סולחה

רגע של אושר ילדותי היה לי היום בעבודה: קיבלתי מסך מחשב נוסף. לא שיש כאן איזה נס גדול. לרוב המהנדסים יש שני מסכים מזה שנים. אני מהמיעוט שהחליט להסתפק במסך יחיד בטענה שאפשר להסתדר גם עם מסך יחיד. לפני מספר שנים אף קיבלתי מסך אחד נוסף אך תרמתי אותו לעובד חדש. חסכון לחברה. אך לאחרונה חשתי את הצורך במסך נוסף וביתרונות שבו. בצהרים הגיע איש מה-IT עם המסך, 3 דקות התקנה והנה הכל רץ.. ואני כמו ילד מתלהב מזיז חלונות ממסך למסך מתרגל לפלא החדש. לפני שירדתי לכתוב שורות אילו חלקתי את החדשות עם החבר'ה הגדולים שלי שעדיין ערים. אנחנו בהתרגשות לקראת הטיול הגדול שיתחיל בסופ"ש. במקום ללכת לישון (כבר אחרי 1 בלילה) החלטתי שיש את הדרייב לכתוב.. גם על זה.. ובכלל על הסולחה.. 😉

בערב הלכנו לקנות עוד מזוודה. מסתבר שיש לנו רק 4 מזוודות תקינות. שכנעתי את אישתי שניסע עם 5 מזוודות במקום 6 ובארה"ב נקנה עוד אחת. בין לבין קפצתי לבנקט להוציא מזומן למוניות ובדרך הרהרתי באושר השטותי של קבלת מסך נוסף ואיך התעקשתי להסתדר עם מסך אחד עד היום ועלה לי בראש ה- fx82..

לפני שנים רבות, ב1991, מייד אחרי מלחמת המפרץ הראשונה (הסקאדים של סדאם), למדתי במכינת הטכניון, חדור אמביציה לשפר בגרויות וללמוד מדעי המחשב. באחד מסופי השבוע באוטובוס בדרך הביתה פגשתי בחור שהכרתי, מישל שמו. מישל היה מבוגר ממני בכמה שנים, סיים זה מכבר לימודי הנדסת חשמל בעתודה בטכניון ושירת כקצין אקדמאי בחיל הים. הוא סיפר לי שאת כל הלימודים הוא סיים בלי להעזר במחשבון מתוחכם והסתפק ב Casio fx-82 שהיה מחשבון מדעי בסיסי. אני זוכר שבאותו רגע ניצתה בי אש התחרותיות שאם הוא יכל אז ככה גם אני ובכל התואר שבא אחרי המכינה לא ויתרתי לעצמי והסתפקתי באותו מחשבון. גם כשלאישתי (שלמדה הנדסת מזון) רכשתי במתנה מחשבון HP מתקדם לחישוב מטריצות וכו'.. אני העדפתי למקסם את השימוש בראש ולא להכנע לאתגר שהציב מישל בזמנו וללא ידיעתו. ככה ככל הנראה גם עם המסך.. אך כאן הגיעה כנראה הקדמה והצורך ללכת קדימה.

אך יש גם נמשל לסיפור הזה.. לאחרונה קראתי מסיפורם האישי של חברים לדרך על הצורך לעשות דברים טוב יותר: על ההתעקשות לחזור לכושר, לריצות ארוכות ועל הצורך להיות טובים יותר בדברים הקטנים. אם מישהו (אני למשל) הצליח להשתחרר מאשפוז BMT (השתלת מח עצם) לאחר 15 ימים, אז יש מי שהיה לו חשוב להזדרז וללכת הביתה  אחרי 14 יום בלבד, ולו בשביל הנצחון הקטן.. ולי זה עושה כ"כ טוב לחשוב שכל אחד מאתנו מחפש לנצח בדברים הקטנים. המוטיב החיובי שבתחרותיות.

ואני החלטתי שאת הדקסה אני לא מנצח  – עם הדקסה אני משלים. עניין של סולחה!

בפגישה האחרונה עם פרופ' בן יהודה נדון שוב עניין הדקסה. אזכיר שהקושי בתופעות הלוואי עלה לא אחת. ניסינו לשחק עם המינונים. פרופ' בן יהודה הציעה במפגשים קודמים לשחק עם מינון של 8-2-0-8-2 ואני ניסיתי גם 8-6-4-2 בסדר יורד. אך הנפילה בסוף תמיד קשה. קיבלתי הסבר שאינו משתמע לשני פנים שעל הדקסה לא מוותרים. שבשביל להרוג יותר תאי פלסמה צריך דקסה. וגם שאנשים עם מינונים גבוהים יותר חיים עם זה.. נוסיף לזה שיחות מקדימות עם חברים לדרך שטענו שהשימוש בדקסה איננו כזה נורא.. התלוננתי גם על המשקל העולה והתאווה למתוק עם דקסה. פה בתגובה של הרופאה נזכרתי במשפט המפורסם מסרטי ג'יימס בונד (Grow up 007!, או בתרגום חופשי: תתבגר, ילד) וקיבלתי הנחיה מפורשת להמנע מכל מה שמלוח או מתוק. ביחד או לחוד.

החלטתי לעשות שינוי בחשיבה. שיתכן והתופעות לוואי הינן בעיה שקיימת אצלי. גם מאוד הפריע לי שלאחרונה אני אדם פחות נחמד, שאישתי אומרת לי שבימים עם דקסה היא מפחדת לשתף אותי בדברים כי אינה יודעת כיצד אגיב. במיוחד אם אני מתפרץ (ואח"כ לא יודע איפה לשים את עצמי אם אני עולה לטורים כ"כ גבוהים על דברים כ"כ קטנים) ועוד האחרונה שמגיעה לה יחס כזה זאת אישתי.. שכ"כ שומרת עליי..

אז הסולחה יצאה לדרך ותרגלתי בראש את החיים הטובים עם הדקסה. בשבוע שעבר הלכתי בשלישי על מינון של 14 מ"ג ולאחריו ברביעי על 4 ואז בחמישי 2 מ"ג. סה"כ ה-20 מ"ג השבועי. בסוף השבוע אישתי אמרה לי שהשבוע הייתי אדם אחר, ולטובה. גם ההמנעות ממתוק ומלוח גרמה באמת לעלייה מתונה יותר במשקל. בשישי בצהרים הרגשתי את הנפילה מחלחלת. הזדרזתי לסיים את כל הסידורים והתפניתי למנוחה. אבל לא היו את סימני העצבנות הרגילים.. בשבת אחי הגיע לעזור בשיפוץ חדר הילדים. ביום רביעי ב"ה יגיע חדר ילדים חדש. הוא פירק את הכל: מיטות, ארון בגדים. צבע את החדר בשתי שכבות והכין אותו לריהוט החדש. גם הוא וגם המנקה למחרת שאלו אותי מדוע אני זורק ארון כ"כ גדול במצב כ"כ טוב. בכל פעם ששואלים את השאלה קצת רועדת לי הבטן – כי זה לכאורה נכון.. מדוע לזרוק ארון במצב טוב ולעשות חדש? התשובה תמונה בספר "סרטן כנקודת מפנה" – כי זה מה שעושה לי טוב. לך תתווכח עם הגיון רציונלי של חולה סרטן. מצד שני החבר'ה הצעירים שלי ישנו על מיטות בנות כ-20 שנה.. אז אם סוף סוף שדרגנו את המיטות, לפחות שגם הארון יהא תואם ומשדרגים את כל החדר.

אז אמנם הסולחה בת שבוע – ואני עם הפנים לשבוע זה. מחר אקח שוב מינון של 14 מ"ג וברביעי של 6 מ"ג ומקווה שאם יש נפילה היא תסתיים ביום שישי, לפני הטיסה הארוכה בשבת בבוקר.

ואגב הטיסה, פרופ' בן יהודה ביקשה שאקדים את הטיפול החודשי של IVIG ככה שיתקיים שבועיים לפני הטיסה, אז הקדמתי לחמישי באותו השבוע. איזה יום ארוך זה… גם הייתי צריך אישור מהרופא ב"טיפול יום" לקבל את הטיפול בפער של פחות מחודש מקודמו וגם הטיפול עצמו כ"כ ארוך…. והצוות אחיות שם גורם לך להרגיש שאתה בידיים כ"כ מסורות.. יצאנו משם וביקשתי מאישתי לנהוג כי משהו ביום הזה מאוד מתיש (ואולי גם משפיע בריאותית) והתנגן לי שיר בראש שהייתי חייב לשמוע.. רץ לי בראש "השיר של הארץ" של נורית גלרון שהשתלב מצוין עם הנוף המשכר שבין עין כרם למבשרת ציון. בעידן שלנו ניתן תוך דקה להשמיע כמעט כל שיר שרוצים. לא החלטתי עד היום האם זה שיר חיבה או שיר מחאה אבל אלה היו הצלילים שהביעו מעומק ליבי את הערכתי למסירות המטורפת של הצוות בטיפול יום בהדסה.

 

קראתם ואהבתם? שתפוShare on FacebookTweet about this on TwitterPrint this pageEmail this to someone

סוף הסיפור

יום רביעי בבוקר. היום אני חוזר לעבודה אחרי העדרות (בפועל) של שבוע וחצי. מאז שהשתחררתי מהאשפוז האחרון שהיתי בבית בחופשת מחלה שע"פ רופאת המשפחה אמורה להסתיים בסוף השבוע.

ואכן, במרבית הימים פשוט לימדתי את עצמי להנות מן המנוחה. מי שמכיר אותי יודע כמה זה קשה לי "להנות" מן המנוחה ועל הצורך להיות בעשייה כל הזמן, מה גם שה"מנוחה" הזו באה בזמן ממש לא מתאים. ביום שאושפזתי הייתי אמור להתחיל חפיפה לתפקיד חדש והבחור אותו אני מחליף נוסע בשבוע הבא לחודש חופש עם המשפחה. זה הלחיץ אותי בהתחלה ואז אמרתי לעצמי שבעצם אני בסך הכל צריך זמן לחפיפה ולא לתפקוד בפועל – זה הוא עדיין עושה. גם המנהלת שלי יצרה קשר ופקדה עליי לנוח – ושבעצם במשך התקופה היא תסייע ככל שניתן. לעיתים אני חושב על זה – כיצד חשים כלפיי אנשים מן הצד כשאני פתאום נעלם לשבוע ויותר, כבר פעם שלישית ממרץ.. חושב על זה ועובר הלאה.

אלא שמקום העבודה לא רצה אותי חזרה עד אשר הרופא התעסוקתי יאשר. אתמול קיימנו שיחה לאחר שהעברתי את סיכום האשפוז. קבענו שאני חוזר מהיום אבל הבטחתי לא להגזים – עובד עד יום מלא. כך היום כך גם מחר. לכן אני גם לא ממהר לצאת.

והאמת שבימים האחרונים עד אתמול או שלשום אולי, ישמע קצת מפתיע – אבל לא בא לי לחזור. התאים לי לנוח בבית. אתמול אחרי שיחתנו כבר הרגשתי שבאמת נורא מתאים לי לחזור. ואולי גם זו חלק מההחלמה – הצורך לצאת מהקופסה, להתארגן ולחזור חדש.

אז אמנם אני עדיין מעט משתעל (נובח) לעיתים רחוקות ועדיין טיפה מצונן – אבל זה הזמן לחזור. מיום שני כבר עליתי על שיחות, בד"כ בהדממה – פשוט מקשיב. קצת טלפונים, קצת עונה על מיילים. בין לבין המשכתי לתכנן את הטיול של אוגוסט ואתמול בערב גם את נסיעת העבודה הבאה – אי"ה לפני החגים.

