שלוש בלילה. ההשפעה של ה-DEXA מדירה שינה מעיני, זאת למרות שכשחזרתי מהטיפול היום פשוט הלכתי לישון צהרים. ומאחר וזה הצליח מעבר לציפיות (מי חולם לישון עם DEXA?) יצאתי לריצת לילה בכדי להוריד את המשקל שמאיים לזחול מעלה בהדרגה (DEXA אמרתי?). אם עד לא מזמן הייתי מוטרד מהמיאלומה הזוחלת (וואו, נחלת העבר.. כמו להיות צוער בקורס קצינים) כך כיום אני מוטרד מהיכולת להמשיך ולזחול בשגרת החיים תחת שגרת הטיפולים – לישון יותר, לאכול פחות מכמה שמרגישים צורך, להשקל ולגלות שהמשקל מראה הרבה יותר מכתמול שלשום, ולנסות לשמור על נפש בריאה – כן, לים התרופות יש השפעה גם על זה.

אז אחרי ששיחקתי קאנדי קראש במיטה מתוך ציפיה שהמכשיר יפול מהיד וארדם, החלטתי לתת דרור למחשבותיי להריץ שורות על המקלדת ואולי אזכה לתפוס תנומה ללא צורך בתרופות נוספות.

סוף השבוע האחרון היה גדוש. הרגשתי כמה הטיפול התרופתי הזה מטריד את חיי. בבוקר הגיע אלי טכנאי לתקן את התריס החשמלי. הביא מנוע חשמלי יקר להחלפה אבל לא בדיוק מה שהזמנתי (מנוע לתריס חשמלי רק צרפתי ובטח לא סיני). אמנם עשה עבודה טובה ומהירה והתריס החשמלי של הסלון חזר סוף סוך לעבוד, אבל סכום הכסף שקיבל היה אמור להביא מנוע חזק יותר ומהיר יותר. בימים שכתיקונים היה עף דרך הדלת מיד ובדיעבד. אלא שהייתי לבד בבית די מרוח מקוקטייל התרופות של הבוקר וכל מה שרציתי הוא תריס עובד ולהמשיך בדבר הבא באותו היום. נקודת תורפה נוספת: הוא שכן. מה שבסוף הצית אצלי את הפיוז היה הנסיון שלו להתחמק מרישום תעודת אחריות מקורית לציין “סמו השכן” (כן, יש לי שכן כזה) ואחרי שקיבל באבי אביו הוציא תעודה מקורית ומילא את כל הפרטים. מאוחר יותר בפייסבוק השכונתי דאגתי שבעלי העניין (תריסים מתקלקלים הפכו עניין בשגרה ולקחתי עליי לנסות למצוא טכנאי אמין בשירות הולם ומחיר סביר) יקבלו עדכון מתאים. צדיק הוא לא יצא.

בקניות לשבת מאוחר יותר הרגשתי את האי שקט מקוקטייל התרופות. הגענו לקניות די מאוחר וכבר קצה סבלנותי. ביציאה לרכב אחרי קנייה עמוסה בחניון יוחננוף היה די ריק ומאוד מאוד חם ואיזה ישראלי רפה שכל החליט לחמוד לצון ולהודיע לסביבה שהוא הגיע לקניות בשאון צופרים. זז לי הפיוז והתנפלתי עליו בצעקות – שנים שלא קרה לי. השד הערסי יצא ממעמקים. משם טסתי חזרה למכונית, התיישבתי והתפקעתי מצחוק. אשתי הביטה בי המומה.. טוב מה יש לאמר.. לא לגבר הזה היא פיללה תחת החופה. צחקתי ואמרתי לה שזה הכל מה-DEXA וסוף סוף אני מוציא קיטור ומנסה להנות מהעניין. הגבר המגודל יצא עם ילדיו מהאוטו וצעד במבט מושפל בסמוך.

