החולים ושם האחות האחראית שמכירה אותי דרך המיאלומה (לאמה מיאלומה זוחלת כ-15 שנה) ביקשה שאבצע מדדים ושנתקשר לרופאת המשפחה. היה נראה שהיא ממסמסת אותי. אחרי המדדים שהראו שהכל בסדר התקשרנו לרופאת המשפחה והיא אמרה שהכל בסדר ושזו תופעה שכיחה של הקלקסן ושאין מה לדאוג. בתום השיחה האחות ביקשה שאכנס בכל זאת לרופא העיניים כי במהלך השיחה כבר "שיווקה" את מצבי ואם כבר, אז כבר.. רופא העיניים טען אותו הדבר, גם ביצע עוד כמה וכמה בדיקות ושחרר אותי בברכת נסיעת טובה. שאפו לרוני אחות האחראית שבדרכה הצנועה והמקצועית מצאה את הדרך המיטבית לעזור ולצאת שלם עם עצמי.

הנסיעה הייתה באמת טובה עם המון שינה רק שעם הנחיתה הופיע כאב גרון. או אז נזכרתי שזולת התרופות הרגילות שלי עם שלל תוספי המזון, לא לקחתי סטרפסילס, ועוד תרופות למצבים כאלה. למרות העייפות מילאתי את מצוות ה Shopping. חזרתי לחדר ונפלתי שדוד. התעוררתי קרוב לחצות וחששתי להשאר ער עקב הג'ט לג ואולי עודף שינה. עודף לא היה – חזרתי לישון וקמתי מוקדם כמתוכנן לפני נסיעה ארוכה למקום מדהים שנקרא Sedona, קצת יותר חולה.

קשה לקשר מקום מדברי ולוהט בקיץ כמו פיניקס עם שלג וקור – אבל שעתיים נסיעה צפונה למקום כמו Sedona ואתה במינוס 3 מעלות, קר ומושלג. המקום מהמם אלא שעדיף לבקר בו באביב כדי שיהיה אפשר לראות את ההרים האדומים המדהימים עם הנוף הקלאסי של אריזונה ועדיין לנשום ולא להצלות בחום הלוהט.

ידעתי שביום שלמחרת קבעתי דיון שבועי לשעה מוקדמת מהרגיל (שעון אריזונה) שיוצא כאן מוקדם בבוקר ע"מ להספיק לסדרת הפגישות הארוכה מייד אח"כ שתוכננו מעצם הנסיעה. הייתי גם חייב להכין את הפגישות והמצגות וזה לקח אותי אל תוך הלילה כשאני מטפטף מהאף בנוסף לכאב הגרון וגם פעילות המעיים המהוללת טפטפה גם טפטפה.. 🙁 שאלתי אם עצמי למה לא לישון וזהו.. אתה יודע למה.

יום קשה היה למחרת. הרגשתי דועך במשך היום. כאב הגרון חלף אך הרגשתי מצונן, חלש, ובנוסף עין שמאל דמעה ללא הפסקה. רק דלקת עיניים חסרה אמרתי לעצמי. ורציתי לישון. בעצם רציתי הביתה. אבל אני כאן ויש פגישות ודיונים לקדם. מי ששאל, אמרתי שקצת הצטננתי והכל בסדר ומי ששאל למה אני כזה שקט טענתי שכנראה קצת התקררתי.

ידעתי שגם אם המצב יחמיר, דלקת ריאות לא נראה כאן הודות לקלרינקס. לפני ארוחת הערב מרובת הקולגות ממנה לא יכולתי להתחמק, עברתי ב CVS, הסופר פארם של ארה"ב, ורכשתי תרופה שתייבש את הנזילה מתעלות הפנים (אף, עיניים) וגם טיפות עיניים. וידאתי פעמיים עם הרוקח שהתרופות אינן NSAID. תרופה קודמת שרכשתי ב TARGET יום לפני, לא קידמה אותי. חיכיתי בקוצר רוח שתסתיים הארוחה ומתישהוא שאלתי בעברית בכוונה אם אפשר לשיר התקווה, הרמז הובן והתפזרנו. עלו בי ספקות לגבי הסטרואידים שלכאורה הייתי אמור לקחת למחרת.

לפני הנסיעה דיברנו אישתי ואני על הצורך להתמיד או הצורך להמנע מלקחת דקסה במהלך הנסיעה. החשש היה בעיקר על בעיית השינה בטיסות חזרה ובעיקר על הנפילה והתשישות בסופ"ש שאחרי כשתכננו לארח המון משפחה. בזמנו התייעצתי עם פרופ' בן יהודה על שימוש בדקסה בשהות בחו"ל (חופש, עבודה) והיא השיבה שלא לקחת פעם אחת זה בסדר אבל גם ציינה משהו על תופעה הפוכה בגלל אי הלקיחה ואז לשקול כן לקחת. ואני בכוונה קצת מעורפל פה. ככה ששקלתי אולי כן לקחת כדי להתחזק – אם כי מצד אחד לא הייתי בטוח שזה באמת יעזור ומאידך זכרתי במפגש החברים לדרך האחרון שמישהי ציינה שהדקסה הופך אותה חזקה מאוד. נו זה ברור, אבל במצבי חיפשתי חיזוקים לכאן ולכאן. מבולבלים? גם אנחנו..

חזרתי לחדר ונפלתי סוף סוף שדוד. מתישהוא בלילה קמתי להקיא. זו הסלמה. בבוקר קמתי להתקלח ותוך כדי השעון המעורר צפצף בחוזקה. מה יגידו השכנים?! יצאתי מהמקלחת ע"מ לכבותו ואז זה קרה.. חלש, רטוב ונמהר פסעתי יחף ונמהר לכיוון היציאה מהמקלחת ואני זוכר בבירור את הרגע הארוך הזה: את כף הרגל שמחליקה, את הדרך למטה, את הרגל שמתנגשת במשקוף, את חוסר היכולת להפעיל את האינסטינקטים ולעצור את עצמי ואת הראש שנחבט ברצפה. הרגשתי כ"כ מטומטם וחסר אונים. הייתי כ"כ חלש שכבר באמת לא זוכר אם חשתי בכאב ואז באמת רציתי הביתה. (וכאן אני כבר מנקר על המקלדת אז המשך יבוא)..

 

 

קראתם ואהבתם? שתפוShare on FacebookTweet about this on TwitterPrint this pageEmail this to someone