בנוסף קרא הבוקר דבר נדיר ומופלא – סיימתי לקרוא ספר! סוד שאני נוצר עימי שמאז שהשתחררתי מהשתלת המח עצם – לא הייתי מסוגל לקרוא באופן רצחף. מתחיל לקרוא עמוד, אולי שניים – ומתעייף. הפרעת קשב רצינית.. ליד המיטה שלי יש (למעשה היו) מספר ספרים שבמשך חודשים חיכו להקרא – וזה לא קרה. קיבלתי ספרים במתנה (קיצור תולדות האנושות לדוגמא) וספרים שרכשתי מתוך כוונה להחכים (הספר של איזאבל) ואפילו "סרטן כנקודת מפנה" שלקחתי איתי לנסיעות כדי לקרוא במטוס או בלילה במלון – פשוט לא הצלחתי להגיע לזה. זה תיסכל לא מעט אבל לא הצליח לי לפתור את זה.

לפני זמן מה קיבלתי פרסום לספר קריאה שדווקא עניין אותי. הפעם תקפתי את העניין מזווית שונה – ספר דיגיטלי. רכשתי את הספר לאפליקציה "עברית" וניסיתי לתת צ'אנס. אמנם לא גמעתי דפים רבים אך בכל פעם קצת.. בימים ולילות האחרונים ידעתי שזה אף עוזר לי להרדם.. קצת קריאה לפני השינה. וככה הספר התקדם לאיטו כשאני מביט בגאון על מספרי העמודים המתקדמים. פעם זה היה ממש לא חשוב ואילו עתה זה הפך מעט עקרוני..

הבוקר התעוררתי עייף. הקצתי כבר בחמש לפנות בוקר ולקח לי זמן לחזור לישון עד לשעה הצפויה. לקחתי את הילדים לבית הספר וחזרתי לכאורה לישון אבל בפועל לנסות ולסיים את הספר. סיקרן אותי הסוף ומצד שני סקרן אותי להיות מצידה השני של הכריכה הוירטואלית. לפני מספר ימים אגב, כבר רכשתי את הספר הדיגיטילי השני "סוס אחד נכנס לבר" אבל החלטתי שאני לא מתחיל לקרוא אותו, גם לא במקביל, עד אשר מסיים את הנוכחי.

וזה קרה הבוקר – סיימתי לקרוא ספר שלם. הגעתי לסוף הסיפור.

 

קראתם ואהבתם? שתפוShare on FacebookTweet about this on TwitterPrint this pageEmail this to someone

שוב באשפוז

לא חשבתי שהסימנים המקדימים יביאוני עד הלום אבל הנני כאן.

שיעול יבש באמצע השבוע, שיעול עם ליחה לקראת סוף השבוע, חום שעלה במהלך השבת, כשהגעתי להדסה כבר האמיר 39.3. צילום חזה אושש את החשש. אושפזתי להשגחה ולטיפול. אלא שזו לא הפעם הראשונה השנה.

אני במחזור 11 של הרבלימיד (מחזור י"א אני קורא לזה) וכבר השלמתי עם העובדה שזה הופך להיות חלק מחיי. הרבלימיד והדקסה. הבנתי שפעילות מעיים (כך קוראים לזה פה) מוגברת קוראת בד"כ בתחילת ובסיום מחזור. אפשר לחיות עם זה. על התופעות של הדקסה כתבתי לא מעט וגם עם זה אני מנסה להתמודד באי אילו דרכים. הבנתי שיש החלשה של המערכת החיסונית והשתדלתי להשמר במידת האפשר.

משהו השתנה. זו כבר הפעם השלישית מאז מרץ שתופעות הלוואי של הרבלימיד פוגעות בי. במרץ הופיעו אותם תסמינים – חום ודלקת ריאות. אשפוז כאן למספר ימים עם כמות נכבדת של אנטיביוטיקה. במאי התקררות: לא היה חום אבל ההתקררות גרמה לאיבוד הקול ללא סיבה מובהקת. ועתה שוב.

נראה שהפעם זה מכה חזק יותר: שיעול שלא פוסק, חום שמסרב לחזור לרמה נורמלית. פתאום נזלת, פתאום כאב גרון. אתמול אישתי הביאה את הילדים. יצאתי איתם לקניון של הדסה. אנחנו לא חושפים בפני הילדים הצעירים את החולשות. נותנים להם להרגיש שאני נמצא במקום שממש כיף פה.. בקניון הרגשתי כ"כ חלש שנאלצתי לפרוש ולחזור.

בשורה התחתונה מה שהכי מטריד אותי שזו כנראה לא הפעם האחרונה. שהמערכת הולכת ונחלשת וחוטפת. שטחתי את חששותי בפני פרופ' בן יהודה בביקור הבוקר שלה אתמול. יש לטענתה טיפול שיכול לחזק את המערכת, אלא שזה יצריך הגעה לפה (אשפוז יום) לקבלת הטיפול.

הדברים האלה הביאו אותי לתובנה שהמצב הופך ונעשה מורכב: מצד אחד הרבלימיד נחוץ לבריאותי. מעבר לכך: לשרידותי. עובדה שמדי חודש מאושרת לי תרופה שעלותה החודשית 34000 ש"ח (!) בלעדיו השרשראות ימשיכו להאמיר ויגרמו למה שהמיאלומה יודעת לגרום. מצד שני התופעות שהתרופה גורמת מחלישות מאוד. ואת זה צריך לדעת לעצור כדי שיהיה אפשר להמשיך קדימה. מה שמטריד אותי נכון להיום זו השכיחות של תופעות הלוואי ושנראה שכדי להלחם בתופעות הלוואי זה מסתמן כמשהו לא טריוויאלי.

אני משתחרר היום – פרופ' בן יהודה נכנסה בזמן כתיבת שורות אלה והודיעה שעדיף שאהיה בבית מאשר כאן. ובצדק. בתי חולים אינם מקום מומלץ לאנשים כמוני.

בדרך החוצה עברנו באשפוז יום המטולוגי – הצוות הנפלא. משבוע הבא מתחילים IVIG, זאת אומרת טיפול של IG (אימונוגלובולין) באמצעות IV (דרך הוריד). יש משהו נינוח באוירה של האגף הקטן והדחוס הזה. עניין של מסירות של הצוות? כמו בדירה להשכיר – הכל עניין של אנשים.

 

קראתם ואהבתם? שתפוShare on FacebookTweet about this on TwitterPrint this pageEmail this to someone

חוקי מרפי בפעולה

לילה אחרון בפיניקס שאריזונה הרחוקה. חם פה כמעט כמו בגהנום. פשוט יש ימים חמים עוד יותר. כמו בסוף השבוע האחרון. נחתתי בחצות של יום ראשון והיה שלושים מעלות (בצל 🙂 ). היום בדרך למשרד הרכב מדד 105 מעלות פרנהייט שזה 40.5 ובדרך העלה ל-107 שזה קצת יותר מ-40.5. אתמול יצאתי בצהרים לרכב של המנהלת שלי לאסוף את הקניות שביצעתי טרם הנסיעה מאמאזון ושלחתי אליה, כרגיל. היא נחרדה לדעת שיש שם מכשור אלקטרוני שמתבשל בחום. יצאתי לחמש דקות והזעתי חצי שעה.

אבל על מה שרציתי לכתוב היה רצף של חוקי מרפי שנתקלו בי מתי שהוא בדרך לכאן..

מצבי הרפואי מקנה לי אישור ממקום העבודה לטוס במחלקת עסקים. זה מאוד מקל בנסיעות הארוכות האלו. רציתי לטוס במוצ"ש ככה שאגיע בראשון ואספיק לנוח אך לא נמצא מקום ולכן הסתפקתי בטיסה של ראשון בצהרים. יש בזה יתרון שנמצאים עם המשפחה במשך כל הסופשבוע, ישנים כמו בנאדם, מסיעים את הילדים לבית הספר וקצת לאחר מכן נוסעים אל השדה. הטיסה עברה בסדר ואחרי שנחתתי בניו יורק ועברתי את הבדיקה הבטחונית פסעתי תחילה לחפש את הגייט (שער היציאה) של הטיסה הבאה שהייתה בקצה הטרמינל וכשהגעתי מסתבר שהחליפו שער. הגעתי גם לשם גוער בעצמי שיכולתי לחסוך את המאמץ ולהסתכל בלוח הטיסות, אלא שלא רע לחלץ עצמות וללכת קצת אחרי טיסה ארוכה. מסתבר שהשער החדש נמצא בקרבת הטרקלין שהיה הומה באותה שעה. כנוסע במחלקת עסקים פסעתי פנימה כהרגלי. רעב לא הייתי (כבר חצות ויותר שעון ישראל) והסתפקתי בכוס יין, ולהטעין את המחשב והסלולרי. החשמל בטיסה משום מה לא עבד והסוללה של המחשב התרוקנה כמו גם של הסלולרי ממנו אני קורא ספר שהורדתי באפליקציה "עברית".

מתי שהוא הגיע הזמן לעלות לטיסה הבאה לפניקס. פה זה מתחיל. יצאתי מהטרקלין והופתעתי שהטיסה מתעכבת ומתעכבת ובכל דקה-שתיים מתעדכנת לאיחור נוסף. בנקודה מסוימת החלטתי לחזור לטרקלין ולנוח שם אלא שבכניסה סרבו להכניס אותי כי.. אינני זכאי. ממש יופי. טענתי בפני פקידת הקבלה שהייתי כבר בפנים ואפילו הפקידה הקודמת עדכנה בעט את שער היציאה המעודכן. כנראה שנתקלתי במנהלת ביצ'ית שכן זאת שלידה רטנה שיתכן ופקידת הקבלה שנעדרה מכסאה באותו הזמן עדכנה את השער אבל לא נתנה להכנס. לא רציתי לריב יותר מדי רק שאלתי למה?! והיא אמרה שהטרקלין משרת רק טיסות בינ"ל ולא טיסות פנים. ואני הרי לפני טיסת פנים. חזרתי לשער ומסתבר שיש כבר כשעתיים איחור ביציאה, פשוט כי המטוס שלנו מתעכב בדרך לכאן. התנחמתי בכך שיצא לי לראות את מחצית המשחק בין גולדן סטייט לקליבלנד.

כשהגיעה הטיסה סופסוף כבר הייתי ממש עייף. התיישבתי, נחגרתי והתעוררתי להמראה לראות אותנו ממריאים וחזרתי לישון. כשהתעוררתי כל הדיירים מסביב כבר סיימו לאכול. לי לא הציעו אז החלטתי לוותר. גם שתי הדיילות היו מאוד לא נחמדות ככה שלא הוסיף חשק.