הייתי כבר חסר שינה מהימים האחרונים, חולם לטייל אבל גם לישון, באלכוהול לא נגעתי מאז התחילו הטיפולים (אני לא כזה שתיין, אבל אפילו לא נגעתי בכוס בירה צוננת). היה חשוב לי לברר קודם אם זה מותר או מזיק. מסתבר שלא כל כך.. כי ביום שישי אחה”צ החלטתי שהגיע הרגע ואחרי כוס בירה גדולה וצוננת נכנסתי בשעה ארבע למיטה ויצאתי למחרת בתשע בבוקר. באמצע הלילה התעוררתי לכשעה כדי לחלץ עצמות ולהרבות בשתייה, אבל כזו שינה לא חוויתי חודשים – מאז הנסיעה לחו”ל, אפילו בנופש לאילת, באף סוף שבוע.. פשוט שינה מתוקה וארוכה. לא ריצת בוקר ולא טיול על הבוקר – שינה!!

לשבת התעוררנו לשבת טיול. בבוקר כרגיל טקס נטילת שרשרת התרופות ותוספי המזון (מה לפני האוכל, ואז קצת אוכל, ואז הסבב של אחרי האוכל). עד שהתארגנו חשתי כיצד האי שקט חוזר. ככה לא יוצאים לטיול וידעתי שמה שעברתי אתמול אסור שיחזור בטח לא עם המשפחה. רגע לפני שעזבנו הוספתי גם קלונקס: גם לא נהגתי (בשביל זה מימנתי נהג צעיר) וגם רציתי שהמשפחה תהנה ממני בטיול  ובטח שלא אעמיס את עצמי עליה. לטיול בחוסר שקט לא רציתי לצאת. שיתפתי את אישתי בדרך בדבר החלטתי: שקלונקס איננה ברירת המחדל האהובה עליי אבל כל התנהגות חריגה הם פשוט אינם ראויים לה. לדעתי השתלם ובגדול.

כבר מספר שבועות שאני מפלל להשקיף על הכנרת והגולן ממרומי מצוק הארבל. כך היה. הגענו בצהריים מצוידים במנוי “מטמון” ובביגוד מעט ספורטיבי. אני אף בניתי על ירידה במצוק מה שלא ניתן לאחר השעה שתיים ע”פ חוקי המקום. מקובל. ביצענו תצפיות מנקודות שונות ואני שמחתי למצוא אוזן קשבת לתאוריי על טופוגרפיה, תולדות השבר הסורי האפריקאי, ניווטים בצבא, ואיך אבא שלכם יצא לניווט לפני הצבא מטבריה לצפת ללא מפה עדכנית, התברבר בדרך ולמה חשוב לתכנן עד הפרטים הקטנים. דווקא הסיפור האחרון שחשפתי אותו בפני הילדים בפעם הראשונה זכה לסקרנות.

לאישתי היה רעיון להמשיך לעין גב. זה מצחיק שאני יליד הכנרת שבילה ילדותו בחופיה אבל ילדי מעולם לא טבלו באגם הזה. נסו להסביר במילים את ההבדל בטבילה בים כנרת לעומת שאר החופים המלוחים (התיאור שלי: כמו באמבטיה רק שלא בולעים מים כי הם עדיין לא ראויים לשתייה). אז אחרי ארוחה במסעדת הדגים של עין גב הילדים טבלו את הרגליים, הייתה זו שעת השקיעה וזו הייתה שלווה עולמית. לקינוח הפגשנו בני משפחה מהאיזור בבית קפה בצמח וחזרנו אמנם מאוחר מאוד אבל אני עם אנרגיות גבוהות וטובות שאין מתאימות מהן להתחיל שבוע של טיפול.

והיום היה יום הטיפול האחרון בסבב הנוכחי. פגשנו גם את העובדת הסוציאלית, אפרת, אישיות נחמדה מאוד.