נחתנו לקראת חצות, המתנתי למזוודה וראיתי בחור מרים את שלי לתוך ערימת מזוודות. התקרבתי וראיתי שהמזוודה מאוד דומה אבל לא שלי. היה שם אוסף די גדול של מזוודות ובינהן.. זיהיתי את שלי. אחת הנשים בחבורה ראתה אותי ומלמלה שזאת לא נראית מזוודה שלהם. ממש כעסתי..! בתור אחת שנראית אמא שלהם נראה שגידלה חמורים בבית אם הם אינם מסוגלים לזהות מזוודה לא שלהם. רטנתי בפניה שהם צריכים להיות יותר זהירים! והלכתי משם להסעה לאזור השכרת הרכב. כשהגעתי לתחנה בדיוק אז נהג האוטובוס סגר את הדלתות והתעלם ממני. מרגיז, במיוחד בחום הקייצי של אריזונה. השאטל הבא הגיע והוביל למתחם גדול של השכרת רכב. זהו בניין רחב בן מספר קומות שמיועד להשכרת רכב בלבד. כמו באמריקה. ירדתי בתחנה של Hertz, שזאת חברת ההשכרה שאיתה עובד מקום העבודה שלי. מתישהוא עשו לי סידור של הרץ-גולד (Hertz Gold Member). זה סידור מאוד נוח. אתה מגיע ללוח אלקטרוני שם מופיע שמך ומספר העמדה שם ממתין לך הרכב. הולך משם ישירות לרכב, נכנס ונוסע. ביציאה השומר מוודא את פרטיך באמצעות רשיון הנהיגה וקדימה הפועל. בדרך למסך הגדול עוד בדקתי אם בשילוט הדיגיטלי מעל מכוניות מסוימות של משכירים במעמד זהב כמוני מופיע שמי. לא הופיע והגעתי למסך המרכזי הגדול וגם שם לא הופיע. למרות השעה מאוחרת היה תור לא קטן ונאלצתי להמתין. כשהגיע סוף סוף תורי, ביצעתי את ההשכרה, קיבלתי ניירת ומפתחות, נכנסתי אל הרכב, כוונתי מראות וכו' הכנסתי כתובת המלון ל-Waze ויצאתי לדרך. כשהגעתי לשער היציאה, השומר וידא את רשיון הנהיגה למול פרטי ההשכרה ולתדהמתי ההזמנה רשומה ע"ש מישהו אחר. כלומר אני סוג של גנב.. פה ניהלתי את הסיטואציה היטב, חזרתי חזרה קצת כועס למשרד. עדיין היה תור אך הגעתי מייד לפקיד ונראה לי שזו אשמתו. הוא די הרגיש לא בנוח וקיבל אותי מייד. טענתי שיש בעיה שהוא כבר השתמש בכרטיס אשראי ככה שהשוכר האחר ירוויח אך זה טען שאין זה כך. מפה לשם מסתבר שמספר האישור בהזמנה שלי מקפיץ פרטים של עובד חברה אחר ככה שלמעשה – לי אין הזמנה! מה שהסתבר שקרה שבטעטת הועתקו פרטי הזמנה של עובד אחר לתוך ההזמנה שלי. מצד אחד – קורה.. מצד שני – למה לא לשים לב לפרטים. באשפוז יום אף פעם לא קרה שקיבלתי טיפול של מישהו אחר ושם העומס מן הסתם הרבה יותר גדול. כבר היה אחרי אחת בלילה וזה גם ככה לוקח כחצי שעה נסיעה עד למלון. התקשרתי לסוכנת ולמזלי תפסתי אותה ושיטחתי בקצרה את השתלשלות העניינים. היא לא לקחה אחריות (שונא את זה!) וניסתה להפיל על השכרת הרכב לבצע הזמנה אך זה טען שאינו מבצע הזמנות חדשות אלא מוסר רכבים להזמנות קיימות. ביקשתי ממנה שהיא תטפל בזה וטענה שזה יקח מספר דקות. בין לבין העובד במקום חייך ואמר שהיום אני מציית להרבה מחוקי מרפי..

תוך המתנה התקנתי את האפליקציה של הרץ, ובסביבות השעה שתיים וקצת לפנות בוקר ראיתי שנוספה הזמנה חדשה במערכת. אלא שאז הפקיד ביקש שאעבור לסוף התור. טענתי שאני כבר מתעכב פה למעלה משעתיים – אך זה טען שאין לי הזמנה. אמרתי לו שכבר יש אך זה גרס: לפני כן לא הייתה לך… התרגזתי אך בלעתי. אחרי שקיבל נהג נוסף התייצבתי מולו והגשתי את הנייר עליו כתבתי את מס' האישור החדש. הוא דווקא לא סירב ואף הודיע שישדרג את הרכב בגין כל הטרחה. הסובלנות משתלמת.

יצאתי משם בשתיים וחצי והגעתי למלון בשלוש. הלכתי לישון רק בארבע עם כל ההתארגנות והתעוררתי בסביבות שש. בשעה שמונה כבר הייתי צריך להעביר ישיבה שבועית.

זהו הלילה האחרון ומחר בשעה הזו אהיה בדרך לניו יורק. כמו בפעם שעברה יש לנו מספר שעות להסתובב בעיר הגדולה. נחמד לי מאוד להיות תייר לעת מצוא ולטעום טיפה מהעולם.

זהו גם השבוע שבו החל מחזור י"א של הרבלימיד. בסך הכל בסדר, פעילות מסוג ש.ל.ש.ל. תקפה כרגיל ביום הראשון, ברכת מערכת העיכול לשובה של התרופה לסל תרופות הבוקר. אפילו דקסה לקחתי אתמול והיום וביומיים הקרובים. החלטתי לנסות מינון יורד: 8,6,4,2 מ"ג. סה"כ נותן את ה-20 מ"ג השבועי. לשמחתי כבר נעצמות לי העיניים וגם השעון החליף תאריך כי כבר אחרי חצות. ומחר יום עמוס ולא רק בקניות 🙂

 

קראתם ואהבתם? שתפוShare on FacebookTweet about this on TwitterPrint this pageEmail this to someone

התכווצות

חייב לכתוב. אולי הכתיבה תשחרר אותי מהארוע עצמו.

מפה לשם כבר סיימתי עשרה מחזורים של RD, כלומר של רבלימיד וזהו השבוע השקט. גם כדורים של מחזור לוקחים 21/7 (כלומר 21 לוקחים ו-7 לא) וגם שם יש את הימים הבטוחים.. אז זהו השבוע של בין התרופות, של הימים הבטוחים. וכמו שם גם כאן ראוי לאמר: הימים הבטוחים, לכאורה, של התארגנות גופנית ונפשית לסבב הבא. וזו ההזדמנות שלי השבוע להוריד מהמשקל המצטבר, להגביר את המאמץ לחזור לכושר, לנסות להפטר משאריות ההתקררות והוירוס שתקף אותי בשבוע שעבר וגרם לאיבוד הקול, להקפיד על תזונה נכונה (כמו שאמרו בהרצאה על תזונה בכנס של אמ"ן), לישון טוב יותר ובקיצור להתכונן לסבב הבא, מחזור י"א של נוטל ה-RD.

ביום שני החלטתי לנסוע לעבודה אחרי העדרות בת מספר ימים בעקבות אותו וירוס שגרם גם לאיבוד הקול. עם אובדן הקול פניתי לרופאת המשפחה שמייד ציידה אותי באנטיביוטיקה ("יש לך תיק פלילי" היא אוהבת לאמר) וככה שדוממתי מנוע למספר ימים כדי לנסות ולצאת מזה מבלי שיעלה החום מתוך חרדה לחזור על אירועי הפרקים הקודמים. הבן השלישי שלי, יואב, היה הראשון לחטוף והעביר אותו לחצי מבני המשפחה. ביום ראשון עדיין לא הרגשתי כשיר אך בשני הרגשתי שלמעט הקול, הכל בסדר. אפילו רבלימיד לא צריך לקחת ובדיקות הדם היו גם כן בסדר.

ואכן ביום שני בלילה היה לי את המרץ גם לעבוד עד מאוחר, להגיע הביתה בעשר וחצי בלילה, לבלות מעט עם מי שער, לצאת לסיבוב של 8 ק"מ אחרי חצות, לנקות את הראש, ללכת לישון אחרי שתיים ולקום כבר ב-6:20 כי המנגנון שינה שלי דפוק וגם כי הייתה לי תורנות 'סע לשלום' בביה"ס של הקטנים ואז כבר אין ברירה. עייף אך מרוצה. פגישה עם איזאבל שמסדרת את הראש (כותב על זה וחושב בעצב על כך שגם היום אני על הסוס מ-8 בבוקר, חוזר מהעבודה לקראת עשר לעוד שיחת סינכרון עם הסניף באריזונה ובעצם זה הכל על חשבונם של הילדים שאותם לא ראיתי היום. אז מה למדנו?! אולי שזה לפחות מפריע) ואז קפה בנמל עם חבר לדרך. אפשר לספר לו שבבוקר היה התקף מהסוג של השורש ש.ל.ש.ל. אופייני למתי שמפסיקים לקחת את הרבלימיד.  הגוף ממש מתגעגע…… רק שהאירוע היה חתיכת אירוע, ושזו לא הדרך הנכונה להוריד במשקל.. ונו,בשביל מה מייצרים חולי מיאלומה בלי הפסקה אם לא בשביל החברויות האלה?!       ואז מגיע לעבודה וגם משם יוצא כרגיל מאוחר.

בדרך הביתה מחפש את אישתי להציע שאולי נצא קצת.. אבל עד שמגיע הביתה העייפות יורדת ואני לא רואה טעם לצאת. אני רואה יותר טעם לישון.

מתישהוא עלינו לישון. ואז זה קרה.. אותו כאב מעצבן שבטח הרבה מכירים כשהרגל מתכווצת. בדרך כלל אני כבר מתורגל כיצד לסובב את הרגל, למתוח פנימה ולמשוך את האגודל של כף הרגל. כמה שניות של מאמץ עד השחרור. אלא שהפעם הכאב היה מאוד חזק, חד ומערכתי – מה שעושים לא מרפה, הרבה יותר מערכות שרירים כואבות, כאב נרחב יותר, וזמן שנראה כמו נצח. מתישהוא חשבתי לעצמי שדי, כבר כמה דקות זה באמת מוגזם אבל מה שניסיתי לא עזר וגם אישתי ניסתה להרתם לנושא אבל זה לא עזר. גם מהר מאוד איבדתי את הסבלנות כי הכל היה תפוס שמגע בנקודה לא נכונה פשוט הגביר את הכאב. ואני, שוכב במיטה בתנוחה לא תנוחה, מנסה לפרק את החבילה ולמצוא את הדבר שירפה. מנסה לנשום כדי להרגע וחושב שהכאב הרציף הזה פשוט מעייף. וזה לא פסק..

סמוך לתחילת הארוע הבן הגדול שלי נכנס אלינו למקלחת ההורים להתקלח. חזר מכדורסל עם חברים. באותו הרגע ניסיתי להתנהג כרגיל, וגם ככה היה חשוך בחדר. שאלתי את אישתי למה אצלנו ומסתבר שהצינור של הדוש במקלחת של הילדים נקרע היום. זה היה עניין של זמן לאור מצבו בזמן האחרון. אז אולי המחשבה השפויה היחידה באותו הרגע הייתה שהנה מחר צריך לתקן את זה ומזל שיש לי צינור חלופי (אל דאגה, תוקן הבוקר). הדקות חלפו והוא גם יצא מהמקלחת ואני הרגשתי מאוד רע עם זה שהוא יתפוס אותי בקלקלתי. אז כשהוא יצא קפאתי במקומי וחיכיתי שיצא מהחדר כדי שאוכל להמשיך לנסות ולמצוא את הצופן שישחרר את הכיווץ המזעזע הזה. אלא שהוא נעמד והתחיל לשאול ולדבר על דא והא. אני אפילו לא זוכר על מה. ולי זה לא התאים כי הרגשתי שאני כמו סיר לחץ שתכף מתפוצץ. "לילה טוב" רטנתי בקול תקיף שניתן לפרש לא אחרת מ"יאללה עוף לנו מהעיניים" והוא, נשמה שכזאת, לקח את הרגליים ויצא.

אם הרגשתי רע עד אותו רגע, אז כל הארוע הזה רק הוסיף למצוקה. להרגשתי הרעה נוספה התחושה הזו שבעטתי אותו החוצה מילולית, ומה הוא בסך הכל עשה.. ומה זה מוסיף? מצד אחד לא רציתי שיראה אותי בחולשתי ומצד שני הייתי סתם מגעיל. וככה כשהרגשתי שאני על הקצה פרצתי בבכי נואש שממש הבהיל את אישתי. כבר לא ידעתי אם זה מבחירה או ניתן לעצירה אבל זה היה בבחינת הנפת דגל לבן שאני כבר לא מסוגל להתמודד. חשבתי על זה שזה אולי גם סוג של קריאה לעזרה למרות שהאשה הכי מדהימה שיש הציעה את עזרתה ולא נתתי להתקרב. ועוד חשבתי אם לבכות זה בסדר כי מזמן לא קרה.. ואז שמתי לב שאני יותר חושב על הבכי עצמו מאשר על הכאב.. שבעצם כבר לא היה שם. ואז נרגעתי, ומששתי את הרגל לגלות שאפילו סימני הכאב עברו (לעיתים השרירים נותרים מכווצים וכואבים ולעיתים הכל חולף כלא היה) וככה ניסיתי להרגע. ולנשום. ולהרגע. אל תוך השינה.

ואז התעוררתי לתוך סיבוב שני. אותו כאב עמוק, חזק ומערכתי שאינו מרפה ולא מאפשר את השחרור המהיר. היום חלקתי את העניין עם הרופא התעסוקתי בשיחתנו התקופתית. שאלתי אותו אם יש מה לעשות ותארתי בקצרה את אירועי הלילה. הוא שאל מצידו שאלה מעניינת: אם היה לי קריש דם. וזה מייד הצית את הדמיון בהשוואה לכאב שהיה לי כשחטפתי את ה-DVT (קריש דם בוריד עמוק) מעט אחרי ההשתלה. זה היה באמת כואב! באחד המפגשים של אמ"ן בגבעתיים הייתה הרצאה על רפואת כאב ושם קיבלתי הצדקה בדיעבד לסבל שגורם ה-DVT שהוגדר כאחד מסוגי הכאבים החזקים ביותר. הרופא אגב, המליץ על מי טוניק, מאחר שמכיל כינין, וזה עשוי לעזור.

הכאב היה אותו כאב כמו בסיבוב הראשון וחשבתי לעצמי כמה כואב כשכואב שקשה לתאר כשלא כואב.. ומיששתי וחשתי כיצד השרירים כואבים מאוד לתוך כף הרגל וניסיתי שוב את הטריק עם הבוהן ולא הלך. אישתי התעוררה ורצתה לסייע אך לא יכולתי לסבול את המגע והייתי מאוד נואש. אז עצמתי את העיניים ובלי לתכנן נכנסתי לאזור של דמיון מודרך.

חשבתי על עצמי שנים אחורה. החבלן של האוגדה ברמת הגולן. כ"כ הרבה מקרים שמצריכים אלתור ומציאת פתרונות. וגם על אותם מקרים שפתרון אינו מתבקש, הוא פשוט מתחייב. ועל איך שהייתי מדומם בראשי את כל הסביבה. זה רק אני והאובייקט. עם הרבה שקט נפשי… אז גם כאן – עוברים למציאת פתרון ומתחילים אצבע אחר אצבע ולחיצות על מקומות מסוימים כלשהם שאולי בהם יש את כפתור הכיבוי לכאב.. לוחץ ונושם ואז מבין שהנשימה בעצם לא כואבת אז כדאי לנשום. ואז מתרכז בנשימה ומגלה שהיא מקלה את הכאב. ואז הכאב שוב מנצח. ומנסה לנשום שוב. ומתרכז בנשימה ומגלה שהיא למעשה פותרת לי את הבעיה! אלא שבפרק הזה ההתכווצות משאירה כאבי שרירים תפוסים. חושב על זה ודועך מפורק אל השינה.

 

קראתם ואהבתם? שתפוShare on FacebookTweet about this on TwitterPrint this pageEmail this to someone

שלוש שנים (חובה!) עם הרבה קבע

יום שני, 16/5/16 (למעשה כבר יום שלישי אחרי שתיים בלילה..)

הייתי חייב לכתוב משהו. בכל זאת, היום ציינתי שלוש שנים לגילוי המיאלומה.

יש יתרון בלתי רגיל שאחרי שלוש שנים זה היה לכאורה סתם יום רגיל (אך עדיין לא שיגרתי). החל בבדיקות דם וצילומים לאחד הבנים שאמור לעבור ניתוח אורטופדי בשבוע הבא, המשך לעבודה לקבל מחשב חדש, עבודה רצוף עד כמעט חצות, הגעה הביתה ובאחת וחצי יוצאים לריצה. לא, זה עדיין לא יוריד את המשקל. אבל קשה ללכת למיטה אחרי יום כ"כ עמוס מבלי לפרוק משהו. ובשבע בבוקר מתחיל שחר של יום חדש. ככה זה עם סטרואידים – יש בהם לעיתים משהו כ"כ טוב.. הבעיה המחיר של אחרי ונעבור גם את זה. לאחרונה כששואלים איך מרגיש אני אז אני טוען שהכל סבבה. מן הסתם יהיו גם ימים פחות טובים אבל הם יעברו כמו אלה שמאחורי אז מתרכזים בדברים הטובים. כמו שאמרה לי איזאבל: נושמים את זה פנימה (כמו את הנופים עוצרי הנשימה באזור האגמים של צפון איטליה). אסור לעצור את הנשימה – צריך לשאוף אותה פנימה.

ובכל זאת, אחרי כ"כ הרבה זמן שלא כתבתי הייתי חייב לציין משהו. זה חובה לציין שלוש שנים כי זה מה שד"ר גוגל נתן לי באינצקלופדיה המהוללת ויקיפדיה כשפתחתי לראות מה זה מיאלומה. אז שלוש שנים עברנו ויש עוד הרבה שנות מיאלומה לפנינו, חיים עם מיאלומה שחתמה קבע אצלנו.

כ"כ הרבה עבר עליי מאז כתבתי בפעם האחרונה: טיול עם האישה בצפון איטליה לפני פסח, התמודדות עם רכבת הרים רגשית, בחירה במודע להפסיק להתייחס למשקל למשך חודש (עם כל מה שנלווה לכך תרתי משמע עד לפני שבוע שאז החלטתי לעצור את זה), שינויים חיוביים בעבודה, וכמובן המשך בליעה של רבלימיד על בסיס יומי ומעקב אצל פרופ' בן יהודה שהוציאה את אישתי מרוצה (אותי קצת פחות אבל העיקר שהאישה מרוצה – ולא, היא לא הטילה עליי יותר מטלות בעבודות הבית). אם יש משהו שמגיע לאישתי – שאפו הכי גדול שבעולם על התמיכה והאמפטיה בימים שאני ממש ממש למטה, מהצד השני של הסטרואידים.

אני מניח שניפגש בכנס ה-11 של אמ"ן ביום שישי הקרוב. כמו בכל שנה יהיה ודאי מושקע ומעניין. רק שאני אגיע עירני.. לחיי השנים שבדרך.

קראתם ואהבתם? שתפוShare on FacebookTweet about this on TwitterPrint this pageEmail this to someone

תופעות לוואי

הבוקר התפוצצתי. לא מצאתי את קוצץ הציפורניים ומיהרתי לצאת לעבודה וגם על הדרך לקחת את הקטנים לבית הספר. הייתי חייב לקחת את התרופות וגם לזה לא היה חשק (אבל תמיד לוקח) ולפני שאני ממשיך לכתוב ולברוח מהנושא: התפוצצתי. טרקתי מגירות ואשתי שהגיע בבהלה מנסה להבין מה קרה כעסה מאוד כשטרקתי דלת בכעס. וכשהיא כעסה שאלתי את עצמי למה קוצץ ציפורנים מחורבן עושה לי את זה ובטח שגורם לי להכעיס אותה ועל מה?!?!. אבל זה לא הקוצץ. אילו הכאבים..

בפוסט הקודם כתבתי על דלקת הריאות שהתפתחה והביאה לאשפוז בהדסה. השתחררתי ביום ראשון, נחתי כל השבוע ובשבת בבוקר המראתי לנסיעת עבודה לארה"ב. כל השבוע הקפדתי לנוח ולקחת את כל התרופות. ביום שישי סיימתי עם האנטיביוטיקה ובשבת בטיסה הרשיתי לעצמי לחגוג את המאורע עם מעט אלכוהול של טיסה. מתישהוא החל לכאוב הראש. האם בגלל האלכוהול? כשהגענו לניו יורק פגשתי בחור שעובד איתי והיה איתי על הטיסה. קיבלתי ממנו שני אקמולים וזה הרגיע משהו. הרגיע חלקית כי הכאב היה חריף.. וככה שאת הטיסה הבאה לפיניקס העברתי עם כאב ראש מתון. למחרת, בראשון אחר הצהריים הכאב תקף בחזרה. הגעתי לחנות של Target וחיפשתי משכך כאבים. אך מה מותר? שאלתי אישה אחת שאמרה לי שמאז שהיא בהריון ממליצים לה על Tylenol. אז אמרתי לעצמי שאם זה טוב להריונית זה טוב גם לי. בדיעבד: התרופה מבוססת על Acetaminophen וכנראה שכמו במקרה של נורופן – לא מומלץ לחולי מיאלומה.

ביום שני של אותו שבוע הגשמתי חלום, או לפחות לא הרשיתי לשום דבר להפריע לי להגשים: משחק NBA. קולגה שלי הזמין אותי להצטרף אך נאלץ לנסוע. הוא הואיל בטובו להשאיר לי את הכרטיסים ואף צירף  כרטיס חניה וככה שבלווית קולגה מישראל נסענו יחדיו לראות את פיניקס מול מינסוטה. חוויה ענקית אך אליה וקוץ בא.. כאב ראש. הוא היה כ"כ חריף שהיה קשה להנות מהמשחק, לעיתים אפילו להביט מטה אל המגרש. כשהבחור שאיתי הציע לעזוב באמצע הרבע הרביעי כדי להמנע מפקקים – לא סירבתי – גם כי לא נעים להתקע בין רבבות אוהדים ואלפי מכוניות וגם בגלל כאב הראש. למחרת בשלישי – אותו הדבר, אחה"צ החל כאב ראש מתיש. כאן כבר עזבתי מוקדם את העבודה כי משהו באמת העיק. חשבתי לעצמי שכאבי ראש היו נחלת חיי עד ה-VCD ומאז הפכו דבר מאוד נדיר. אני מונה שתי סיבות אפשריות: האחת נפשית – הייתי מגויס בכל מאודי לתהליך ולמאבק שאולי זה מנע מכל כאב ראש לחדור את השריון והסיבה השנייה: שתיית מים – הרביתי בשתייה בכל יום בכמויות גדולות. חשבתי על כך שאולי זה מונע מהעדר פעילות גופנית, או אולי מספיק עם התירוצים כי פשוט לא חזרתי לעצמי מארועי השבוע הקודם.

ביום רביעי כבר לקחתי דקסה והיו לי שלושה ימים מדהימים הן בעבודה והן בשישי כשבדרך חזרה ארצה בקונקשן חרשנו למשך כמה שעות את מנהטן.

ככה עבר לו שבוע מאז שחזרתי.

ביום שבת בבוקר מוקדם התעוררתי בסלון הבית. אני לא אוהב להרדם בסלון. הייתה לי תקופה כזו ומותר לצחוק עליה. בנערותי הייתי מוצא את אבי נרדם בסלון והיה לוקח שעה להעיר אותו.. אמרתי בזמנו שכשאגדל לי זה בחיים לא יקרה אבל ניתן לנחש מה.. גם בני המשפחה צוחקים עליי שאם אני נרדם אז קשה להעיר, אלא שהבעיה כיום היא ההרדמות עצמה. ככה שבשישי בלילה לא יכולתי להרדם אז במקום להאבק בזה ירדתי לסלון לראות עוד איזה פרק או שניים מהעונה האחרונה של הסדרה "הגשר". את שתי העונות הראשונות ראיתי בתקופה שאחרי ההשתלה והנה צצה לה עוד עונה. אז אחרי שסיימתי לראות את העונה האחרונה של בית הקלפים, הגיע "הגשר". אגב, הגשר שעליו מבוססת הסדרה הינו זה שמחבר בין דנמרק לשוודיה. זהו גשר שבאמצע הים הופך למנהרה. כבר שנים שאני חולם להגיע לשם. לחלום מותר.