תובנות מהטיפול היום:

• חשוב לי להבהיר: איני מתכוון לפרט בדבר פרוטוקול הריפוי/טיפול שלי. אני מניח שהוא שונה מחולה לחולה ומשאיר לצוות הרפואי להעביר פרטים שקשורים בפרוטוקול הטיפול. למדתי שאין להשליך מחולה לחולה ובטח שתהליך טיפול כימוטרפי אינו מדובר בלקחת שבוע אנטיביוטיקה שלוש פעמים ביום ולשכב במיטה עד שזה יעבור.
• סטאטוס של חולה מטופל עקב מיאלומה פעילה שונה מהותית מסטטוס של חולה במיאלומה זוחלת: הן מבחינת הטיפול התרופתי (במיאלומה זוחלת לא קיבלתי טיפול תרופתי), הן מבחינת סטטוס משפטי (חולה בטיפול מעמדו למשל בביטוח לאומי שונה מחולה שאינו בטיפול) והן בריאותית (גם בצורך להתחיל טיפול וגם בתגובה לטיפול)
• בכדי להבין בצורה פשוטה את הזכויות הבסיסיות של חולה פעיל במיאלומה נפוצה רצוי לפגוש את העובדת הסוציאלית באשפוז יום. אני בחרתי להגיע אליה כדי לקבל תשובות לשאלות שונות שצצו לאחרונה ושלא ידעתי את מי לשאול והסתבר שהיא הכתובת. אני ממליץ גם לכל מטופל חדש לבצע זאת כחלק מההליך. אשתי שהתלוותה אלי הייתה שותפה פעילה בשיחה פשוט כי התרופות שקיבלתי באותו בוקר, איך לאמר.. יותר מתאימות למחול הורה סוהרת מאשר דיון על זכויות החולה. והאמת, שיש כל כך הרבה מידע ויעוץ מעבר לטיפול הרפואי שעו”ס היא המקום להתחיל ממנו.

אט אט מתחילים לקלוט פרצופים מוכרים באשפוז היום, מצד אחד מכירים את הצוות ומצד שני של מטופלים מכל קשת האוכלוסיה: עירוניים וחרדים, ערבים, פלסטינאים, קיבוצניקים, חולים מי במיאלומה ומי במחלות אחרות לא עלינו. בדיעבד הייתי די בשוק כשהגעתי לאשפוז היום: מצד אחד ידי הצוות עמוסות בהמון מטופלים ומצד שני מקום די צפוף ומיושן. די מהר למדתי לחבב את המקום ולכנות אותו: דירה להשכיר, הודות לסיפור הבלתי נשכח מאת לאה גולדברג. אשפוז יום המטולוגי הוא מה שהוא בזכות הצוות המסור ותו לא. צוות לא גדול במקום פיזית די קטן שקורע להכיל את עומס המטופלים. אני מביט בהם בשעות ההמתנה בהערצה על הסבלנות, החיוך, נוהלי העבודה המשופשפים. צוות כ”כ ותיק, כמו גם מסור סבלני וחביב שמרגע שנכנסת לחדר הטיפולים אתה יודע שאתה במרכז. דוגמא? ביום הראשון ביצעתי שיחה עם אחת האחיות תוך כדי הליך מעט ארוך מהרגיל שכולל בדיקות דם וקבלת התרופות. במהלך השיחה אמרתי לה שיש לי מספר שאלות כלליות נוספות אך אפשר אחר כך. כשסיימה איתי המשיכה לדרכה למטופלים אחרים ואני נשארתי עם השאלות. בגמר הטיפול חזרה אליי ואמרה לי שהיו לי מספר שאלות לשאול שהיא שוב איתי ועכשיו זה הזמן. ואם היה רגע מכונן שריגש אותי באותו היום זה היה הרגע. בוודאי שלא ציפיתי למחווה הזו. מובן שבאופן טבעי בביקור הבא נורא רציתי שהיא תטפל בי אבל זה לא יצא, אך מה שטוב יצא מזה שמצאתי שגם באחיות האחרות יש את הקסם שלהן, כמו באותה אחות ותיקה שבאה לשאול לשלומי כשזכרה אותי מדיקור המח עצם לפני פסח.. וואוו.. אני סלב 🙂 אז כמאמר המשוררת: השכנים נאים בעיני. חג אהבה שמח!