ככה שהתעוררתי בשבת מוקדם בבוקר בסלון עם כאב חריף ביותר מתחת לצלעות. כאב אזורי, חריף וחזק שהעתיק ממני נשימה. זה ממש הלחיץ. חשתי כאילו משהו תולש או קורע חלקים פנימיים. גררתי עצמי למעלה. הכאב תקף גם מימין וגם משמאל. הערתי את אישתי ומתישהוא זעקות הכאב שלי העירו (כך מסתבר) את בני הבית. לא יכולתי להגדיר מהו הכאב, רק ביקשתי שתמרח וולטרן והכי רציתי לעצום עיניים ולישון. באותו רגע לא היה אכפת לי למות. כאב שאי אפשר לשאת או לעצור. לא הבנתי את פשרו אך גם היה קשה בכלל לחשוב. נכון שבמיאלומה וולטרן זה אסור – אבל במצב כזה למי אכפת.. החומר עשה מעט את העבודה והכאב טיפה התמתן אך עדיין קשה היה להסביר את מקורו או לכבוש אותו. לא זכור לי כמה דקות זה נמשך – מתי שהוא נרדמתי להרבה שעות.

כשקמתי הכאב המשיך. לא באותה קטסטרופה אבל עדיין כאב שלא נותן מנוח ולא מאפשר לתפקד כרגיל. היה חשש לגבי פישרו: הרפס זוסטר? רק לפני מספר שבועות הפסקתי לקחת את האציקלוויר. כשנסעתי לחו"ל לקחתי כהגנה למספר ימים. האם דווקא הדגימה לאחרונה זה מה שגרם להתקף? לא כשחושבים על זה שהתקף הכאב בשני הצדדים. חשבנו אולי על בעיות בכליות אבל שוב: בשני הצדדים בו זמנית?! הכאב לא נתן מנוח וישיבה או שכיבה בסלון הבית לוותה באי נוחות רבה. בין אם מתחת לצלעות או באזור בית החזה – היה כאב שלא ניתן להתעלם ממנו. את מרבית השבת העברתי בשינה, מנסה לברוח בצורה זו מהכאב הבלתי פוסק.

אתמול, ביום ראשון הכאב כאילו "טיפס" מעט ותקף את אזור הצלעות. העדפתי להשאר בבית כי באמת אי אפשר היה ניתן להתרכז וכל שכן ה"נפילה" מהסטרואידים הוסיפה מימד עצוב משל עצמה: הסלולרי שלי נפל מהידיים ונשבר לי המסך. תעודת טפשות מוענקת לי בשל עצלותי להדביק מגן מסך עד כה. אחר הצהרים הלכתי לראות את רופאת המשפחה כי היינו (אישתי ואני) מוטרדים ממצבי. זאת בדקה אותי ועלתה על כך שכל אזור הצלעות מאוד רגיש – מלפנים ומאחור, לאורך ולרוחב – אם כי הבטן רכה ומחוץ לטווח סכנה. היא אף הסבירה שרגישות זו משפיעה על איברי הנשימה ומכאן הקושי בנשימה. לטענתה הדבר היחידי שיכול להסביר במידת מה כזה מצב הינו תופעות הלוואי של הרבלימיד ושעליי לשתף את פרופ' בן יהודה.

אך במה אשתף ומה אומר?! ויתרה מכך.. מה זה יביא?! בדיקות נוספות..? תרופות נוספות..? והנה הגענו לנקודה שעדיף לסבול בשקט ולחכות להסלמה או לרגיעה מאשר אדם מהישוב שהטיפול בו היה ודאי שונה ממקרה כמו שלי.

הבוקר כשקמתי כבר הכאב האמיר לכתפיים בנוסף לרגישות בבית החזה שליווה את הקושי לנשום. ההרגשה חסרת האונים הזו, המתסכלת במידה רבה, עם הכאב הבלתי פוסק הזה הביא להתנהגות הלא רציונלית ולהתפרצות שלי. וכמו אתמול כשרופאת המשפחה שאלה אם אני צריך ימי מחלה ועניתי בשלילה – שמתי פעמי אל המשרד.

במהלך היום שמתי לב שהכאב בעצם רובו נעלם.. מאוד רציתי לצאת לסיבוב ריצה הערב אך לא נלחמתי בעייפות. העדפתי לכתוב על זה.

 

קראתם ואהבתם? שתפוShare on FacebookTweet about this on TwitterPrint this pageEmail this to someone

סופ"ש בהדסה

לו היה לי סכום כסף גדול לתרום לבית חולים הדסה, לטובת מה היה כדאי להעניק אותו? למחקר בתחום ההמטולוגיה או למזרונים חדשים לחולים במחלקה האונקולוגית? עם מחשבות כאלה הרהרתי לי בסוף השבוע בשוכבי על מיטה מאוד לא נוחה במחלקה האונקולוגית, מפוטם מאנטיביוטיקה דרך הוריד, מייחל לשחרור הקרוב הביתה, ולו כדי לחזור למיטה הנוחה שלי. מצד אחד אסיר תודה אודות המאמץ למצוא לי מיטה במחלקה מארחת ולא להשאר במיון מוקף בחולים מכל הסוגים. מצד שני, לחולים אונקולוגים מגיע יותר! האם אין מילה ראויה יותר מ"חמלה" כשחושבים על חולה כששוכב ימים במחלקה אונקולוגית? (לא אני, בכלל..). ומהי חמלה אם לא תנאי אשפוז נאותים לתקופתנו.

הסיפור של סוף השבוע מתחיל כבר בשבוע ואולי בשבועיים שלפני. כבר כתבתי לא פעם שממחזור רבלימיד אחד למשנהו אני חש כיצד לגוף שלי הולך ונעשה קשה התהליך הזה. אני מגייס כוחות נפש כדי להתחיל כל מחזור. הצלחתי לחזור למעט כושר עם כי עדיין מתייסר על המשקל העודף שמצטבר היטב "הודות" לסטרואידים. נהנה בעבודה אבל מתקשה בימים של הנפילה מהסטרואידים. לפני למעלה משבועיים אישתי נסעה לברצלונה לסופ"ש "יום האישה" של נשות תנובה. הועד פינק אותן כמו שצריך! בשנה שעברה ברומא והשנה בברצלונה. בלילה שנסעה הייתי מתודלק על סטרואידים, ישנתי פחות משלוש שעות וכשהמונית לקחה אותה לשדה התעופה ניצלתי את ערנות היתר המוקדמת לריצה של השכם בבוקר. היה זה כבר לילה שני של שינה מועטה. נשארתי לעבוד מהבית ובמשך היום חשתי כיצד אט אט גופי הופך להיות עייף ותגובותיי הופכות איטיות. בערב היתה לי שיחת הנהלה. הייתי שקט מאוד וקיוויתי שכבר תגמר כי העייפות גברה מאוד. בסוף השיחה הקטנים ביקשו ארוחת ערב. אמרתי מייד ובסך הכל פרשתי לכמה רגעים לשים ראש על המיטה ו..פוף.. התעוררתי למחרת בבוקר. ישנתי כ"כ חזק שאפילו לא זכרתי (בדיעבד) שאישתי התקשרה אליי בלילה לשאול מדוע מתקשרים אליה לברצלונה להגיד שרעבים ואבא לא מכין, אם כי זאת כבר ידעתי מעיון בהודעות ב-whatsapp המשפחתי מהלילה שם כבר תועדו תלונות מבני הבית הצעירים (יש אחים גדולים שידאגו חשבתי לעצמי). רמת העייפות לא ירדה. היה זה בוקר של יום המשפחה בשתי הכיתות: ב', ה'. באחת מהן התחייבתי להכין סלט ואכן עמלתי יפה באותו בוקר להכין סלט ראוי. עם כל המשימות באותו בוקר ותחת העייפות שרק האטה את הקצב הגענו באיחור של 20 דקות. כבר הגיעו אסאמאסים מכמה הורים. איחורים חורים לי. אני לא טיפוס שנוטה לאחר.  אך האמת שבאותו בוקר – לי לא היה אכפת בגרוש! שימתינו. המפגש כלל משחק תפקידים בין ההורים וביקשתי בעדינות שאותי יוציאו מהמעגל הזה כי אני לא כשיר. הייתה לי משאלה אחת: רציתי לישון.. בתום המפגש ניגשה אליי המחנכת ושאלה בפליאה אם זה נכון שאני הורה יחיד ושאישתי נסעה והשאירה אותי לבד עם הילדים.. "כן" עניתי בהשתוממות, "אין שום בעיה בכך". היא ממש ריחמה עלי אבל באמת שלא היה צורך.. ובטח אלו לא הסיבות הנכונות. ובטח שבחרתי שלא להרחיב. אבל בשבילה זה היה מוצדק מספיק להבין סיבת האיחור. שיהיה.. משם עברתי למסיבה של כיתה ה' ושם לפחות ההורים לא צריכים להציג. בתום הטקס – ארוחה. ואז לאחר שטעמתי מהסלט שאני הכנתי ניגשה אלי אחת האמהות שהיא גם שכנה וגם חברה ושאלה אם הבאתי את המלפפונים החמוצים…!?!? "הבאתי סלט" השבתי. היא מאוד הופתעה. מסתבר שכששמעה שאני נשאר לבד עם הילדים הציעה להחליף במטלת הכיבוד כדי להקל עליי – היא תביא את הסלט ואני קופסת חמוצים. אלא שהילדים הנחמדים לא תקשרו כמו שצריך ככה שיצא ששנינו הכנו סלט. מה יצא מזה? סיפור מצחיק לבלוג.

ואם בחוסר תקשורת עסקינן: רציתי להפתיע את אישתי ולהחזיר אותה משדה התעופה. ידעתי שהיא חוזרת בין שבת לראשון באמצע הלילה. שמתי שעון, השכמתי קום, חשתי עייף אך חדור מוטיבציה. אספרסו מהיר וקדימה לשדה. ידעתי שהיא כבר נחתה ולוקח בפועל הרבה זמן מרגע הנחיתה ועד היציאה למקבלי הפנים. כשעברתי את "שפירים" התקשרתי אבל היא לא ענתה. כשהגעתי לשער של נתב"ג בתור לבטחון הטלפון אותת שהגיעה הודעה. כשעברתי את הבטחון קראתי את ההודעה הקצרה וקיבלתי שוק: "אני במונית". מייד במקום לטרמינל 3 – ירדתי לכביש 40 והתחלתי בחזרה הביתה.. לא יודע לתאר את ההרגשה.. עם זנב בין הרגליים. הספקתי להגיע לפניה. לקח זמן עד שסיפרתי. והיא דווקא אמרה שהיה מתאים לה לכזאת הפתעה.. וכפי שמכירה אותי דווקא היה לה זיק של תקווה למצוא אותי בין מקבלי הפנים. חוסר תקשורת אמרתי..?

מספר ימים לאחר מכן, ביום בו לקחתי את המנה החצי שבועית של הדקסה (10 מ"ג מתוך 20) תקפו אותי כאבי בטן עזים. גם באותו יום וגם למחרת. בדרך לעבודה הצטערתי שיצאתי ובמשרד חשתי לעיתים חושך בעיניים. תליתי את האשמה בעצירות שגורמת הדקסה. השתדלתי להמעיט באכילה כדי לתת למערכת העיכול להרגע. בשבת נשארנו לנוח כי הכאב לא נרגע וגם העייפות מהנפילה מהדקסה הכתה שוב. בראשון בבוקר עדיין לא תפקדתי ונשארתי לישון עד הצהריים. פשוט חוסר יכולת לתפקד מפאת העייפות. בערב כבר הלכתי לראות את רופאת המשפחה. רופאת המשפחה בדקה את הבטן ולא מצאה שום דבר מיוחד. כשסיפרתי על שגרת העצירויות משבוע לשבוע היא די נחרדה. אני השתוממתי על כך והזכרתי לה שבעבר ניסינו למצוא פתרונות: היא המליצה על דיאטה, על משמעת סלט ירקות בארוחת בוקר, על רפלקסולוגיה, על AVOLAC כסירופ ועוד כהנה וכהנה. היא הסכימה על הכל, אלא שזה היה לפני שנה ויותר והנה אני עדיין מסובך בזה ולא עדכנתי שזה נמשך. סיפרתי לה על תוספי המזון אותם אני לוקח והתובנות משם: סידן – להפסיק ומייד שכן זה גורם מהותי לעצירות; ויטמין D כדאי להפסיק כי יתכן וזה תורם לגוף אבל גם לגידול בתאי המיאלומה; ג'ארו דופילוס להפסיק כי עדיין לא בטוח ביעילותו למערכת העיכול אחרי ההשתלה. יחד עם זאת ממשיכים כרגיל עם הכורכום, ספירולינה ומגנזיום. היא גם התקשרה לאמה, שוחחו ברוסית, ואז רשמה לי על פתק: LAXIN FORTE. "זה מה שאמא שלי לוקחת כבר כמה חודשים וזה לה מאוד עוזר. מוכרים בבתי טבע. תנסה".

בהמשך השבוע אחד מילדיי גם התלונן על כאב בטן וגם על בחילות. ולי גם כן לכאב הבטן הצטרפו בחילות. נשארתי איתו חלק מהבוקר עד שהייתי חייב לצאת וחשתי בכמה שזה חסר לי ובאהבה ובהתרפקות שהילד מקבל ומעניק כאשר הוא זוכה לתשומי אחד על אחד.

ככה שברביעי הגעתי שוב לרופאה כדי לקחת מרשם לרבלימיד של המחזור הבא ועוד לפני שסיפרתי לה את העדכון על מצבי חשה בצינון מתגבר ובדקה את הגרון. ד"ר טפליצקי עם חוש ההומור שלה השיבה: "לאזרח ללא תיק פלילי הייתי אומרת וירוס. אבל אתה עם תיק פלילי כמו שלך אני לא מתעסקת ורושמת מייד אנטיביוטיקה". היא חשה שמשהו מתבשל פה, שהתחיל ככאב בטן שקצת התל בנו וביקשה שאתחיל ליטול אנטיביוטיקה ומייד. וכך עשיתי.

ימי רביעי וחמישי היו מאוד אינטנסיביים בעבודה. ביום חמישי ממש יצאתי אחרון מהמשרד. קולגה שלי כנראה כבר קלט שמשהו לא תקין אצלי ושאל אם צריך שישאר להשגיח עליי ואני השתוממתי על שום השאלה. הייתי חייב לאשר הוצאה של פרוייקט ללקוחות. דאגתי שהפרוייקט יהיה מוכן בזמן אז לפחות לשקף ולאשרר. לא הספקתי בישיבה – אז אשרור במייל. לסיים את המצגת ולצאת.. וחשתי כיצד אני חורק שיניים כדי להשאר מרוכז, לסכם, לערוך ולשלוח. יצאתי מאוד מאוחר אל הסופ"ש המיוחל. כבר במגרש החנייה חשתי בסחרחורת ואמרתי לעצמי: סע לאט!

בשישי בבוקר כבר אישתי ביקשה שאמדוד חום שהראה 39. אז משהו מחמיר פה. ד"ר מעיין בדמות המלאך שמגיע תמיד בזמן הייתה על הקו לגבי תלונה אחרת שלי שעליה ערכנו דיון מצ'וטט ברגעי הפנאי. כששמעה על מצבי דרשה שאגיע למיון ולאלתר. מה פתאום מיון חשבתי לעצמי. בסך הכל חום.. וחזרתי לישון. כשהתעוררתי בצהריים הייתה זו פרופ' בן יהודה בכבודה ובעצמה על הקו שגם טענה שהשאירה לי הודעה. לא זה לא חלום.. (קראתי היום, יום שלישי, 8 במרץ, יום האשה, בעיתון ידיעות על הנשים (רופאות המטולוגיות ואחיות) במחלקה ההמטולוגית בבלינסון. הן דיברו על הקשר ארוך הטווח בין חולים המטולוגים לרופא המטפל. אז בבקשה..!) כבר הרגשתי לא נעים שצריך לנדנד לי.. היא ביקשה שאגיע למיון לבצע בדיקות וספירות לשלול החמרה מיוחדת ואם הכל בסדר לחזור הביתה, אבל לא למשוך יותר מדי. כאן אני עוצר ולוקח אויר כדי להרהר על איזה זכות נפלה בחיקנו שיש לנו רופאים שעוטפים אותנו בדאגה פעילה (כלומר עושים את הדברים ככה שיהיה לנו טוב יותר – דוגמאת המקרה שלעיל שד"ר מעיין, ההמטולוגית שלי ממאוחדת וגם רופאה בשערי צדק שמתקשרת לפרופ' בן יהודה מהדסה להודיע לה שלמטופל שלה יש חום.. טוב נו זה קצת יותר מזה (מסתם חום) אבל עדיין – זה לא מובן מאליו!!).

נסענו שלושה כי הצטרף אלינו הבן השני שלי, איתי. הוא גם קצת דאג לי (ילד מדהים עם נשמה ענקית) וגם הסתקרן ממה שקורה שם בבית החולים. כבונוס על הצטרפותו התרנו לו כנהג חדש ביותר לנהוג את הדרך.היה חם ביום שישי האחרון, אבל לא בשעת ערב בירושלים. היה מקפיא. למיון הגיע המטולוג מהמחלקה – רופא הודי שלו וחייכן שנמצא כעת בישראל ושמח מאוד שאפשר לנהל שיחה באנגלית. הספירות היו תקינות אך החום היה עדיין גבוה. צילום החזה היה לא תקין – הצביע על דלקת ריאות ומשם ההחלטה להשאיר אותי להשגחה. קיבלתי את הדין, ואת הצורך לקבל מנות של אנטיביוטיקה עקב ההחמרה אך לא את העובדה שמאחר ולא נמצאה מיטה פנויה משאירים אותי להשגחה במיון. בהתחלה התלוצצתי עם הרופא ההודי שאני מוכן לקבל מנה של מלפאלן ובלבד שאקבל חדר משלי בהשתלת מח עצם. זה לא הצחיק בכלל כשאכסנו אותי במיון מבוגרים בין עשרות חולים שונים שנמצא צידוק להשאיר גם אותם במיון – זה כבר מאוד הטריד אותי ואת אישתי וביקשתי לדבר עם האחות האחראית וטענתי שעם מערכת חיסונית חלשה כמו שלי שגרמה למצבי, מעצם העובדה שמשאירים אותי ללון בחברת ובקרבת עשרות אנשים עם מחלות שונות גורמות לי לעוול ולסיכון יתר ומבחינתי אני חוזר מחר בבוקר לקחת את מנת האנטיביוטיקה הבאה. היא מבחינתה דאגה למצוא לי מיטה פנויה ככה שתוך זמן קצר מצאתי עצמי במחלקה האונקולוגית.

אותו לילה היה קשה אך נראה שהאנטיביוטיקה עשתה את שלה ומאז מצבי הלך והשתפר. פתחתי כשסיפרתי על איכות המזרנים ולא ארחיב מה גם שאחרי הלילה הקשה הראשון זה גם היה פחות נורא בהרגשה. זכיתי לפגוש אחיות מדהימות: אורנית ותמר. אחת מהן, קיבוצניקית במקור, הגיעה לבקר בדיוק כשסיימתי לכתוב את הפוסט הקודם כך שחלקתי עימה את הבלוג שאני כותב בכלל ועל מה שכתבתי אודות פריצת הדרך לעין גב בפרט. זכיתי לגלות שהאגדה שפרופ' בן יהודה מגיעה השכם בבוקר לבקר את מטופליה – היא חזקה ואמיתית – ואכן השכם בבוקר יום ראשון התייצבה אצלי פרופ' בן יהודה לברר את שלומי ומצבי. היא לא זקוקה לביקור רופאים! חלקתי איתה שבמשך למעלה משנה וחצי אני לא מפספס תרופה ובטח שלא את הרספרים, אנטיביוטיקה נגד דלקת ריאות שאני לוקח בכל סופש (3 בשבוע כל שבוע) מאז תחילת ה-VCD ולכן תמוה הכיצד חטפתי דלקת ריאות?!. היא הסבירה שרספרים זו אנטיביוטיקה נגד דלקת ריאות יחודית ואיומה שנקראת PCP ושהרספרים אינו מיועד למנוע כל דלקת ריאות. הבנתי גם שהרבלימיד מחליש את מערכת החיסון ויתכן שהוא הסיבה לכל המצב ככה שדלקת הריאות מצאה פתח לפרוץ אל הגוף עקב החולשה.יתרה מכך, האנטיביוטיקה שנתנה רופאת המשפחה מסתבר שאפילו היא לא הייתה יעילה דיה. כשאני כותב שורות אלה אני מסכם לעצמי הדברים בראש וחושב על כך שלמעשה היא (פרופ' בן יהודה) פשוט עשתה את כל הדברים נכון כדי למגר את הדלקת שהרי אם הייתי ממשיך להשאר בבית המצב עוד עלול היה להחמיר (ותודה גם לדר' מעיין שלא שמרה בבטן). הבנתי גם שחום גבוה בזמן לקיחת הרבלימיד מחייב התייחסות לחומרה בדיוק כמו בזמן ה-VCD ועל כן יש להמשיך ולשקף בפני הרופא העוקב ולהגיע למיון במידת הצורך (הסברתי שזה לא היה ברור לי – שחשבתי שזה נכון רק לזמן ה-VCD. מסתבר שלא). ספירות הדם ותוצאותיהן החיוביות שלחו אלי את ד"ר אדיר מהמחלקה לבשר לי שאני הולך הביתה. איתי, הבן המסור שלי, ביקש להגיע שוב עם אישתי באותו היום למרות שעבד עד מאוחר בלילה שלפני כן. צ'יפרנו אותו בלנהוג את הדרך חזרה.

ביום חמישי הקרוב, העשירי למרץ – שנה מאז שחזרתי לעבודה. מבחינתי השנה הכי מעניינת ולפחות בעשור האחרון. יחד עם זאת בשוכבי על אותו מזרן לא נוח במחלקה האונקולוגית הרהרתי לעצמי שמשהו במשוואה שלי לא מאוזן – התפוקה שאני נותן במאמץ של הרבה מעל 100% גורמת לכך שבזמן האחרון אני מתחיל להמצא הרבה פחות מ-100%, כמו בשבוע זה של החלמה שאני מקווה שלא יתארך. סוף סוף אני מתחיל להבין שהעומס שלקחתי על עצמי מתוך בחירה מלאה יתכן ואינו הבחירה הכי נכונה. ואת זה צריך לשנות. אני כרגע ממש לא יודע איך אבל גם את הבעיה הזו נפתור בעזרתם של האנשים הנכונים.

 

קראתם ואהבתם? שתפוShare on FacebookTweet about this on TwitterPrint this pageEmail this to someone

כאבי בטן וקצת נוסטלגיה

את הפוסט הזה תכננתי לכתוב כבר לפחות שבועיים לפני תחילתו. צריך להפנים כנראה שהחיים מצריכים עדיפות מעבר לכתיבת פוסטים, על כל ההנאה שבכך.

מאוד רציתי לשתף כמה שנסיעות משפחתיות מאווררות את הגוף והנפש – שום דבר חדש רק שכנראה אנחנו כמו אותם דגים – עושים סיבוב באקווריום ומייד שוכחים את מה שהיה וזקוקים לסיבוב חדש. אגב שוכחים..

אז לפני יותר משבועיים (נכון לשיגור הפוסט.. כבר שלושה), בשבת ה"הנקייה" שלי מרבלימיד ודקסה  -שמנו פעמנו לגליל. אני מאוד רציתי לסייר בסמטאות של צפת אבל בדרך המשפחה העדיפה את ראש פינה. אז יאללה.. עצרנו ב"מקום יפה לקפה" וכמובן מעצירה לכוס קפה זה כבר צמח לטוסטים ופינוקים. כשהגענו לראש פינה עצרנו בגן הברון. גילוי נאות: אני נצר למייסדי המושבה. אחותו של משה דוד שוב, המייסד, הייתה נשואה למר בוקששטר, חברו הטוב, שהוא סבה של סבתי. לפני מספר שנים בת דודתו של אבי (מצד סבתי) ארגנה כנס שורשים גדול בגן הברון. המון בוקששטרים היו שם. כן, גם צחי מהבלאק. לא היה כזה מלהיב. אני יצאתי מאוכזב וטענתי שמטרת הכנס הייתה: בואו ותראו איזה ירושה השאיר לי אבא. אני תמיד מגיע לכנסים האלה חדור מוטיבציה ומחפש להדק קשרים משפחתיים – אך לא כך היה המצב. שנים לאחר מכן היה כנס מפתיע מצד עץ השורשים של סבי.. תכף..

אז מגן הברון המשכנו לבית העלמין. כמה שאני אוהב את המושבה הזו. כילד הייתי כל כך מחובר שבכל הזדמנות הצטרפתי לבקר את המבוגרים שבחבורה (כשהתבגרתי ירדתי מהעניין.. נו, תמיד הולכים אחרי החלומות של האישה), אחיה של סבתי. בדיעבד הסתבר שהסבים החביבים האלה היו לוחמים נועזים בלח"י. ולא רק זה.. בבית העלמין ששופץ ואורגן יפה מאוד מצאתי המון שמות מוכרים מהילדות. כשהגענו לקברו של שלמה בן יוסף הי"ד, הרוג המלכות הראשון (היהודי הראשון שעלה לגרדום בימי המנדט) התרגשתי.. מנחם אח של סבי סיפר לי בדמי ימיו שהיה מחביא במרתף את שלמה בן יוסף. עם שלמה בן יוסף קשור משפט אלמותי: "למות או לכבוש את ההר". רבים מידידי ומכרי יסכימו איתי בהבנה או שלא שגם אני אמצתי לליבי את האמרה. למות או לכבוש את ההר!

לסבי ע"ה שנפטר בשיבה טובה בפסח שני 1996, היה חבר ילדות מראש פינה: עמיהוד שוורץ. בכל פעם שהיה סבי מגיע לבקר אותנו בצפון היה נוהג לנסוע לבקר את חברי הילדות. גם בדמי ימיו כשכבר לא היה מודע לסביבתו טען שהיה הבוקר במפגש עם הכיתה ופגש מי אם לא את.. עמיהוד שוורץ. מפאת גילו המתקדם (וגם בדידותו) הנחנו שהוא נשאר אחרון מ"שכבתו". הופעתי על כן לגלות שעמיהוד שוורץ, אותו שם מפואר מן הילדות, נפטר מספר שנים לאחר מכן. נו, חשבתי לעצמי.. נוסף מידע אבל שום ידע.

קינחנו בקברה של רחל, סבתו של אבי. כשהייתה בהריון עם בנה החמישי, מנחם, ברח בעלה לחו"ל מזעם התורכים, כל חיי ידעתי שהיה חבר בניל"י וברח. לפני מספר שנים באחד מחגי הסוכות, מספר מנכדיה (מצדו של סבי הפעם, משפחה שלא הכרתי) ארגנו כנס שורשים ביקב יפהפה שלהם בקרבת צומת מחניים. איזה משפחה נחמדה!! זה ממש שיגע אותי הכיצד איננו מכירים כל השנים. אט אט נפל האסימון: יום לפני חתונתם של הוריי נפטרה במפתיע אחותו של סבי. ובאמת בתמונות המעטות של החתונה (50 שנה מאז..) סבי אינו בנמצא (כי ישב שבעה) וסבתי ע"ה עם פרצוף תשעה באב (ואולי כי אבי התחתן עם רומניה?! 🙂 ). למנוחה, לאה בלום, היה בן, אברהם בלום. שמעתי שהיה איש מלח הארץ. לא הכרתיו אך שמעתי רבות. ילדיו ארגנו את המפגש ונדהמתי לגלות איזה משפחה מדהימה וחמה קיימת מצידו של סבי. וכל השנים האלה הייתי מודע רק לחלק מענפיו של אילן היוחסין (מצידה של סבתי).

פשפשתי בארכיון המיילים שלי ומצאתי תכתובת מייל שפתחתי עם בת דודה-שנייה חדשה שגיליתי במפגש. אני מעתיק מספר שורות ע"מ לסכם ואולי להעצים את התרגשותי הרבה מכל הסיטואציה:

..דווקא בשעות של אחרי המפגש ההוא פתאום הדברים התחברו לי ונחתו עליי חזק..

סיפרתי לך (ואת ודאי אינך זוכרת, אבל אני כן:)) שבילדות שלי כל ביקור של סבא שלי אצלנו בצפון לווה בצורך להגיע לראש פינה ולהפגש עם שני אנשים: עמיהוד שוורץ ואברהם בלום. הבנתי שעמיהוד שוורץ היה בן כתתו. השני, מעולם לא פשפשתי בקשר אליו כי נראה לי ערטילאי מדי לתייג את מקומו באילן היוחסין.. ואולי מפאת גילי הצעיר באותה תקופה.

בילדותי ביקרתי מדי פעם בראש פינה והמקום נראה לי תמיד כסוג של אגדה שיום אחד אולי גם אני אזכה להגשים אותה. בתיכון כבר יזמתי ביקורים אצל מי שהכרתי והרגשתי נוח לבקר, במיוחד יוסף אורן, אח של סבתי. כשהייתה לי עבודה בבהי"ס על ראש פינה הגדלתי ראש יותר מפעם אחת והגעתי לבקרו בכדי לאסוף חומר ממקור ראשון.

את פנינה ומנחם תמיד הערצתי ואת מנחם הקפדתי לבקר בחודשיו האחרונים, כשהסתבר לי שבית האבות בו הוא נמצא שוכן בדרך לעבודה שלי..

מאחר וסבי נולד בצפת, לא היה לי מושג שדווקא את ילדותו בילה בראש פינה. תמיד סבור הייתי שכל ענפי אילן היוחסין שלו מצויים בצפת. ובמחקר קטן שביצעתי בזמנו אכן גיליתי שבצפת הותיקה שם המשפחה שלי הינו שכיח.

את מרבית שירותי הצבאי ביליתי ברמת הגולן ואני מדגיש "ביליתי" כי ממש נהניתי מכל רגע בתפקיד שלי. ותמיד נהניתי להגיע לרמה ולפקוד את דרכיה ברגל; ותמיד אהבתי אף לפקוד את המושבה אך כבר לא היה לי את מי לבקר בה. קצת זכרונות והרבה חלומות.

מעבר לכך: מעבר למשפחה הקרובה של אבי לא היה לי שום קצה חוט לשורשים כלשהם לצד של סבי, יצחק.  ואני מציין זאת כי באיזהשהוא מקום זה צבר אצלי סוג של חסך ואני חושב שקל לי לבטא את זה מאחר והמפגש עצמו הותיר משקעים חיוביים. אני משוכנע שאם זה היה ההפך, אז לבטח התחושה הייתה שונה מזאת שביטאתי.

צדק הסטורי: במפגש עצמו לא היה הרבה זמן לדבר 1:1 ובזמן שכן, טענתי שאני חש מאוד מוזר שלא הכרתי בדבר קיומה של לאה בלום, סבתך, אחותו של סבי. בשיחות באותו ערב אצל אח של אימי בקיבוצו נפל האסימון.. "נפל" זה understatement. סבתך לאה נפטרה יום לפני החתונה של הוריי!! סבי בכלל נעדר מהחתונה מפאת השבעה, כך שמן הטבע שאת סבתך בכלל לא הכרתי.. זה גם די מסביר את זה שבתמונות המעטות שראיתי מחתונת הוריי, רואים את סבתי ע"ה שהיא ממש אבל ממש לא מחייכת.. ואני מקווה שזה לא בגלל בחירת הכלה 🙂

מסקרן אותי: בת כמה היית את כשסבתך נפטרה?

איני יודע אם אי פעם פגשתי את אביך, ברם מהתרשמות שקיבלתי מתשאול הדודות שלי, מדובר במלח הארץ. פתאום הסתבר לי שהדמות הזאת הוא בכלל בן דוד של אבי!! כמובן ששאלתי את אבי מדוע לא התמיד איתו בקשר אם הוא היה איש כזה נחמד, ולא הייתה לו תשובה. אני יכול לענות בשמו שוודאי פער הגילאים הכריע, מעבר לכך שגם אני לא בקשר מי יודע מה עם מרבית מבני דודיי.. שעושים טובה שמגיעים לאירועים המשפחתיים שלי ומזל שיש כאלה. התמזל מזלי ויש לי ארבעה בנים כך שסטטיסטית יוצא לנו להתראות בלא מעט בריתות ובר מצוות. לנירה אשתי בינה מופלאה והיא תמיד רוטנת שצריך ללמוד מהמקרה הזה כיצד לדאוג לקרב בין ילדינו לאחיינים שלנו.. צחוק בצד, שלא נצטרך כנס שורשים בכדי להפגיש בינהם..

יש לי המון שאלות, אך מעל הכל יש לי את האנרגיה לכתוב. ואני לא כזה דברן, אז אל לצפות שפנים אל פנים אני כזה שופע..

נותרתי עם הרבה שאלות מהמפגש: קורות חייו ונסיבות מותו של מרדכי, הסבא-רבא של כולנו.. מאוד התפלאנו שחידת מותו נותרה טאבו גם 100 שנים לאחר העלמותו. מדהים כיצד אנשים נותרו חתומים על פרטי האירוע ועל ריבוי הגרסאות, מה שוודאי מלמד על מה ששמעו מהוריהם. אני בכלל עד אותו יום הייתי בטוח שהסבא-רבא שלנו היה לוחם בניל"י וברח מהארץ בידיעה שכולם פה נטבחו.

עד כאן פרק א' של נוסטלגיה.

סבי יצחק ואחיו הצעיר מנחם היו בזמנו נהגי אגד הראשונים בגליל (המשך יבוא) ולאחר מכן נהגי המונית הראשונים. סבי פרש ב-1972. לאחר הביקור בראש פינה המשכנו למסעדת הדגים של עין גב. הוריה של אישתי, אחיה ודודתה כבר סעדו שם. אך דאגנו להזעיק את הוריי, את אחי ומשפחתו מבילוי בחרמון ודרשנו שיושיבו את כולנו יחדיו. היה כיף. אישתי התמוגגה על היכולת שלנו לאסוף ולכרוך את כולם אחרינו. מרצונם. אך הסיבה לביקור בעין גב הייתה מעט שונה.. מספר ימים לפני כן, אמי, שגדלה כילדת חוץ בעין גב מעט אחרי שעלתה לארץ, מצאה את "אחותה" אצלה אומצה בקיבוץ באותה תקופה. מסתבר ששתיהן נורא רצו להפגש ושזו הקיבוצניקית סיפרה על מאמציה בחוג הפלדנקריז אותו מדריך.. דודי, אח של אימי. צירוף מקרים קוסמי! במפגש היא לקחה אותם לתערוכה חדשה בעין גב: פריצת הדרך לקיבוץ מכיוון צמח. עד אותו זמן הדרך היחידה הייתה מהכנרת, כך מסתבר. את אבי זה עניין במיוחד שכן לדבריו אביו, סבי, היה נהג האוטובוס שהוביל את השיירה שפרצה את הדרך לעין גב. ואכן, מעיון בתמונות שבתערוכה אותם הנציח נפתלי, צלם מפורסם בן הקיבוץ באותה תקופה, נראה סבי מאחורי ההגה. בתמונות אחרות אף זיהה אבי את עצמו כשתועד מתלווה לאביו בכמה מאותן נסיעות. ככה שכשהגענו לעין גב אני מאוד רציתי להגיע לאותה תערוכה. זה בסוף לא יצא אבל זה בסדר.

מכאן המשכנו לקינוחים בקפה קפה בצמח ולאחר מכן כל השיירה המשיכה לקפה אחרון בקיבוץ תל קציר. בסיומו של היום הנוסטלגי הזה ידעתי שאני חייב להעלות משהו ממנו על הכתב.

מאז קרו לא מעט דברים עליהם רציתי לשתף.. ניהול הבית לבדי כשאישתי נופשת בברצלונה, הופעתם של כאבי בטן מטרידים, אובדן זכרון ועוד קצת הסתבכות. אלא שאת שורות אלה אני כותב על אחת המיטות במחלקה האונקולוגית בהדסה. אני מאושפז כאן מליל אמש. ארחיב על כך בפוסט אחר. בריאות לכולנו.

a03ba0b9-c68d-4eb9-b736-7541ac2c29ca

אוטובוס אגד שפורץ את הדרך לעין גב. ברקע הר "סוסיתא"

6c4fa4e5-ce07-4465-90d6-b35792cc9319

סבא יצחק אוחז בהגה

beb3111e-fd1e-40f0-8c03-73fe651079d0

משמאל – סבא יצחק, הנהג. יושב מבסוט על ההגה – אבי.

fdf597e8-fc3f-4b54-844c-c71bf28dd75e

קראתם ואהבתם? שתפוShare on FacebookTweet about this on TwitterPrint this pageEmail this to someone

ליריקה ותובנות אחרות

סוגר בבית כבר שבוע. מה שהתחיל כהתקררות קלה התדרדר והפך לאובדן קול, לכאב גרון ושרירים נוראי. אתמול פגשתי שוב את רופאת המשפחה שהביטה אל תוך הגרון ומייד רשמה עוד אנטיביוטיקה. גם היא וגם הרופא התעסוקתי עימו שוחחתי אמש טענו שעקב השימוש בסטרואידים מערכת החיסון חלשה מאוד ולכן חזרה לקו הבריאות תקח זמן. בעשה. מצד שני בימים האחרונים אני ישן כפי שלא ישנתי חודשים. מדהים. נשאלת השאלה מדוע צריך להיות חולה כדי להתנהג (מבחינת הרגלי השינה) כמו בריא.. למרות ההדרדרות ביום שישי לא ויתרתי על יציאה ל 8 ק"מ בקאמבק שלי. אמנם את הסיבוב סיימתי אבל היה מאוד קשה.. הגוף מאוד כאב, במיוחד הרגליים. רצתי קטעים קצרים גם כי אז כאב פחות. זה היה חשוב לי מאוד לנפש ולמרות שאולי גופנית זה היה טפשי אני שמח שהקפדתי על הוצאת האנרגיה הזו.

רופאת המשפחה המליצה לנוח כמה שיותר והטיחה בי שכפי ששמתי לב מקום העבודה מחזיק מעמד בלעדיי, שכמו שהיא מכירה אותי (והספיקה להכיר) אני בטח סובל מההרגשה שלא הלכתי לעבודה אז קדימה לדאוג לעצמי ולנוח.

השיחה משלימה שיחה קודמת עם רופאת המשפחה, בשבוע הקודם, שבה הרגשתי צורך לשבת לכתוב ולעדכן. שוחחנו על המחלה, על התרופות ועל שינוי מיידי של לקיחתן. זה התחיל בכך שעידכנתי אותה שפרופ' בן יהודה טוענת (ובצדק) שאסור להפסיק את הדקסה בשלב זה. היא תמכה בכך והביאה טיעונים משלה מדוע השימוש בדקסה חשוב וטענה שטיפול רפואי צמוד אקבל אבל לא סיבה לפינוק 🙂 . סיפרתי לה על כך שאני לוקח את הדקסה בלילה והיא נחרדה. לדבריה, אם לוקחים סטרואידים בלילה זה מונע ייצור סטרואידים ע"י הגוף כמו גם אדרנלין שהגוף זקוק לעצמו. לאורך זמן עשויות להיות לכך השפעות הרסניות. הורתה לי לקחת את הדקסה (אחרי הנוהל של לוסק על הבוקר) עד השעה 2 בצהריים. מאז אותו יום (וכך גם היום) אני מקפיד על כך. לדעתה גם צריך לקחת את הדקסה בשתי מנות של 10 מ"ג באותו היום (בוקר וצהרים) אך כאן אני חולק עליה ומעדיף יום אחרי יום, במיוחד לאור הנסיון המר לפני מספר שבועות (כפי שכתבתי בהרחבה).

בד בבד היא מספרת מנסיונה האישי על מה שעברה כשטיפלה בבעלה המנוח שנפטר מסרטן לפני מספר שנים. אני זוכה ממנה להרבה אמפטיה וכל פגישה מתארכת בשיתוף בחוויות שונות (חוויות מהשואה, מעולם הרפואה, וגם הסתבר שהבן שלה ואני עבדנו באותה החברה). היא רואה בכל משמרת כ"כ הרבה אנשים אז לפחות יש לה עם מי למצוא שפה משותפת. נחמד ומעניין לנו.

בסיומה של הפגישה הקודמת שיתפתי אותה על מספר המלצות שקיבלתי לצריכה של גראס רפואי. אמרתי לה שזה מאוד קשה לי: מעולם לא עישנתי סיגריות או צרכתי סם כלשהוא בדרך כלשהיא(לא אכנס לדיון משפטי של שימוש בקלונקס, אני חושב שהעניין ברור) והמחשבה על צריכה של גראס גם אם רפואי מהדהדת אצלי באור מאוד שלילי, סופני משהו. כאן היא קפצה ואמרה שלא רק שהיא שוללת, גם אם ארצה מאוד אישור שאחפש אותו במקום אחר. ואז גם שיתפה שבעלה ע"ה למרות סיבלו הרב בחודשיו האחרונים מאן להשתמש בגראס רפואי ואפילו באלכוהול – ע"מ שהילדים לא יראו. באמת אצילי מצידו! יחד עם זאת בבית החולים קיבל מנה אחת שגרמה לו לתופעות לואי איומות שכן היה אלרגי לזה. מכאן סירובה. קיבלתי את זה וכאן חשתי אני אמפטיה כלפיה.

ולעניין אחר: לפני זמן מה נפתחה קבוצת פייסבוק סגורה המיועדת לחולים צעירים. זוהי יוזמה מבורכת של אמ"ן לתת מענה ותמיכה לחולים צעירים. מיהו חולה צעיר? לטעמי רובנו מרגישים כאלה ואני גם איני סבור שהנושא נחתך לפה ולשם. יחד עם זאת דין חולה בשנות השלושים לחייו שונה מחולה בשנות השישים לחייו. קריירה, משפחה, קשרים חברתיים וכיוצב' נמצאים במקום שונה. אני סבור שההכרות עם חולים ותיקים ומנוסים נותנים דרייב רציני, נוסכים אופטימיות ומהווים נקודת משען מה שלי עושה את המפגשים החודשיים ליקרי ערך במובן הרגשי. היוזמה הזו של גיבוש קבוצת צעירים התחילה טוב! שמחתי מאוד לראות שהדחיפה קדימה ניתנת ע"י מירה שדה, שמי שמכיר מירה היא חברת אמ"ן וגם מנהיגה אמיתית שפגשתי כבר במפגש החברים הראשון שלי. בחכמתה הרבה פינתה לי מקום לגיבוש בקבוצה, הובילה את המפגשים וגם יזמה ותמכה בבלוג הזה. נתנה לי תחושה של שותפות עד כדי שנהניתי לתרום מזמני אפילו להצטרף לפעילות בירושלים ובחיפה יחד עם מירה ושני (אני זוכר בחיוך איך שלחיפה נהגתי מרוח מה-VCD ברוח הטיפולים באותה תקופה וטענתי שאני לא מסוגל לכלום מעבר לנהיגה. וגם זה היה בסדר). הפעילות של אמ"ן חשובה ויקרה לי אלא שבשלב זה נמנעתי מלהתנדב לחבורה המובילה של פעילות הצעירים. חוסר האיזון בחיי יופר עוד יותר ואם יש זמן פנוי יש להעניקו למשפחה שכבר מתלוננת לא מעט על שגרת העבודה הבלתי פוסקת שלי. בצדק! ככה שכשאני רואה את מירה בתמונה עם הדחיפה שהיא נותנת לפעילות, אני מרגיש בנוח, שהדברים ודאי יעשו כמו שצריך. שאפו!

אחד הנושאים שהועלו בדף של הקבוצה הצעירה הוא נושא הנרופתיה והטיפול בליריקה. מאחר והנושא הפך להיות סבל מתמשך עבורי והטיפול נותן במידה מסוימת את המענה, החלטתי להביא את קיצור תולדות הליריקה שלי, כדלקמן:

הפרעה עצבית ראשונה התגלתה אצלי אחרי דיקור מח העצם השני שעברתי. עקב פגיעה בעצב בזמן הדיקור הרגשתי נימול וכאב מהגב התחתון עד אצבעות רגל ימין. הגעתי לאשפוז יום בהדסה ולאחר בדיקת נוירולוג הומלץ לי על ליריקה 75 מ"ג. אני זוכר שזה לקח מספר ימים עד שזה השפיע אבל זה עזר. לקחתי את התרופה לאורך זמן ונהניתי מחסינות מהכאב. אלא שלאורך זמן שמתי לב שזה מתגבר, במיוחד שכבר התחיל ה-VCD. מעניינת במיוחד הייתה התופעה שבעוד שבריצות לא הרגשתי דבר, הייתי חוזר הביתה וצריך להעזר במעקה כדי לטפס במדרגות. סוג של פרדוקס. "זו התנהגות מובהקת של נרופתיה" כך נטען כששיתפתי את הנ"ל בזמן האשפוז להשתלת מח העצם, שאף הגבירה את הכאב. הליריקה במינון 75 מ"ג (פעמיים ביום) מסתבר לא הספיקה ובהמלצות בעת השחרור הועלה המינון ל-150 מ"ג (פעמיים ביום) שאכן עשה את העבודה. הסתבר לי שאף יש מינונים גדולים יותר. לאורך זמן נטלתי את המינון הזה ואף קופה"ח נתנה כיסוי יפה לתרופה היקרה הזו – צריך לבקש!

מתישהוא חשתי שאני יכול להסתדר בלי והורדתי את התרופה. ראשית, חששתי מאוד מפגיעה בכבד והעדפתי לסבול קצת כאב ברגל מאשר להתמודד עם נזק לכבד. שנית,  עם חזרתי לעבודה הרגשתי כמה שהתרופה מרדימה אותי ופוגעת לי בעבודה. לאורך זמן הכאב הפך קשה מנשוא. כשהגעתי בנובמבר להתייעצות עם פרופ' לוסוס מהדסה, הוא איבחן נרופתיה בעוצמה בינונית וגם הפנה אותי לבדיקת EMG שהראתה הפרעה עצבית קלה (לי זה מסביר כמה דברים..). אלא שבפגישה הודגש הצורך לקחת את הליריקה. "ולמה אתה נטפל דווקא לליריקה עם כל מה שאתה לוקח?" שאל פרופ' לוסוס, ובצדק.. מאז חזרתי לקחת כדור אחד ביום לפני השינה, לפחות שיעזור לישון ובהתנהלות היומיומית איכות החיים עלתה. עדיין הנרופתיה לא עברה לגמרי, אך היא נסבלת, וגם הישנוניות עדיין קיימת בבקרים עד שהתרופה מתפוגגת (חיים עם זה). פרופ' לוסוס גם הוסיף שלרבלימיד השפעות משלו ויש מצב בהחלט שעם הפסקת נטילת התרופה הנרופתיה תפחת מאליה. ימים יגידו (מקליד וחש נימול בזרוע ימין מהאזור שמאחורי הזרוע ועד שתי האצבעות הימניות בכף יד ימין. תקליד את זה גם..).

 

קראתם ואהבתם? שתפוShare on FacebookTweet about this on TwitterPrint this pageEmail this to someone